( 10 janvier, 2014 )

Hashimoto ou le parcours du combattant

On ne tombe pas malade par hasard tout comme on ne tombe pas amoureux par hasard. Je t’ai rencontré par hasard un soir d’automne.

Toi, maladie que je maudis, tu m’as chuchoté à l’oreille.

 

Je suis une maladie auto-immune invisible, j’attaque ta thyroïde pour te pourrir la vie.

Je suis maintenant scotchée à toi pour toujours. J’arrive souvent sur la pointe des pieds, sournoisement, et on tarde à me reconnaître car les analyses ne révèlent pas toujours ma présence.

Je vais te plonger dans un puits sans fond que toi seul connaitras, les autres ne pourront te voir, mais toi, tu me sentiras dans ton corps, dans ton âme.

Mes anticorps vont attaquer ta thyroide jusqu’à la détruire complètement.

Il y aura un « Avant » et un « Après ».

Avant tu étais pleine d’énergie, que tu courrais et que tu t’amusais. Avant tu pouvais faire mille choses à la fois, tu riais aux éclats. Avant tu mangeais ce que tu voulais sans prendre un seul gramme.

C’était avant !

Maintenant je suis là, je dévore ton énergie, je t’épuise. Je ralentis ton corps à tel point que ta mémoire déraille, ta concentration se fait difficile, tu butes sur les mots, tu paniques.

Je m’incruste dans ton sommeil t’imposant des siestes dignes de l’enfance ou créant des insomnies, tes cheveux vont tomber, c’est moi, tes ongles vont casser, ce sera encore moi. Ta peau va devenir plus fragile, tes talons vont se napper d’une corne, ce sera encore moi.

Je vais mettre ton organisme en veille à tel point que tu vas gonfler comme un ballon, tes doigts vont se boudiner, les kilos vont s’ajouter. Ne rêve même pas à un régime, je veillerai à ce que tu ne perdes pas un gramme.

Je suis une vraie traîtresse, et d’autres maladies pourront se joindre à moi, la Sclérose en plaques, les lymphoïdes, les problèmes articulaires.

Oh je t’en veux d’être là, je m’en veux aussi. Je ne t’ai pas choisie. Je me suis juste installée et je ne bouge plus.

La faute à qui ? À Tchernobyl ? Au stress ? Aux chocs ? à la vie ? à la génétique ? Nul ne le sait et est-ce vraiment si important, je suis là, et bien là.

Je t’ai dit, je ne te quitterai plus jamais. C’est une réalité. Ah tu vas parfois en voir des médecins, des spécialistes avant de savoir qui je suis. La plupart ne me connaissent pas. Ils ignorent même qui je suis. Tu verras, on te traitera de folle, on dira que tu as un problème psy, car c’est vrai que je ne fais pas dans la dentelle, là où je passe, tout casse. Je sème la déprime, la lassitude, le dégoût de soi, je m’incruste dans ta vie privée, fini la libido de choc, fini les cycles bien rythmés.

Alors ils vont te donner des cachets pour dormir, contre l’angoisse, même pour maigrir, mais sans penser à moi. C’est fort, tu ne trouves pas ?

Et pourtant, il suffit juste d’un petit rien pour me découvrir, ces recherches d’anticorps, alors tout changera. Un nom sera posé, et tes soucis vont diminuer :

cholestérol, problème de vésicule biliaire, de tension, de glycémie, de coeur, essoufflement, migraines, vertiges, problèmes de vue, yeux secs, la liste est sans fin.

 

Je ris d’avance car tu ne seras pas prise au sérieux. Les gens se moquent des maladies invisibles. C’est plus facile de juger que d’aider, de condamner que d’écouter.

N’essaie même pas te parler à tes collègues, ils n’entendront pas ta fatigue, car tu auras toujours bonne mine. Pour eux tu seras juste « chochotte » ou paresseuse. Ton mari ? Tu vas vite le saouler. Tes enfants ? Tu vas les exaspérer.

 

Tu vois, je suis vilaine. Te débarrasser de moi tu n’y arriveras pas, mais je ne suis pas motelle. N’est-ce pas la bonne nouvelle ? Avec le temps, tu vas m’apprivoiser, adapter ta vie, trouver un autre rythme, revoir tes priorités. Tu vas dessiner de nouveaux projets, différents, mais tout aussi importants.

