( 25 août, 2017 )

Pourquoi tant de soucis avec le nouveau lévotyrox ?

Nous, les malades de la thyroïde, sommes enfin mis en avant avec ce nouveau médicament qui créé un tsunami. Les médias découvrent subitement que six millions de français ont des problèmes de thyroïde, certains médecins restent sur leurs positions, d’autres (et ils sont de plus en plus nombreux) rejoignent la cause des malades.

La glande thyroïde est indispensable au corps, et sans un bon fonctionnement, le patient va passer par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Heureusement, avec un traitement adapté, elle va se stabiliser, c’est à dire, retrouver un fonctionnement presque correcte (tout est dans le « presque »). Certains vont stabiliser en moins de six mois, d’autres en plusieurs années. Seulement cet organe est hyper sensible. La moindre variation peut être un grain de stable dans ce processus.

Aujourd’hui, on se retrouve avec des malades qui ont vu leur traitement transformé sans en être informés. Le laboratoire Merck pour des raisons qui restent complexes ont remplacé un excipient par un autre.

Au bout de deux mois, la réalité est alarmante. Plus de la moitié des malades prenant du Levothyrox présentent des troubles du transit, fatigue, dérèglement de leur tsh et T4, voire pire. Bien sûr, au départ, les médecins tout comme les services sanitaires ont crié au « psy » …  » tout est dans la tête « ! Seulement, avec un certain recul on découvre que nombreux sont les malades avec de terribles effets secondaires qui ne savaient pas que la composition du médicament avait changé (eh oui ! Tout le monde ne passe pas sa vie sur les réseaux sociaux)

Alors ? La force de la pensée collective ? Laissez-moi rire !

Il serait temps que l’on cesse de faire joujou avec nous ! Les malades ne sont pas des cobayes, ni des imbéciles.

Quand la société va-t-elle prendre conscience que les maladies de la thyroide sont complexes, que l’on ne peut les soigner comme une toux avec juste un sirop, que chaque personne est différente et ne réagira pas pareil.

Alors oui, le nouveau levo va convenir à certains, et c’est tans mieux, mais les autres ?

Je suis alarmée lorsque j’entends certaines qui ont stoppé leur traitement tellement elles étaient mal. Hashimoto est une maladie auto-immune, et on sait tous ce que sur la durée un arrêt de médication peut donner.

Que va-t-il se passer si une personne décède ? Ce sera seulement à ce moment que l’on prendra conscience qu’il faut agir, et vite !

Merck nous parle de milliards investis, et alors ? Nous les malades, on se moque complètement des gros sous, nous voulons vivre le mieux possible !

C’est pour cette raison que l’association l’envol du papillon s’est mise aux cotés de cette cause afin de défendre tous les malades aussi bien ceux qui supportent le nouveau levo que ceux qui ne le supportent pas, aux cotés des parents inquiets de la possibilité d’une rupture de stock de L_Thyroxine, aux côtés des autres qui prennent d’autres traitements mais subissent cette maladie.

Une fois encore nous voulons être entendus, pleinement, totalement, et non juste regarder avec un sourire amusé.

Nous ne sommes pas des hypocondriaques. Nous sommes juste des êtres humains qui voulons vivre le mieux possible.

Alors médecins, rejoignez-nous, vous êtes nombreux à avoir adhérer depuis quelques jours et c’est vraiment une avancée, famille, soyez tous là !

Parce que les malades comptent sur vous !

Merci …

 

https://m.facebook.com/associationmalades/

 

 

 

7 Commentaires à “ Pourquoi tant de soucis avec le nouveau lévotyrox ? ” »

  1. Petitjean dit :

    Tout est dit. Un texte qui exprime tout ce que l’on ressent depuis des semaines. Battons nous et nous gagnerons

  2. Rabia melinda dit :

    En arrêt depuis 6jours maintenant alors que ma vie dépend du levo… bravo avec vos conneries de changement, pour le plaisir ç est le cas de le dire sinon vous vous inquiteriez de tout ses gens pour qui la nouvelle formule fait ravage sans lactose !!!!! Tout est dit ici merci à l envol du papillon. Je ne plirais pas quitte à rester par terre !!!!!!

