( 3 août, 2016 )

Hashimoto, bientôt une pétition ?

Merci pour vos messages toujours nombreux et pour l’achat régulier d’Hashimoto, mon amour. Bientôt nous fêterons les un an de ce recueil et nous sommes heureuses, mon éditrice et moi-même, du succès rencontré. Je m’étais dit que même s’il n’aidait qu’une personne, ma maladie aurait un sens. Elle en a donc un ! Les mentalités commencent à bouger là où ce recueil est passé. Il faudra encore du temps pour changer définitivement ce qui est.
Un exemple, sur mon lieu de vacances, au début de mon séjour, je croise une dame souffrant de troubles divers et variés que nous avons tous connus en débutant une hypothyroïdie. Étant facile d’accès et sentant, une écoute, elle m’a raconté sa vie, ses déboires, une perte récente l’a achevée. Son médecin traitant lui a prescrit une prise de sang révélant une TSH dans les normes à 3,67. La pauvre femme se traînait, butait sur ses mots, pleurait toute la journée. Je lui ai conseillé d’aller au laboratoire du coin et de se faire faire une recherche d’anticorps pour Hashimoto. Je l’ai croisée de nouveau quinze jours plus tard à une terrasse de café. Irène m’a sauté au cou. Elle était atteinte de la maladie d’Hashimoto avec une tpo de plus de 450 et le toubib du centre-ville lui a prescrit un traitement de Levothyroxine. Elle commençait à se sentir moins mal au bout de sept jours.
Nos routes croisent des personnes pour une bonne raison. Une fois encore, je n’ai rien contre le milieu médical qui malheureusement agit selon les directives gouvernementales, pas trop de prescriptions n’en faut sinon pas de remboursements. Nous allons vers une politique de santé américaine et cela m’attriste. Mon cri d’alerte est simple. En cas de fatigue intense, de troubles de mémoire, de prise de poids ou d’impossibilité à en perdre, de frilosité et j’en passe, il serait si simple de prescrire une PDS pour une TSH et une recherche d’Hashimoto, si simple ! Et que l’on ne me parle ps du trou de le sécu, ce n’est pas ce qui va l’agrandir au contraire. Le Levo ou la L_Thyroxine font partie des médicaments les moins coûteux à côté des antidépresseurs etc.
Autant un malade atteint d’un cancer doit se plier au protocole de l’oncologue, autant un malade atteint de la maladie d’Hashimoto doit écouter son corps. Il sait mieux que le médecin ce qui ne va pas. S’il dit qu’il ne se sent pas bien, même dans la norme, avec une baisse ou une hausse du traitement, le médecin doit l’entendre. Nous ne sommes pas juste des numéros. Nous sommes des êtres humains et à ce titre, nous devons être écoutés et surtout entendus.
La stabilisation d’un traitement est longue. Il est illusoire de penser qu’en quelques semaines, on sera de nouveau comme avant. Il y a un « avant » Hashimoto et un « après » et même lorsque l’on est stabilisé, on n’échappe pas aux crises de thyroïdites possibles. Il suffit d’un rien. La thyroide est le centre des émotions, un coup de stress, un choc, la fatigue et ses troubles reviennent au galop.
Aujourd’hui, au bout de 3 ans, je suis stabilisée. J’ai retrouvé mon tonus, ma forme, je me considère comme une survivante car j’ai touché le fond avec cette maladie. Elle n’est pas simple à accepter car invisible. Les autres ne vous voient pas autrement qu’avant et pourtant vous n’êtes plus la même. Hashimoto est une maladie invisible qui change en profondeur.
Aujourd’hui, comme demain, par mes mots, je continue mon combat car chaque jour des dizaines de cas apparaissent. Stress, environnement, génétique ? Peu importe au final. Cette maladie invisible existe. Il faut que le monde la découvre. De nombreuses stars osent en parler pourtant vous ne le lirez qu’en lettres minuscules dans les magasines. Tabou ? Oui car c’est une maladie qui ne rapporte rien au laboratoires.
Bientôt, nous lancerons une grande pétition pour simplement alerter les pouvoirs publics, pour demander que cette simple recherche soit aussi systématique qu’un frottis surtout après des périodes de stress.
Nous devons être entendus ! La découverte précoce est indispensable et éviterait à certains malades des souffrances terribles.
Et puis peut-être les chercheurs se pencheraient-ils enfin sur un marqueur Hashimoto permettant de savoir si on serait ou non à risque ?
Pour le bien des malades, pour le bien de l’entourage qui n’arrive pas à suivre, soyons solidaires. Merci aux médecins de plus en plus nombreux à rejoindre notre cause, aux aides soignants qui après la lecture de ce recueil signalent des cas pouvant être Hashimoto.
Hashimoto est une maladie que l’on porte ensuite toute sa vie comme un rappel que nous ne sommes pas des surhommes. Faisons en sorte qu’elle fasse juste de nous non des malades ou des handicapés mais des Hommes.

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

2 Commentaires à “ Hashimoto, bientôt une pétition ? ” »

  1. Mélissa dit :

    Bravo pour cet article et oui, je vous suis à 200% si votre association lance une pétition. C’est si vrai ! Je ne fus diagnostiquée qu’au bout de 4 ans avec une TSH à 2,75 donc normal. J’ai fini aux urgences et là on m’a cherché les anticorps Basedow et Hashimoto. Je suis donc Hashimoto et traitée depuis 5 ans mais j’y ai perdu mon travail donc oui, votre démarche est fabuleuse.

  2. Dominique dit :

    Je signerai aussi avec plaisir…
    grosse fragilité nerveuse, spasmophilie, Hashimoto,j’avais 21 ans j’en ai 61….
    Une reconnaissance serait nécessaire pour ne plus avoir l’impression d’étre une comédienne, une égoïste , de porter tous les défauts du monde….
    Mais le monde est monde, elle nous permet peut-être de grandir

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