( 9 décembre, 2014 )

La maladie d’Hashimoto

La maladie d’Hashimoto.

 

Vous êtes nombreux à vous interroger sur cette maladie sournoise, invisible qui arrive sans s’annoncer. Ma thyroïde a commencé sa destruction accélérée suite à un gros choc émotionnel. Le résultat fut foudroyant : 70% de destruction en trois mois. C’est très dur à accepter. On s’autodétruit telle une bombe que l’on aurait fabriquée pour se faire sauter la cervelle. Ensuite on se heurte à l’incompréhension des autres qui ne veulent pas comprendre qu’une minuscule petite glande puisse faire un tel dégât. Lorsque, comme moi, on a toujours été très active, c’est la stupeur ! Eh oui, on n’arrive plus à bouger autant, on fatigue plus vite. Quant aux médecins, hormis quelques-uns qui se comptent sur les doigts d’une main, on a droit juste à un sourire ironique :  » Ce n’est pas un cancer ! De quoi vous plaignez-vous? »

Et bien, chers toubibs, de ne pas être comprise tout simplement. En surfant sur internet, j’ai trouvé ce joli texte dont je remercie l’auteur d’oser dire haut et fort ce que tout le monde devrait entendre !

« Mon nom est Hashimoto.

Je suis une maladie auto-immune invisible, j’attaque ta thyroïde pour te causer de l’ hypothyroïdie. Je suis maintenant scotchée à toi pour toute ta vie’ Je suis si sournoise que je ne me montre pas toujours dans ton analyse de sang. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ou m’entendre, mais TON corps, TON organisme me sentent. Je peux t’ attaquer n’importe où et de n’importe quelle façon. Je peux te causer des douleurs intenses ou si je suis de bonne humeur, je peux juste faire en sorte que tu aies mal partout.

Souviens-toi quand tu étais pleine d’énergie, que tu courais et dont tu t’amusais ?
Je t’ai pris cette énergie et je t’ai donné l’épuisement : essaie de t’amuser maintenant. Je peux prendre ton bon sommeil et à sa place, te donner le brouillard cérébral et le manque de concentration. Tu vas perdre tes mots. Tu auras l’impression d’avoir quatre-vingt ans. Je peux faire tomber tes cheveux par poignées, les faire devenir secs et fragiles, causer de l’acné, causer de la peau sèche, des problèmes de cicatrisation. Je peux te faire prendre du poids et peu importe ce que tu mangeras ou combien de sports et d’exercices tu feras, je peux garder ce poids indéfiniment avec ou sans régime. 

Certaines de mes autres amies maladies auto-immunes me rejoignent souvent, te donnant bien plus à traiter : lupus, maladie coeliaque, polyarthrite, sclérose en plaques, zona.

Si tu souhaites planifier quelque chose ou si tu attends avec impatience un grand jour, je peux l’emporter sur toi. Je suis la plus forte. J’ai toujours le dernier mot. 

Tu ne m’as pas demandé : je t’ai choisi pour des raisons diverses. Je prospère sur le stress. C’est mon terrain préféré. 

Si tu as la chance d’être diagnostiquée dès la chute, tu es une privilégiée sinon tu iras de médecin en médecin. Certains te traiteront pour dépression, d’autres pour anxiété au final, c’est juste moi qui tire les ficelles. 

Tension ? C’est moi …

Cholestérol ? C’est encore moi …

Problème cardiaque ? C’est peut-être bien moi …

Essoufflement  ? Probablement moi.

Enzymes de foie élevées ? probablement moi.

Dents qui tombent et problèmes de gencives ? Acouphènes ? Migraines ? Ouaip, c’est, encore moi je t’ai dit, que la liste était INFINIE.

On te dira de penser positivement, tu seras poussée, poussée et SURTOUT, jamais prise au sérieux quand tu essayeras d’expliquer au nombre infini de docteurs que tu as des symptômes qui te pourrissent la vie. Ta famille, amis et collaborateurs, tous aucun ne t’écoutera. Ils s’en fichent. Ce n’est pas mortel. Certains d’entre eux diront des choses comme « Oh, tu es juste dans un mauvais jour » ou « C’est normal, tu ne peux pas faire les choses que tu faisais quand tu avais 20 ans, c’est l’âge  » ou te diront : « Lève-toi, bouge, sors dehors  » Ils ne comprendront pas que j’emporte l’essence de ton énergie, que j’ai tout pouvoir sur ton corps, ton organisme et ton esprit pour TE PERMETTRE de faire ces choses.

