Rougepolar

Vous êtes nombreux à m’apporter votre soutien dans cette épreuve. Merci ! Tellement difficile de trouver une écoute dans le milieu médical et surtout de savoir. Je me bats pour que la maladie d’Hashimoto soit écoutée et aujourd’hui, je constate que d’autres sont aussi ignorées. Qu’est ce que ce monde ?

Pour ceux qui s’interrogent, c’est pour eux que je fais ce post, bien loin de mes sujets littéraires.

Cette maladie est une des plus difficiles à diagnostiquer m’a expliqué un neurologue. On a quelques données sur lesquelles on peut s’appuyer mais la certitude n’arrive que trop tard.

Elle fut diagnostiquée Parkinson en 2011 alors qu’elle souffrait de tremblements depuis déjà deux ans. Un traitement efficace de Modopar lui permit de vivre correctement jusqu’à une première fracture il y a trois ans. Le grain de sable déclencheur ? Nul ne peut le dire. Une chose est sûre, rien ne fut jamais comme avant. Les pertes de mémoires s’intensifieront puis arrivèrent la douloureuse période des hallucinations. Depuis six mois, la dégradation s’est accélérée : perte d’autonomie, incontinence, hallucinations permanentes comme si  » elle vivait deux vies à la fois », dépression.

Aujourd’hui, je n’ai pas eu d’autres choix que de la placer ( provisoirement ?) en maison médicalisée. Elle s’était mise plusieurs fois en danger, ne tenait plus debout et persistait pourtant à vouloir se lever, avait de vrais trous noirs de plusieurs heures.

Culpabilité de ne pouvoir faire plus, de ne pouvoir l’assister. Mais notre société ne nous paie pas pour aider nos parents !

Peine immense de voir sa propre mère disparaître ainsi, ne laissant qu’une lueur de vie par moment, lueur qu’il faut attraper au vol.

Peur égoïste de ce que sera notre avenir lorsque ces grands pontes des hôpitaux nous crachent froidement que ce fléau touchera 50% de la population dans moins de vingt ans. Une chose sur deux ! Quel avenir !

Cri d’alerte une fois encore envers le milieu médical qui nous laisse tomber ( rectificatif, sauf mon médecin homéopathe qui est extraordinaire et sans qui je ne serai plus debout à faire face, à remuer ciel et terre pour lui offrir le meilleur), des services administratifs qui sont d’une lenteur abominable nous mettant face à des soucis financiers ( un puits sans fond) et j’en passe.

Amour pour finir envers quelqu’un que l’on ne voudrait pas voir partir mais que l’on ne veut pas non plus voir souffrir, et surtout disparaître derrière ce monde où nous n’existons que rarement pour elle.