( 24 juin, 2017 )

Maladies auto-immunes, Hashimoto, et les autres.

 

Ces maladies invisibles sont parfois trop difficiles à vivre dans le regard des autres, qui ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre. L’handicap physique est reconnu, pire pris en pitié le plus souvent, ce qui n’est pas mieux pour la personne dotée de cet handicap.

Les maladies invisibles, elles, sont très mal considérées aussi bien par le corps médical que par le milieu professionnel. Pourquoi ?  Parce que les préjugés ont la vie dure.

Comment prendre au sérieux une personne qui n’a pas si mauvaise mine que cela, qui ne semble pas souffrir (tout est dans ce mot « semble ») qui est debout sur ces deux jambes. Pourquoi se plaint-elle autant ? Ne serait-elle pas un peu « chochotte  » ?

Après tout, tout le monde est fatigué !

Aujourdhui, j’ai envie de parler des enfants. Depuis que l’essai Hashimoto, mon amour,   Est sorti, je reçois des remerciements et des témoignages de plus en plus nombreux. Je constate le coeur lourd que de plus en plus d’enfants sont touchés par cette maladie. Maman, enseignante, je ne supporte pas cette idée que notre société reste figée. Un adulte encore, mais un gosse ! Non, c’est un non-sens. J’ai la lettre d’une maman reçue dernièrement qui me racontait le rejet de son fils Hashimoto, rejet par ses amis, par l’école, un enfant en souffrance, car atteint d’une maladie que l’on ne voit pas, donc pour laquelle on ne peut compatir. L’enfant fut montré du doigt (avant le diagnostic) par ses amis, par les autres parents, avec cette étiquette « paresseux ». Il ne l’était pas ! Il était juste Hashimoto. Un simple diagnostic qui a mis plus de deux ans à être fait, prise de sang qui ne fut demandée que parce que cette maman est tombée sur le recueil par hasard , quoique le hasard pour moi n’existe pas.

On va se mobiliser pour des greffes cardiaques, pour des myopathies, pour des handicaps visibles. Il le faut bien sûr, mais il ne faut pas lu lier tout ce qui ne se voit pas. Une maladie invisible, que peut-on faire allez-vous me dire ?

Écouter ces malades qui rencontrent chaque jour des obstacles parfois immenses, invisibles pour les autres qui laissent sans force, vidés, sans énergie.

En tant qu’humains, nous savons que nous devons résister à ces différentes douleurs, nous voulons nous battre contre ces monstres imaginaires, mais parfois nous lâchons, alors nous survivons.

Survivre après une rupture, après un échec, après un deuil, après avoir vu nos rêves s’envoler, survivre pour continuer à vivre, survivre parce que c’est notre destinée, survivre simplement parce qu’au fond de soi, on a envie de croire en l’impossible.

 

Alors vous, qui aujourdhui allez bien, qui n’avez aucun douleur physique ou morale, essayez de nous regarder au travers de verres grossissants. Nous, les malades que ce soient le diabète, Hashimoto, Basedow, et tant d’autres, nous sommes là, dans l’ombre. Vous ne nous voyez pas, mais nous existons. Acceptez nos faiblesses, nos difficultés, acceptez-nous tel que nous sommes.

Invisible ne veut pas dire qui n’existe pas, mais juste qui ne se voit pas.

Alors écoutez-nous, entendez-nous, et tenter de comprendre ce que vous ne voyez pas.

 

Rappel,

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

(édition 3)

1 Commentaire à “ Maladies auto-immunes, Hashimoto, et les autres. ” »

  1. handiparisperpignan dit :

    tu es formidable ma douce amie Formidable Ton texte est simplement juste, ni peu, ni trop BRAVO

    Dernière publication sur Les mots d'Ysabelle : Au pied du mur

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