Rougepolar

Notre société se veut dynamique, productive, à tel point qu’elle en oublie l’essentiel, notre mémoire. Nous avons tant d’informations à notre portée que nous ne pouvons toutes les stocker, alors nous ne gardons que quelques unes, celles qui semblent importantes, celles qui peuvent être utiles, celles justement que l’on nous a obligé à conserver. Malheureusement, à tellement enregistrer, il va y avoir ce point de rupture qui va faire que notre mémoire déraille. Ce sera l’oubli au moment le plus important, le trou lors d’un examen, les clés que l’on perd. La liste est longue et augmente avec l’âge. Il peut s’agir de fatigue (qui ne cherche pas ses mots en fin d’année ?), d’une maladie invisible ( celles de la thyroïde engendrent ce désagrément), et puis, il y a les autres, ces maladies liées à la vieillesse.

Aujourdhui, je voulais vous parler de la DCL, démence de Corps de Levy, une maladie que l’on a souvent confondue avec Alzeihmer, mais qui n’est que sa cousine éloignée, une maladie qui au siècle dernier incitait les médecins à signer un internement en HP.

Cette maladie se manifeste souvent à ses débuts par des pertes de mémoire, des confusions mentales, des oublis qui vont se répéter de plus en plus, puis vont survenir les hallucinations de plus en plus nombreuses. Ces symptômes peuvent être associés à la maladie de Parkinson réduisant le malade à une atteinte physique et psychologique.

C’est une maladie terrible pour celui qui le vit, qui ne fait plus aucune différence entre la réalité et le reste, entre ses visions et ce qu’il vit. C’est une épreuve pour l’entourage qui n’arrive plus à trouver sa place, qui ne saura comment réagir face à ces hallucinations de plus en plus envahissantes, qui comme dans Alzeihmer va perdre l’autre tout simplement.

Ma maman de 83 ans est atteinte de DCL associée à un Parkinson. Cela fait déjà plus 5 ans, car la date réelle n’est pas connue, ne pouvant savoir combien de temps elle nous a caché cette maladie. Elle était active, positive, toujours battante, aujourdhui elle n’est plus qu’angoisse et peur. Par moment, elle va bien, enfin dans la mesure où ce mot est encore possible à utiliser, à d’autres, elle vit autrement, terrorisée par ses visions présentes 24h sur 24. Quelle impuissance, nous pouvons avoir, nous, sa famille ! Nous ne pouvons ni l’aider ni la soulager. Personne ne le peut. Le cerveau déraille, la mémoire prend par moments (et j’insiste sur « moments », car le drame est là) son envol.

Lors de ma dernière visite, il y a quelques jours, elle vivait dans un monde où les oiseaux l’attaquaient, où le monde n(était qu’animal, où nous avions tous une tête d’oiseaux. Cela pourrait faire sourire et faire un bon film  si ce n’était pas si triste. Que faire lorsque lors de ces cinq minutes de lucidité où elle se rend compte que sa mémoire déraille ? La souffrance morale qu’elle vit à cet instant serre l’estomac, bouleverse. Que lui répondre lorsqu’elle va jusqu’à me demander pourquoi notre société permet de vivre ainsi ? Pourquoi on ne peut mourir comme on l’a choisi, et surtout combien de temps va durer cet enfer ?

Je n’ai pas eu le courage de lui dire que sa vie peut-être encore bien longue.

Que peut-on faire face à une telle impuissance à part pleurer une fois la grille passée ?