( 22 janvier, 2017 )

Hashimoto et moi, encore, toujours, à jamais.

 

La honte, la culpabilité sont des émotions que connaissent bien tous les malades Hashimoto, montrés du doigt par leurs collègues, la famille, les amis. Le pire me disait récemment une malade, c’est le jugement des autres Hashimoto, ceux qui n’ont pas eu de gros soucis, qui s’en sortent plutôt bien. Les entendre critiquer leurs faiblesses est une chose terrible, surtout lorsque l’on se bat sans cesse pour survivre.
Quand cette société cessera-t-elle de juger les autres ?
Les maladies endocriniennes ne sont pas des maladies anodines, elles occasionnent des dérèglements transformant le malade, sa façon de vivre. Chacun va réagir de façons différentes, selon son âge, selon son mental, selon ce qu’il est. Les périodes où le phénomène va empirer seront les grossesses, la ménopause, les décès, le stress, les divorces etc. Les hormones sexuelles vont se heurter aux hormones endocriniennes.
Hashimoto reste malgré tout pour tous une maladie fatigante, qui use, qui épuise.
Nul n’est égaux, je le redis. Je connais une malade avec une TSH à 100, qui n’est jamais fatiguée. Aucun médecin ne peut dire pourquoi, d’autres avec juste une variation de 0,10 verront leur vie devenir un enfer.
Bien sûr, les traitements sont là pour rétablir un équilibre, mais on oublie trop souvent qu’un grain de sable peut enrayer le mécanisme, projetant le malade dans une période pleine de doutes, car rien de pire que « ces yoyos ». Un jour, c’est la fougue, une libido au top, un poids idéal, un autre, ce sera la fatigue, une libido en berne, une déprime et le retour de ces fichus kilos.
Ah ces kilos, parlons-en de ces kilos ! Quand je lis certaines remarques acides de malades maitrisant bien leur poids, critiquant celles qui n’y arrivent pas, je lève haut le poing ! Non, il n’y a pas de solutions miracles. On a tous essayer le sans gluten, le sans lait etc, on a tous essayer les régimes, le sport. Mais voilà, là encore on n’est pas des clones. Certaines vont reprendre une taille idéale avec un régime et une heure de sport, d’autres, parce que va se rajouter une après grossesse, une péri ménopause, vont rester bloquées sur un chiffre.
Et ce problème de poids est une souffrance dans une société où certains hommes n’aiment que les belles femmes élancées !
Alors, stop aux préjugés. Une personne en surpoids peut-être en vraie souffrance morale.

La question qui revient souvent sur ce blog est pourquoi ? Pourquoi, moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Rien ! Soyez-en rassurées. Il n’y a pas de couperet au dessus de vos têtes. Il n’y a non plus de vraies réponses. Souvent, on ne sait même pas que l’on est atteinte de la maladie Hashimoto, on le découvre par hasard, lors d’un contrôle de routine, d’une hypothyroïdie ou lors d’une simple anémie, souvent elle n’occasionnera aucun symptôme, sera juste là, telle une pieuvre tapie dans l’ombre.
Comme tout le monde, j’ai vécu ce sentiment, j’étais en colère, contre le monde entier. Je n’avais pas voulu cette fichue maladie, je ne l’avais pas choisie, je voulais juste retrouver ma vie d’avant, une vie normale. J’ai eu l’impression d’être comme une condamnée à mort prise en otage de l’injection létale. Je n’étais plus « moi », je ne pouvais plus revenir en arrière, j’étais une malade de la thyroïde, j’étais surtout une malade, moi qui n’avais jamais eu aucun problèmes de santé. J’en ai voulu à la terre entière, à ceux qui étaient indirectement à l’origine du stress ayant provoqué l’apparition de cette maladie. J’ai passé plusieurs années à vouloir savoir, était-ce une cause génétique ? Environnementale ? J’ai accepté de subir des tests pour mieux comprendre, et je n’ai pas compris plus.
Une maladie endocrinienne va tout changer, l’humeur, votre vision des faits, votre analyse, en engendrant peurs et angoisses. J’ai toujours en mémoire une personne qui me trouvait instable, peureuse, à une époque où de petits plaisantins s’amusaient à me harceler par mails, téléphone, dans la rue.  Mon angoisse était légitime, peut-être accentuée, mais non sans raison. Je suis persuadée que mon désordre endocrinien pointait son nez, car je vivais dans la peur, que certains alimentaient avec finesses. Cette personne m’a juste traitée de folle, me laissant face à ce désarroi.
Pourquoi n’a-t-elle pas pensé à cette maladie au lieu de dresser un portrait négatif allant jusqu’à m’accuser  d’une maladie psychologique qui heureusement n’était que dans son délire à elle. A-t-elle à un moment pensé au mal qu’elle faisait ? Elle aurait pu me sauver, m’éviter la destruction foudroyante de ma thyroïde, 70% en trois mois, ce n’est pas rien. Pourquoi m’a-t-elle laissée m’enfoncer, alors qu’elle savait, j’en suis certaine aujourd’hui.
La vie est ainsi et j’ai choisi de ne plus laisser personne dans la souffrance. Je ne me bats plus autant qu’avant pour faire connaître cette maladie, car il y a des jeunes malades plus actives, moins fatiguées que moi, qui devraient venir soutenir le combat débuté il y a deux ans, moi j’essaie d’être toujours là dans l’ombre pour ceux qui ont besoin de moi, pour ceux que l’annonce de cette maladie laisse démunis, pour ceux qui ont des questions, des angoisses tout en précisant toujours qu’il faut un avis médical, et que c’est pour cette raison que nous ne devons jamais ni affirmer ni généraliser.
Aujourd’hui, je n’ai plus ni honte ni culpabilité. Je ferme la porte aux critiques, aux remarques acides. Avant, avec une anémie comme celle que je viens de faire, avec une fatigue qui ne passait pas, je me serai trainée au travail pour ne pas être jugée, c’était avant.
Aujourd’hui, je me préserve, et surtout ceux qui s’aventurent à venir me chatouiller, je leur propose juste ma maladie. Et va-t-on savoir pourquoi, les autres n’en veulent pas. :)

3 Commentaires à “ Hashimoto et moi, encore, toujours, à jamais. ” »

  1. Tienou dit :

    Vingt-Diou :-(

  2. Nathalie dit :

    Merci Merci pour ces mots qui pourraient être à Moi
    Je souffre de cette indifférence
    Je souffre de ce mépris
    Je suis seule et lâ vous lire me fait dire que non

  3. Flo dit :

    Nous sommes dans une société où l handicap, la maladie font peur
    Un monde de bisous nounours
    Ayons pitié de gens qui se disent bien portant qui ne savent toute la bonté la tolérance et l’écoute que peuvent donner les gens connaissant la souffrance
    Qui sont les malades eux ou nous ?

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