( 21 juin, 2016 )

Hashimoto encore et toujours , vos questions

Vous avez été nombreux à me répondre à mon post sur les idées reçues en me posant de nouvelles questions. Je rappelle que vous trouverez une grande partie des réponses à vos questions dans le petit essai, Hashimoto, mon amour, en vente sur le site Fnac.

En attendant, j’ai conservé quelques questions pertinentes.

Sommes-nous prédestinés à être Hashimoto ?
J’ai beaucoup aimé cette question que je me suis moi-même posée au début de ma maladie. Ayant discuté avec de nombreux médecins, je n’ai pas réussi à avoir une seule réponse. Je vais donc juste prendre mon exemple, allergique à l’iode depuis l’âge de dix ans, ma thyroïde était certainement à risque. Tchernobyl ayant vu son joli petit nuage contourné notre beau pays, mon cadet de l’époque s’est tout de même retrouvé avec un cancer embryonnaire du à cette catastrophe début 1987 ( vilain le nuage !) et je doute avoir été épargnée. Pourtant, curieusement ma thyroïde n’a pas cessé de fonctionner durant plus de vingt-cinq ans. Un spécialiste m’expliquait que cette petite glande était celle des émotions, des mots qui restaient coincés. 2013 fut une année bien difficile à vivre, où je ne fus pas autorisée à me défendre face à une malveillance extérieure, où certains mots que je devais dire furent restés coincés dans ma gorge, où l’envie d’exploser fut contenue. Le corps a parlé à ma place. Je ne saurais jamais si cette maladie se serait déclenchée tout de même sans Tchernobyl, sans ce terrain héréditaire et aujourd’hui, je m’en moque. Je ne cherche ni des pourquoi, ni des coupables. Le monde est rempli de personnes jalouses et c’est à nous et nous seules de nous en protéger.

Levothyroxine ou L_Thyroxine
La molécule est presque identique, une hormone de synthèse indispensable à la survie des malades Hashimoto. Allergique au magnesium ( pas gâtée !), les laboratoires français saupoudrent tel du sucre leur médoc de sulfate de magnesium impossible pour moi surtout au quotidien à ingurgiter. J’ai donc opté pour les gouttes dès les départ et j’en suis ravie. Aucun effet secondaire, aucune intolérance. Un inconvénient, il en faut bien un, ce petit flacon doit se conserver au frais. Gros souci donc lorsqu’un frigidaire tombe en panne sur mon lieu de vacances ! ( du vécu !) ou problème complexe pour voyager … Mais on trouve une solution à tout même si je suis actuellement en pleine recherche, comment véhiculer ma Thyroxine pour faire un voyage aux States ? ( mon rêve !) … Mais je vais finir par trouver !

Aucun médecin ne connaît Hashimoto.
Je rectifie cette erreur. Ils connaissent tous cette maladie, l’ont tous étudié durant leurs études mais la majorité la juge insignifiante. Pourquoi ? Parce que la thyroïde est une hormone et que comme toutes les hormones, elle interagit de manières différentes selon les individus. Ce qui vaut pour l’un, ne vaut pas nécessairement pour l’autre. De plus, on sait qu’en France il y a bien de plus de médecins hommes que femmes et qui a déjà vu un homme se soucier des fluctuations d’humeur d’une femme ? Soit elle sera vite cataloguée dans la case  » folle ou dépressive  » , soit « ce sera dans sa tête ! » Je crois que l’on a toutes vécues cela une fois dans notre vie !
Il existe des médecins fabuleux, j’en ai rencontré, malheureusement ils sont rares, ils sont souvent en fin de carrière. Mais je suis convaincue que les jeunes médecins peuvent nous écouter. Il faut juste leur parler, leur expliquer. Une bonne cinquantaine de retours de professionnels de santé ayant lu Hashimoto, découvrant, soutenant. C’est énorme pour moi. Un seul appel négatif d’un médecin m’a transmis mon éditrice et selon elle, c’était un monsieur pas bien dans sa tête. Il y en a certainement d’autres qui n’en pensent pas moins mais je ne vis que pour le positif alors peu importe ! Des mentalités commencent à changer, des malades ont obtenu un traitement, enfin alors qu’elles souffraient de symptômes depuis des mois grâce à cet essai. Un premier pas, petit, mais un pas !

Hashimoto, un combat ?
Toujours, oui ! Comme pour toutes ces maladies invisibles qui bouffent notre société.
La dépression est reconnue comme maladie professionnelle, pas Hashimoto. Pourquoi ? On est tous différents mais certaines personnes vivent une vraie souffrance rendant leur travail impossible. Notre société, foncièrement égoïste et juste centrée sur elle ne s’intéresse pas à cette maladie. Vous êtes nombreuses à me demander où en est l’association crée par l’éditrice d’Hashimoto. Il faut voir avec elle. Mon combat reste celui de mes petits moyens, les mots. J’ai déjà écrit au ministère, envoyé mon essai mais pour l’instant aucun retour ! Mais j’ai confiance et un jour, le calvaire de certains malades n’en sera plus un ! J’en suis convaincue !

N’hésitez pas à continuer à envoyer vos questions et à vous procurer cet essai sur le site de la Fnac
Merci à tous !

1 Commentaire à “ Hashimoto encore et toujours , vos questions ” »

  1. Faby dit :

    Excellent article ! Bravo pour décourageux combat car il faut vivre cette maladie pour la comprendre. Je passe sans cesse d’hypo en hyper et j’y perds l’envie de vivre.

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