Perte de mémoire, étourderies, étourdissements, vertiges, frilosité, crise de nerfs, irritabilité, envie de dormir, infections urinaires, baisse de libido et j’en passe…Tu peux toujours soigner ta thyroïde, mais moi je ne partirai jamais. Je suis maintenant une partie de toi. Je t’accompagnerais jusqu’à la fin de ta vie. 

Je suis la Maladie d’Hashimoto. »

 

Tout est dit … Les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie. J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant extraordinaire qui a su faire un diagnostic rapide et efficace m’évitant des mois de gouffre. Je côtoie sur les groupes des réseaux sociaux tellement de personnes en souffrance. Je dis NON ! La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire. Quand je vois que j’ai croisé deux médecins qui ne savaient pas qu’avec Hashimoto une thyroïde devait être au repos alors qu’un simple employé de laboratoire médical, lui, me l’avait bien expliqué !

On vit avec Hashimoto, on travaille avec Hashimoto, on aime avec Hashimoto, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec Hashimoto autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et vous qui n’avez pas cette maladie, cessez de juger sans comprendre, cessez de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, soyez indulgents. Cette maladie touche tout le monde même les enfants. Ce n’est pas un cancer, mais un cancer peut se guérir. Cette maladie, non. Soyez solidaire de la souffrance ressentie.

 

19 Commentaires à “ La maladie d’Hashimoto ” »

  1. 010446g dit :

    Merci de nous faire découvrir cette maladie .

    Dernière publication sur le radeau du radotage : A SAINT GEORGES

  2. nananath dit :

    Bonjour rougepolar,
    Ton article est super !
    Je vie la même chose et rencontre les mêmes problèmes.
    Ce n’est pas facile tout les jours de savoir que l’on vie grâce à un caché et que notre cœur peut du jour au lendemain nous lâcher.
    Encore bravo pour ton article !!!
    Je partage ton article sur mon blog
    Amitié
    nananath.unblog.fr

  3. Régis Pinguet dit :

    Sylvie, « essayer de vivre le mieux possible » c’est tout ce que je te souhaite! « Tomber 7 fois, se relever 8″! Toujours se battre; « La résignation est un suicide permanent ». Je pense avoir un point commun avec toi : ne jamais poser les armes. Alors on fonce!

  4. elisabeth dit :

    Très bien dit, très bien expliqué. Je n’ai pas la maladie mais je la comprends et je te comprends. Il faut en parler, c’est une maladie taboue. C’est difficile pour les patients qui se heurtent aux médecins incapables, et ils sont très nombreux. J’ai eu pendant 10 ans une hypothyroïdie qui n’a pas été détectée. Il a fallu une grosseur au cou qui s’est développée en 3 ans pour être enfin soignée. Bon courage à toi Sylvie. Bonne soirée.

  5. sylvie dit :

    Merci pour cet article qui explique ce qu’est cette sale maladie ! Et oui beaucoup de personnes ne comprennent pas ! C’est comme le diabète dont je souffre suite aussi a un gros choque mais personne ne le comprend car ce n’est pas écrit sur mon front. On me dit « oh mais ce n’est rien, bouge toi ! » Bouger oui mais quand la fatigue est belle et bien là il faut faire avec. On me dit aussi « ton diabète c’est dans ta tête ! » Mais oui bien sur il a été provoqué par le psychologique mais a présent il est là en moi, avec moi et ce jusqu’à ma mort ! Difficile de faire comprendre tout ceci et ton article confirme bien ceci que personne ne peut comprendre ce que l’on vit au quotidien car au final Hashimoto et diabète ont pas mal de points communs ! Et ne sont pas si éloignés que ça avec des symptômes quelque peu similaires. Courage a tous ceux atteints de ces maladies sournoises qui nous pourissent la vie au quotidien et qui est un combat de chaque jout. Ces maladies où le stress n’est pas du tout conseillé pour ce genre de maladie mais hélas de nos jours une qui a une vie équilibrée et sans stress ? Ça n’existe plus !!

  6. Flora dit :

    Bravo pour ce post passionnant. Ma mère est Hashimoto et je n’ai jamais compris sa maladie. Grâce a vous, si et bravo. Vous êtes ecrivain, enseignante vous avez une famille et cette fichue maladie. Respect !

  7. Boudehri dit :

    Je suis Hashimoto.
    et en vous lisant, j’ai l’impression que c’est moi qui me raconte. Comme on se sent seule et démunie.
    Merci

  8. Chloé dit :

    Merci pour cet article, j’en ai pleuré tellement il décrit mon quotidien. Ça fait 4 ans que j’ai été diagnostiquée et malgré mon traitement, rien ne change. Toujours fatiguée, ce qui a un impact sur ma vie personnelle et professionnelle. Je me sens très seule et aussi très frustrée de ne pas réussir à atteindre mes objectifs malgré ma motivation. Merci du fond du cœur pour cette publication ♥

    • rougepolar dit :

      Merci à vous ! N’hésitez pas à lire l’essai et si vous êtes de Paris à venir papoter au salon du livre le 19 et 20 Mars. Vous n’êtes plus seule !

