( 17 août, 2017 )

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

 

 

Nul ne peut se revendiquer l’auteur d’une idée sans avoir déposé un brevet, par contre le plagiat des pétitions, des textes est un vrai manque de respect voire un délit.

C’est pour cette raison que Sylvie Grignon, auteure d’Hashimoto mon amour et de nombreux textes sur son blog va aujourd’hui interviewer une personne qui se donne à pour la cause, et qui voit ses pétitions détournées.

 

A) Bonjour, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

Je me présente je m’appelle Davina j’ai 30 ans maman de 3 enfants , je souffre d’un hashimoto sévère + une atrophie de la thyroïde  et d’un diabète de type 1 ( hérédité) qui a été déclenché par Hashimoto en 2016 , Hashimoto  a intégré ma vie fin 2010 et c’est aggravé en 2015 . J’ai perdu mon emploi en 2016 du à cette maladie ce qui m’a valu de reprendre mes études (passage du bac en 2017) je rentre à la fac de droit cette année .

 

 B) Peux-tu expliquer ton action ?

Mon action consiste à représenter les maladies thyroïdiennes dans leurs globalités , être à l’écoute des personnes et de les représenter au mieux afin de faire entendre leurs voix , leurs douleurs , je veux sensibiliser les personnes, mais surtout nos médecins , les services en lien avec la santé tel que la MDPH , la sécurité sociale, la ministre de la Santé,notre entourage . Ces maladies ont besoin d’être connues de tous, mais plus en profondeur c’est a dire les conséquences qu’elles engendrent la dégradation qu’elles peuvent amener  sur notre santé, vie professionnelle comme privée, les maladies auto-immunes qu’elles peuvent réveiller et pour lesquelles nous n’avons aucun suivi . Et pour finir que l’on nous prenne plus au sérieux que l’on arrête de nous voir comme des hypocondriaques ou comme des fous.

 

 

C) Tes pétitions, l’objectif, le but ?

Le but des pétitions étant d’obtenir une revalorisation du taux du handicape auprès de la MDPH , une reconnaissance et une prise en charge de celle-ci en ALD auprès de la sécurité sociale .

/https://www.change.org/p/association-hashimoto-reconnaissance-de-la-maladie-hashimoto-et-de-ces-consequences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_petition

https://www.change.org/p/en-collaboration-avec-association-hashimoto-reconnaissance-pour-la-maladie-de-basedow-et-de-ses-cons%C3%A9quences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

 

L’association Hashimoto ayant eu des problèmes administratifs liés à la démission de la dirigeante, une nouvelle association L’envol du Papillon est en construction regroupant maladies auto-immunes, Hashimoto, Basedow ainsi que tous les handicaps invisibles.

Nous ne sommes pas en concurrence avec l’association Vivre sans thyroïde, puisque cette dernière de par son nom s’occupe surtout des malades opérés de la thyroïde. Nous nous battons pour les corps défaillants, les thyroïdes qui se détruisent, le respect du malade dans son intégralité.

L’association L’envol du papillon est très heureuse de constater que Davina se mobilise à ses côtés, et nous garantissons l’envoi de toutes les pétitions avant fin Octobre.

 

Seul, on n’est rien. Ensemble nous aurons un vrai poids, alors rejoignez-nous, battez-vous. Signez surtout ! Nous comptons sur vous et recherchons volontaires pour des antennes.

 

Quant à moi, je remercie l’association de m’offrir encore la parole ! Je suis avec vous toujours là pour aider si besoin !

 

Merci d’avance de votre soutien et restons solidaires.

 

 

 

7 Commentaires à “ Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes. ” »

  1. sylvie Duval dit :

    C’est avec grand plaisir que je rejoins « l’envol du Papillon », et je pense que cette mise au point était nécessaire concernant les pétitions détournées, en l’occurrence celle de Davina qui se bat sans relâche et ce malgré tous les ennuis de santé q’elle doit affronter……J’ai signé et partagé de nombreuses fois sa pétition car il est important que les personnes touchées par la maladie de la thyroide et surtout les formes plus complexes comme Hashimoto ou basedow qui sont des maladies auto-immunes pour lesquelles rien ne nous est proposé au niveau traitement, et bien ces personnes doivent comprendre l’importance de leur engagement dans ce combat en apportant non seulement leur soutien, mais en signant cette pétition si nous voulons être entendus(es) !
    Davina a donné de son temps pour mettre en place cette pétition et la moindre des choses serait de lui montrer que nous, les malades, lui sommes reconnaissants et que si nous voulons que cette pétition aboutisse, il faut la signer et la partager sans relâche !
    c’est de notre maladie qu’il s’agit, et si nous voulons qu’elle soit reconnue comme telle, nous devons nous mobiliser, ensemble nous pouvons faire bouger les choses, il y va de notre santé et de notre vie, tant elle s’en trouve bouleversée….
    je termine ce commentaire par un grand merci en signe de respect vis à vis de toutes celles et ceux qui s’engagent pour aider, informer, écouter, réconforter les membres de groupes et d’associations de malades touchés par ces pathologies invisibles qui handicapent nos vies.
    Courage à tous les papillons <3

  2. Marie-Claude ROBERT dit :

    Atteinte de la thyroïdite Hashimoto depuis plus de 30 ans. Je suis à fond derrière vous pour la création de l’association « l’envol des papillons ». Soignée depuis 30 avec Lévothyrox sans jamais de problème, il a fallu que,la formule change pour que je subisse tous les effets indésirables, je me traîne tous les jours. Il faut, toutes ensemble, arriver à revenir à l’ancienne formule. Bon courage

  3. Jade dit :

    Atteinte de Basedow depuis trois ans, je suis vos remarques avec attention et merci Sylvie pour ce combat.

  4. Evelyne Basquet dit :

    J’applaudis le travail mené par Sylvie Grignon. C’est exemplaire et bravo aussi à Davina pour ses pétitions que je relaie. Il faut que cette maladie soit prise au sérieux.

  5. Nel dit :

    Je ne suis pas malade ( enfin pas encore) mais je soutiens cette cause juste et bravo ! car il faut du culot pour affronter cette masse interte

  6. Elisabeth KORNYA dit :

    Je suis Hashimoto depuis 2015, diagnostiquée à 935 de TSH par mon ancien médecin qui prenait çà piur un « petit dysfonctionnement »
    Aujourd’hui, même si avec mon traitement çà tend à aller un peu mieux, çà fluctue toujours et çà me pourri l’existence, les douleurs, les variations d’humeur, la prise de poids et tout le reste
    Bien un jour et super mal le lendemain, une larve qui n’a même pas le courage de se lever pour aller bosser mais qui s’y traîne de force… et revient totalement liquéfiée 8h plus tard

    Je suis fonctionnaire titulaire donc à priori ne je peux pas perdre mon boulot, sauf qu’ayant pris ne disponibilité pour rejoindre mon conjoint dans une autre région, j’ai retrouvé un boulot en tant que fonctionnaire mais en contrat donc pas titulaire et je ne peux même pas me mettre en arrêt sinon je perds beaucoup trop !!!!
    Pourtant je suis tellement exténuée parfois !!!

    Et rien n’est reconnu
    Nous sommes des incompris

    Alors oui !!!!
    Il faut se battre ensemble pour arriver à nous faire reconnaitre en tant que malades !

    Je signe avec vous

  7. Melanie dit :

    Partante ! toujours pour un tel combat ! Respect !

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