La reconnaissance de la maladie d’Hashimoto.
Nous assistons à une envolée médiatique qui part dans tous les sens, une fois encore mettant en avant l’absurdité de notre système. Certains malades se font insulter par leurs pharmaciens qui les prend pour des mythomanes, des médecins s’amusent même de voir une TSH faire un bond vertigineux.
Tout cela me fait penser aux publicités il y a quelques années sur l’handicap.
Si tu ne comprends pas, viens prendre mon handicap, et tu comprendras.
J’ai l’impression de me répéter, mais c’est pourtant une vérité qu’il faut énoncer.
Il y a un souci pour certaines personnes avec le nouveau Lévothyrox, il y a un souci de communication avec les médecins qui ne sont pas tous au courant que les excipients ont changé, il y a un souci avec les pharmaciens qui veulent à tout prix fourguer leur camelote sans réfléchir, il y a un souci avec l’information en général où effectivement certains véhiculent la peur.
Ce souci pour moi n’est pas lié exclusivement au nouveau Levothyrox, car bien des problèmes existaient avant. Il est rattaché à ce mépris que le monde extérieur, médical en particulier, porte sur ces maladies invisibles.
Interrogez un médecin, demandez lui ce qu’il pense de la maladie d’Hashimoto , je l’ai fait lorsque j’ai écrit mon essai. Vous les verrez sourire légèrement ironiquement, non sans avouer du bout des lèvres » C’est une maladie de femmes hormonale, donc … »(soupirs…)
Donc quoi ? Parce que c’est une maladie qui touche majoritairement des femmes, on s’en moque ? Parce que c’est une maladie qui touche effectivement un dysfonctionnement d’une glande qui équilibre tout le corps, on s’en fiche ? On préfère s’intéresser à un bon cancer bien juteux dont les traitements se chiffreront en milliards, tandis que quelques petits comprimés dont la boute fait moins de cinq euros, on s’en contre fiche !
Je ne parle pas du cancer au hasard. J’ai eu un enfant de deux ans atteint d’un cancer incurable, décédé à trois, et j’ai vu les sommes exorbitantes que la sécurité sociale et la mutuelle ont couvert. Maladie visible, car perte des cheveux.
Hashimoto est invisible, certains s’adaptent sans effet secondaire, d’autres vont vivre une galère durant quinze voire vingt ans.
Est-ce une raison pour avoir ce dédain ?
Rappelez-vous du combat des malades pour la fibromalgie.
Des années de lutte, une reconnaissance très récente.
Nous voulons simplement la même chose, être entendus, écoutés, reconnus, et alors on s’intéressera à notre suivi médical.
Ensemble, c’est possible …
https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#
Toute à fait d’accord
Je suis Hashimoto depuis 2ans après mon accouchement et sous levothyrox, ma vie a changé depuis, fatigue générale, chute de cheveux, prise de poids,constipation, trouble de mémoire…c la galère avec cette maladie
Je suis hashimoto je suis Bouveret je suis si fatiguée d’être si peux aider et comprise
Je suis basedow …idem …tous ces effets indésirables change notre vie en négatif et cela passe pour de la paresse etc …
Ablation totale de la thyroïde en 2008. Depuis levothyrox, actuellement à 112,5 depuis la prise de la nouvelle formule ma TSH est passée de 0,79 à 3,56 et je me sens super mal ! Tous les symptômes de l’hypothyroidie !
Invisible, invisible….sauf quand on couple Hashimoto avec une autre maladie -copine autoimmune: la pelade(si possible universelle!).Une autre « maladie rare », visible (puisqu’on perd tous ses poils, cheveux compris), pas franchement bien prise en compte. On propose du traitement lourd en hôpital, mais une minuscule prise en charge « esthétique » (alors que c’est le seul handicap de cette maladie, l’esthétique)…
Bonjour, j’ai été découverte Hashimoto depuis 3 ans, pour moi le début de la galère ! Fatiguée, perte de cheveux, saute d’humeur et tendance « dépressive » et quand on a de gros soucis à côté pas facile à gérer ! Cela m’a valu aussi des soucis à mon travail, (en 2X8) erreur de prépareration de commande, trouble de l’attention et de la mémoire, ce qui m’a valu une mise à pied et l’incompréhension totale de mon responsable ! Je ne sais plus quoi faire et comment parler de mon mal être !
Bonjour. D’accord pour les r3actions des médecins sur hashimoto. Ma TSH passe de 43 ä 11 puis à 23 sans compter 122 u/ anticorps au lieu fe 6. Le médecin a éclayé de rire me disant que vu lrs résultats on ne devrait se trouver en face se demandant comment je faisai pour tenir debout et pouvoir parler. Oui je tenais debout avec des jambes toutes frêles et des vertiges à croire que j’étais saoule.
Aucun conseil hormis prendre un comprimer en attendant le 6 novembre pour voir le spécialiste et au pif on vous prescris 75 mg pas plus peur de passer à une hypertyroïde.
Manger devient galère, après chaque repas je me sens très mal et gonfle deux kilos en un jour, et je remarque que lorsque je ne mange pas de f3culent, de pain, et de yaourt voir même ne prenant plus le lait dans le café je me sens beaucoup mieux.
Mais les jours ne se ressemble pas malgré celà etvquand je me sens fatiguée jebpleure car en plus dans votre entourage on vous parle de reprendre le boulot comme si l’on vous parlait d’un petit rhume.