  9. THILA dit :

    Bravo pour votre article. Depuis 24 ans, j’ai cette pathologie. Enfin quelques précisions sur certaines douleurs dite psychosomatiques !
    Merci.

  10. faluca dit :

    Merci pour cet article dans lequel Je me reconnais totalement, j’ai 63 ans et Je realise en repensant a tous les symptomes dont j’ai souffert que Je suis atteinte de cette maladie depuis des decennies !!!!! Que de melancolie dans votre texte, j’en ai les larmes aux yeux car a cause de hashimoto Je n’ai jamais pu vivre normalement, j’ai ete diagnostiquee en 2009, apres des annees d’antidepresseurs et ai beaucoup de mal a remonter la pente !!!!!! Quel gachis !!!!!

  11. Sarah dit :

    Merci du fond du coeur pour cette article que je vais garder précieusement!
    Pendant longtemps j’ai cru que j’étais hypocondriaque et pourtant…c’était et c’est toujours Hashimoto.
    Aujourd’hui j’ai 25 et tout mon entourage et surtout à mon travail on me prend pour une fille qui en rajoute toujours à mon état de santé. Le comble dans cette histoire c’est que je suis en charge de développer le bien être au travail… bref.
    Je vis un combat permanent avec mon corps et mon esprit. Mais c’est notre cas à tous nous les malades invisibles.
    La phrase que j’ai le plus entendu, « tu n’est pas en chaise roulante, alors ne te plains pas. Ton pronostic vital n’est pas engagé, donc ça va aller. »
    Alors non ça ne va pas, viens je te prête mon corps 1 journée juste pour voir.
    De plus quand on recherche cette maladie sur le net ou que les médecins vous en parle c’est un « état » au final pas si grave… Mais c’est les malades qui devraient parler de leur état et non pas des personnes qui l’on étudié!
    Ce n’est pas la gravité des symptômes mais leur conséquences sur nos quotidiens.
    Mais vous savez de quoi je parle.
    Bref, merci pour ces mots, vous avez su mettre des mots sur nos maux.

    Bien à vous,

    Sarah

  12. dadouetvivi@hotmail.fr dit :

    Merci enfin des personnes qui comprennent parcequ’elles le vivent au quotidien diagnostiquée l’année dernière suite à une gêne respiratoire tjs sans traitement car TSH T3 T4 dans les normes Courage à toutes et à tous……et essaions de rester positif je vous envois pleins d ondes ++++++

  13. Phoebe dit :

    Je fais partie de cette grande famille. Le texte est tellement vrai, on lit tout en se reconnaissant .je pense que la maladie devait être la avant le diagnostic ,avec bien sur de mal être avec anti de presseurs. Anxiolytique etc. , j ai eu vertiges, zona, mal aux articulations et les frlosites reviennent très souvent avec des pics sérieux de fatigue , plus envie de rien…… Merci de cet article

  14. aurelie dit :

    Merci pour tout détecté il y a 3 mois en plus d’autre maladie avec celle si ça en fait 4 . C’est très compliqué pour moi . tout mon monde s effondre je suis sous traitement mais j’ai toujours des effets de la glande . je me dis vraiment c’est dur même mon entourage n arrive pas à me gérer . je ne travaille pas mais je suis en recherche.

  15. Viviane dit :

    Bonjour à Toutes et tous les hashimotos ca fait 30 années que je fais partie du groupe ce qui m’a privé de procréer entre autre, et depuis l’apparission de cette article qui donne toutes les vérités, les médecins n’ont pas changé d’ailleurs la maladie n’intéresse pas la recherche donc à vos lévo…et bon courage

  16. Makran dit :

    Bonjour à toutes et tous merci du fond du coeur pour cette article dans laquelle je me reconnais totalement !!! Je suis enceinte c’est vraiment pas facile!!! mais en vous lisant on accepte de vivre avec,…
    courage à tous bon rétablissement
    Merciiiiiiii

  17. danielle dit :

    Je viens d’apprendre que j’ai hashimoto, j’ai lu beaucoup pour savoir de quoi il s’agissait.
    Après avoir beaucoup de douleurs diverses, vu mon médecin pendant des mois et toujours les mêmes réponses : dépression, faite du sport, bougez, maigrissez…….Enfin je sais maintenant ce que j’ai. J’ai lu votre article et mes yeux se sont embués de larmes tellement je me suis retrouvé à travers ces lignes. Merci à vous.

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