Rougepolar

Voilà une question que j’ai posée à un médecin dernièrement lors d’un premier contact, un excellent praticien qui connaissait ( c’est une première pour moi) Hashimoto comme sa poche. Il m’a expliqué avec calme que cette maladie auto-immune était un véritable casse-tête pour le corps médical, trop longtemps considérée comme insignifiante, elle était vu sa constante augmentation depuis trente ans, un constat national. Là où on ne voyait avant qu’un dysfonctionnement thyroidien que comme un petit problème jouant sur l’humeur de ces dames, on se heurte aujourdhui à des constatations, la thyroide est utile, on ne doit pas s’amuser à l’enlever comme l’appendice, elle protège contre des maladies neurologiques comme Alzeihmer, voire contre certains cancers.

En clair, sauf en cas de cancer thyroidien, mieux vaut garder son petit papillon.

Mais voilà, garder sa thyroide est une chose, la réguler en est une autre. Chaque malade est tellement différent, un composant de gènes qui lui appartient, qui n’est qu’à lui. Stabiliser, est le premier mot que va dire un praticien qui vous informe de cette maladie. Seulement voilà, on ne se stabilise pas facilement, on passe par un yoyo terrible autant pour le moral que pour la vie quotidienne. Un coup, on flirte avec l’hyper, une autre fois, on se retrouve en hypo. Le comble s’écrit dans la valse de symptômes, parfois similaires, identiques. On se met « à gonfler », c’est une hypo. Et bien non, dans certains cas, on sera confrontés à une hyper ! C’est ainsi que les médecins y perdent leur latin. On les voit bien ces yeux perplexes qui fixent une analyse, qui haussent les épaules, et qui ne savent pas. Alors ils augmentent ou diminuent le traitement, un peu au hasard. Et le dindon de la farce sera une fois de plus le malade qui partira alléger d’un chèque, et une ordonnance pleine d’espoir à la main.

Malheureusement, je ne sais pas s’il existe une issue possible, il faudrait juste que des chercheurs se penchent un peu sur notre maladie, que les laboratoires cessent de se focaliser sur leurs gros sous, et que l’on autorise les malades à expliquer leurs maux.

Il serait temps de prendre en compte l’individu en tant que personne et non en tant que simple malade avec une étiquette.

C’est pour cette raison que l’association Hashimoto désire mettre en place des groupes de paroles, des rencontres entre praticiens, malades. On a besoin d’entendre les soignants nous parler de leur perception de notre maladie. Les malades ont besoin de partager leurs expériences, mais aussi de vivre normalement.

Souvent sur les groupes ou forums, on assiste à des murs de lamentations, parce que ce besoin de parler est nécessaire, mais il faut garder en tête que notre force est en nous, que nous avons le pouvoir de nous relever, que l’on va tomber, certainement parce que c’est ainsi que fonctionne cette maladie, mais quel bonheur lorsque l’on se retrouve à nouveau debout ! Vivre le mieux possible au jour le jour, quel plus grand espoir ?