  3. marie christine valentin dit :

    depuit 20 ans je prend du levothyrox sans le moindre problem et depuit un mois je souffre de maux de tete terrible impretion d une cocotte minute qui tourne au debut j ai pensee a de l arthrose cervical imphiltration pour rien grace a une cousine qui ma parler du levothyrox je suis aller voir mon medecin qui a la meme maladie pas le choix je suis aller aux luxembourg car moins bete que nous il non pas changer la formule de plus se sont des boites de 100 comprimes je vous donne en gros les pays qui sont rester a la meme formule belgique allemagne suisse espagne portugalpour le reste c est plus dans le nort de l europe pour le rembourssement cela risque d etre long mais je pense que cela marchera j ai eu la ss au telephone pour parler de mon problem pour les frontaliers ce sera facile mais les personnes du centre de la france surtout ne commander pas sur internet vous pouvez tomber sur des escots mefiez vous

  4. Philippo dit :

    Une autre nuit blanche…une de plus..
    Je suis sous levotyrox depuis quinze ans (maladie d’hashimoto)j’ai la nouvelle formule depuis fin juillet.je l’ai pris en toute confiance ,la pharmacienne m’avais dit que c’était juste un changement d’excipient et de couleur de boite mais que ça ne changerait rien.. Sauf qu ‘immediatement j’ai perdu complètement le sommeil,je ressens une fatigue incommensurable,j’ai des bouffées de chaleur pas possible ,cela je ne connaissais pas, je nose plus me coiffer tant je perds mes cheveux..
    Mes résultats ne sont pas très bon tsh ultra-sensible à 7,61
    Alors que ma thyroide était bien stabilisée,aujourd’hui tout est déglingué et
    Hashimoto à fait son oeuvre puique ma thyroide est rongée (plus d’activité) donc je dépend à 100% du levotyrox.je connais l’issue si je l’arrête, mais j’avoue que par moment j’y songe..je sais que d’autres ont des effets indesirables encore pire que les miens ,mais comment tenir très longtemps avec cette fatigue là et cette déprime qui m’envahit un peu plus chaque jour ..on me dit qu’il faut attendre que le corps s’adapte; mais combien de temps encore??
    J’en ai marre..

  5. Prevost Philippe dit :

    Bonjour,
    Je prends le nouveau Lévothyrox 150 depuis le mois d’avril 2017 et depuis j’ai vertiges et un mal-être.
    Je viens de découvrir »info Annie DUPEREY » que cela peut venir de ce médicament, et mon T.S.H a augmenté.

  6. de Roquette dit :

    Bonjour,
    L’année dernière à cette époque ci, souffrant d’une extrême fatigue avec palpitations, vertiges, perte de cheveux, crampes, j’ai entendu l’actrice Anny Duperey se plaindre des effets de la nouvelle formule du Levothyrox, ce qui m’a tout de suite fait prendre conscience que mes malaises provenaient peut-être de la prise du nouveau Levothirox. Malgré le scepticisme de mon médecin et du pharmacien, je suis partie en Espagne acheter de l’Euthyrox et tout mes malaises ont diparus comme par enchantement, exceptée la fatigue qui est, néanmoins, moins présente. Aujourd’hui, je n’ai pas encore retrouvé la forme que j’avais avant, mais je me sens nettement mieux.
    Je suis inquiète car pendant combien de temps, je vais pouvoir acheter de l’Euthyrox mon médecin me disant quel fabrication de
    l’ancienne formule va cesser?
    Je serais heureuse d’adhérer à votre association, car je connais une personne qui a eu un cancer de la thyroïde et qui est vraiment très mal. Cette dernière habite Paris et n’arrive pas à se procurer l’ancienne formule malgré les ordonnances qui lui ont été faites par son médecin.
    Merci de me dire comment nous pouvons adhérer à votre association, et vous remercie pour votre initiative et votre courage à défendre notre cause.
    Très cordialement
    Marie de Roquette

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