Hashimoto et la solidarité
Pendant des années faisant suite au décès de mon fils, je suis restée très éloignée du monde médical, pour me préserver des souvenirs liés à cette année où cet enfant avait souffert l’enfer. Bien malgré moi, je me suis trouvée de nouveau projetée dans l’univers des blouses blanches avec la maladie d’Hashimoto, et je continue à être stupéfaite des réactions de certaines personnes. Que les médecins aient l’esprit un peu obtus, je le conçois, ils voient tellement de cas différents, mais un malade qui lève sa hache de guerre contre une autre personne en souffrance, cela me révolte et c’est trop fréquent.
Quand le monde comprendra-t-il que nous ne sommes pas des clones, identiques, que la souffrance des uns, même si elle nous semble, à nous, anodine, sera lourde à porter ?
Je lis parfois des phrases qui me font mal pour des jeunes femmes que j’ai croisées. Je sais que ces mots peuvent les atteindre, les faire culpabiliser d’être malades.
Non ! Nous n’avons pas choisi d’être malades, peut-être avions-nous une prédisposition ? Peut-être est-ce un pur hasard ? Qu’importe, nous le sommes, et avec Hashimoto, ce sera jusqu’à notre mort ( sauf un miracle dans la recherche auto-immune).
Il faut surtout que cesse ce mélange entre hypothyroïdie et Hashimoto. Un malade en hypothyroïdie ne sera pas en grande forme, mais avec un bon traitement, sa glande retrouvera son plein usage. Avec Hashimoto, ce sera plus complexe. Nos propres anticorps, nos soldats comme je l’explique à mes élèves, vont attaquer notre papillon. Alors comme dans toute guerre, certains auront de supers défenses qui leur permettront de lutter contre cette destruction et contre les défaillances, mais tout le monde n’aura pas cette chance, et cela n’aura rien à voir avec les années. J’ai rencontré des malades Hashimoto depuis plus de 30 ans en pleine forme, d’autres, traitées pourtant, toujours à l’état de larve au bout de six ans.
Quand je lis certains commentaires stipulant une certaine paresse, je monte au créneau. La force mentale et la pensée positive ne sont offertes à tout le monde et si je me bats pour une vraie reconnaissance de cette maladie, c’est que j’ai la chance de toujours avoir été une battante, pourtant la vie ne m’a pas fait de cadeaux, mais je suis toujours restée debout. J’ai eu des moments de doute depuis trois ans, de solitude aussi, car j’ai changé, j’accepte de m’écouter, chose que je n’avais jamais fait avant, repoussant ainsi les personnes nocives ou intrusives, anticipant les possibilités de conflits. Je ne suis plus, moins devrais-je dire, une éponge à émotions.
D’autres n’y arriveront jamais surtout sans aide, alors soyons cette main tendue.
La maladie d’Hashimoto est une maladie thyroïdienne, hormone liée aux émotions, à nos ressentis. C’est pour cette raison que certains malades auront une humeur en yoyo, difficile à vivre pour leur entourage. J’ai peu souffert de ce désagrément, mais il doit être connu, reconnu, tout comme tous les signes dépressifs trop souvent ignorés. Un psychiatre rencontré au salon de Paris me disait que plus de 5% de ses patients étaient Hashimoto, et que trop de ses confrères négligeaient cette donnée.
Mettre un nom sur une souffrance est un premier pas vers la guérison.
On reconnait la dépression comme maladie et non Hashimoto ? Pourquoi ?
On va chouchouter un salarié dépressif et son collègue Hashimoto, dont la fatigue le terrasse parfois dès 15h, on va lui donner double travail ? Ce sont des faits avérés !
Quant à ceux qui se cachent derrière l’idée que ce n’est pas une maladie grave, car on n’en meurt pas, je rectifierais, on en meurt peu, mais non soignée, c’est une maladie auto-immune mortelle, et on nous a signalé un cas d’enfant décédé pas dernièrement au Canada.
Alors, au lieu d’observer les malades se faire une guerre de tranchées, hurler après les médecins, soyons un peu solidaires !
Je pense aux futures générations, dans vingt ans, lorsqu’il n’y aura presque plus de médecins, lorsque notre environnement aura bien bousillé la santé, ne devons-nous pas leur offrir au minimum un héritage où le mot espoir existe ? Où la solidarité existe ? Au moins dans ce domaine, parce que dans les autres, les navires coulent !
Soyons positifs face à la maladie tout en nous tenant tous la main !
http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour
Tu sais, la peur de l’autre existe aussi parmi les gens malades. J’ai vu des patients s’étriper juste par peur que l’autre ait plus d’attention que soi de la part de l’entourage, des soignants. C’est simple, c’est la douleur qui les fait réagir ainsi, la douleur et la peur. Car quand on souffre il n’est pas rare qu’on ait peur. Et j’ai vu aussi des soignants s’en prendre de façon véhémente aux patients parce qu’animés par cette même peur, par incompréhension de l’autre. Oui, même des soignant ! c’est la condition de faiblesse de bien des gens.
Alors après, c’est certain, rien n’excuse rien. tu le dis nous sommes tous un peu embarqués dans le même bateau et rien ne justifie autant d’agressivité. C’est pour cela qu’il faut apprendre à véhiculer des conceptions d’altruisme. Tout le monde n’est pas forcément capable d’en faire preuve, mais au moins il aura été essayé de faire passer un message de mansuétude.
Aujourd’hui, je n’interviens plus en tant que soignant auprès des gens, même si je suis et en resterai toujours un. Mais il me reste l’écoute. Et l’on peut faire savoir que toujours elle sera présente, de ma part mais aussi de celle de bien des gens;
C’est à ne pas négliger !