Bien sûr que tu devras prendre un traitement à vie, et si tu tombes sur un bon médecin, tu sauras gérer mes crises, car je t’en ferai voir toute ta vie. Tu sauras que ta TSH doit être très basse, entre 0,5 et 1 pour éviter une destruction, tu sauras que ton papillon est important, qu’il faut le préserver.

Tu rencontreras des gens comme toi, tu découvriras que vous êtes des millions, tu t’étonneras que les pouvoirs publics n’y prêtent pas plus attention.

 

Un jour, tu accepteras notre rencontre, tu vivras en évitant de penser à moi, acceptant de souffler le jour où tu seras fatiguée, renonçant à expliquer aux autres. Ils ne peuvent comprendre. Même certains médecins ne comprennent pas.

 

Alors oui, ce jour-là tu pourras juste dire …

J’ai la maladie d’Hashimoto, il serait temps d’écouter et surtout de m’entendre ! De NOUS entendre !

 

 

14 Commentaires à “ Hashimoto ou le parcours du combattant ” »

  1. Claudine Robert dit :

    Je suis bien sûr hashimoto depuis 1995 découverte de mon diabète insulino -dependant également et je me reconnais parfaitement dans ce texte surtout depuis le changement du levotirox que j ai dosé à 100. Courage à tous. Claudine

  2. Céline dit :

    Je suis « Basedow ». Après de longs mois d’échecs et effets secondaires, le corps médical a du finir par me traiter à l’iode radio-actif. Aujourd’hui en « hypo », je me reconnais aussi dans ce texte …
    Bon courage …

  3. Andree dit :

    Je suis hashimoto depuis 2004 et je retrouve tous mes maux dans ce texte et aujourd’hui au fond du trou
    Bon courage à toutes et à tous

  4. Crocquevieille dit :

    Je me reconnais assez bien dans ce texte. Je n’ai plus de thyroïde depuis 18 ans et je vis avec des douleurs et une grande fatigue depuis 18 mois. On me dit que ce n’est pas mon traitement mais mon âge . Je t’en foutrais de mon âge.
    Courage nous sommes tous dans le même bateau à des degrés différents de la maladie et surtout des conséquences sur notre pauvre corps.

  5. LEBEL dit :

    Très touchée par ce texte qui décrit si bien ce que nous vivons …
    Merci beaucoup et courage !

  6. Christelle dit :

    On a découvert hashimoto en décembre 2017…. il me pourrit la vie…. et je suis en colère.

  7. kori dit :

    je me reconnais tellement dans ce texte !!
    moi ancien lévo nouveau lévo je ne suis pas mieux ni pire.mon endocrinologue a augmenté mon dosage pour être moins en mode « loque » car moi les crises dont vous parlez j’ai l’impression que je n’ en sors jamais ;-)
    alors elle me parle de ménopause,de déprime ,de prendre sur moi, de vivre avec , que ce n’est pas mortel (ouf!)et je suis ok mais comme je lui dis: j’etais quelqu’un avant hashimoto et je suis quelqu’un d’autre maintenant,je le sais je le sens A L INTERIEUR DE MOI.
    à 85mg je pouvais dormir 10h (trop),passé à 100 …je ne dors plus! ah ah! cette maladie et ce traitement qui n’en est pas un sont vraiment plein de « surprises »….

  8. HLNE dit :

    et bien j’ai lu votre livre sur Hashimoto…10 ans de ma vie sont résumés dans ce livre

  9. CLAUDE DROUSSET dit :

    je ressens tout cela aussi, on peut même ajouter que le froid du dehors fait mal au corps! et la chaleur est difficile à supporter. j’ai l’habitude de dire que mon thermostat ne fonctionne plus! allez expliquer ça à autrui, peine perdue. merci pour cette lettre qui me permet de me sentir moins seule!

  10. Bouthaina dit :

    Oui très bien touché par ce que tu écris tu parle vraiment de mes douleur mes sensations de faiblesse devant la maladie de thyroïde depuis 20 ans merci .

  11. Chassard jeanine dit :

    Vraiment ce que je ressens. Soignée depuis 1985 plus de thyroïde. Très touchée en lisant votre livre.

  12. Teyssier suzy dit :

    Très beau texte et comme il décrit bien ce que nous sommes devenus !

  13. YANICK PORET dit :

    A quand un bon traitement

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