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( 19 février, 2017 )

Pourquoi une maladie auto-immune comme Hashimoto est-elle si difficile à accepter ?

Rien de nouveau, mais le redire peut servir ! Tant de maladies auto-immunes, tant de personnes en souffrance. Outre les symptômes parfois difficiles, ces maladies s’acceptent avec difficultés.
Une maladie auto-immune voit ses anticorps, au lieu de jouer leur rôle de défenseur de l’organisme, attaquer le système immunitaire par le biais d’un organe. Le système immunitaire devient pathogène. Cette pathologie existait il y a un siècle pour n’englober que des maladies « connues » comme le diabète ou la sclérose en plaque. Ce qui est surprenant, c’est que la maladie d’Hashimoto fut la première maladie auto-immune identifiée et officiellement reconnue. Incroyable ! Alors que de nos jours, elle n’est pas toujours bien considérée par le milieu médical. Une fois encore, ce n’est pas pourtant une maladie anodine pour tous. Elle peut se trouver associer à d’autres maladies auto-immunes comme une insuffisance des surrénales, des problèmes cardiaques, voire en cas extrême une encéphalite d’Hashimoto souvent mortelle ou un lymphome, sans oublier les cancers thyroïdiens.
On peut s’interroger sur la raison d’une prise en charge parfois tardive, tout comme sur le suivi parfois aléatoire des malades. Ayant rencontré lors de l’écriture de mon recueil, des spécialistes, certains m’ont simplement avoué qu’ils ne pensaient pas toujours à Hashimoto si la TSH se trouvait dans les normes labos. Seulement voilà, les statistiques montrent que plus de 60% des malades devront friser « le bas de la norme » pour se sentir bien. Vérité de la palisse donc, un patient qui consultera son médecin pour une grosse fatigue, avec une TSH à 3,5 ne sera que rarement traité puisque le test de recherche des anticorps ne sera pas fait. De plus la maladie d’Hashimoto peut provoquer des anémies, et si la prise de sang montre une baisse du fer, le malade ressortira avec une cure de Tardyféron pour remonter l’organisme, et quelques mois plus tard se développeront d’autres symptômes liés au ralentissement thyroïdien.
Perte de temps, fatigue, aggravation de la destruction…
Dernièrement, l’association a reçu le témoignage d’une jeune femme ayant perdu son travail suite à des troubles de mémoire. La maladie d’Hashimoto ralentit le corps, le cerveau fonctionne moins bien. L’articulation des mots devient difficile, la concentration se réduit, la panique surgit. Qui n’a pas ressenti cette impression de nager dans le brouillard en cherchant ses idées ? Terrible de perdre un emploi et sa raison de vivre à cause d’une simple maladie « anodine ».
Cette maladie, non diagnostiquée, peut également conduire à des troubles neurologiques, un comportement parfois étrange, une dépression, des tendances paranoïaques, voire des démences. Au début du siècle dernier, on internait les personnes pour bien moins que cela.
Là se pose les vraies questions, n’est-il pas possible de diagnostiquer plus tôt cette maladie auto-immune, de se poser les vraies questions dès le départ ?
Prenons l’exemple d’un individu sortant d’une période difficile, divorce, deuil, rupture, suivie de moments où alternaient crises d’angoisse, et si ces angoisses qui le clouaient au sol l’empêchant de riposter aux attaques, si ces larmes qui le submergeaient, cette incapacité à faire face étaient simplement la résultante d’une montée des anticorps ? Cela montre la grosse limite du regard médical juste centré sur une affaire de normes.
On peut comprendre pourquoi cette maladie est si difficile à accepter par le malade, elle est « reconnue » partiellement, mais n’est pas bien considérée par le milieu médical qui la juge anodine, par l’entourage qui ne peut comprendre l’alternance de phases où tout va bien, et les rechutes non prévisibles.
C’est pour cette raison qu’il faut continuer à faire comprendre cette maladie, à aider les futurs diagnostics.
Ensemble, tous les espoirs sont permis !
Ensemble, nous ouvrirons les yeux à ceux qui refusent de voir.

Soyons positifs, vivons positifs … Et retrouvez-moi bientôt dans un roman plein de pensées positives.

Nous serons probablement au salon de Paris le Samedi et Dimanche 24 et 25 mars.
Venez nous voir nombreux !i
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1 Commentaire à “ Pourquoi une maladie auto-immune comme Hashimoto est-elle si difficile à accepter ? ” »

  1. laurence9721 dit :

    Bonjour,
    Je m’appelle Laurence, j’ai -presque- 20 ans et je vais tenter de vous faire partager mon histoire grâce à ces quelques mots.
    En Octobre dernier suite à une crise d’Hypothyroïdie, on m’a découvert une maladie auto-immune dont je ne connaissais pas le nom. Il s’agit de la thyroïdite de Hashimoto. Par chance, ma crise à été assez sévère avec des signes extérieurs, tels qu’un goitre, qui indiquaient aux médecins que j’avais bel et bien un problème à la thyroïde. J’ai donc été prise en charge après quelques jours qui semblaient être des années. En effet, mes hormones étaient presque à zéro donc j’éprouvais de très grande difficultés à marcher et à m’exprimer. L’une des seules phrases que j’arrivais à dire était « Je vais bien » pour rassurer mes proches qui étaient à près de 5000km de moi. C’était une période très éprouvante et difficile mais grâce à l’amour de mes proches et à la compétence des médecins j’ai réussi à relever la pente. Rentrer chez moi, en Martinique m’a également été d’un grand secours.
    Aussi bizarre que cela puisse paraître je n’ai eu aucun mal à accepter la maladie, j’ai même été soulagé. Je m’explique : j’étais une sportive et j’avais l’habitude de tout le temps bouger que se soit pour aller en cours, pour faire des courses ou pour nager, courir et autres. Après mon premier hiver au Canada je me sentais fatiguée et je n’allais plus souvent au sport. Durant cette première année j’ai pris environ 10 kg, je me sentais mal dans ma peau. En rentrant pour les grandes vacances, j’ai commencé un régime sans gluten et à refaire du sport mais j’avais tout le temps des sciatiques. Ensuite, je suis repartie pour poursuivre et mes études et deux mois plus tard j’ai fait une hypothyroïdie sévère, je ne dormais plus, j’étais épuisée, je buvais énormément d’eau, j’avais énormément de mal à me concentrer et à travailler. Donc que l’on me dise que j’étais malade et que je devais prendre un médicament pour que tout redevienne petit-à-petit normal m’a soulagé. Je me souviens encore du visage de l’endocrinologue qui m’a vu sourire quand elle m’a annoncé la nouvelle.
    Par la suite Mme Horace Marie-Claude, avec qui j’ai eu la chance de travailler, a appris que j’étais malade. Elle m’a donc offert, avec votre participation, votre livre : « Hashimoto mon amour ». Ce livre m’a aidé à prendre conscience que je ne suis pas seule, que beaucoup de personnes sont dans la même situation et qu’il ne faut jamais arrêter de se battre. Je vous remercie pour l’aide que vous m’avez offerte, vous, votre mari et Mme Horace. J’en suis reconnaissante et je vous souhaite une excellente continuation, votre talent est aussi grand que votre générosité. Merci énormément.

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