( 23 septembre, 2017 )

Ensemble pour une reconnaissance

 

Chaque personne est différente, chaque individu est unique, et c’est pourtant certaines maladies sont méconnues. Aujourd’hui, je vais vous parler de l’une d’elle, la maladie du syndrome de Susac, rare, puisque 500 cas dans le monde.

Susac a décrit pour la première fois ce syndrome en 1979, et touche principalement  principalement les femmes entre 18 et 40 ans. La maladie se caractérise par une vascularite non nécrosante d’étiologie inconnue touchant des vaisseaux de petit calibre et responsable d’occlusions artérielles, engendrant encéphalopathie ; surdité de perception en règle bilatérale ; occlusion des branches de l’artère centrale de la rétine. Néanmoins cette triade peut être incomplète, rendant le diagnostic difficile et de fait la fréquence du syndrome sous estimée. Des céphalées peuvent précéder de plusieurs mois ces symptômes. L’encéphalopathie se manifeste dans plus de 80% des cas par des troubles cognitifs ou des manifestations psychiatriques ; dans de plus rares cas, une ataxie, des troubles sensitivo-moteurs, une atteinte des paires crâniennes, des troubles sphinctériens, etc. peuvent exister.

 

Cette maladie s’apparente souvent à une sclérose en plaque, pouvant s’ajouter à une maladie auto-immune d’Hashimoto ou autres.

 

La douleur psychologique du malade face à cette maladie incurable est terrible.

 

Une fois de plus, ne laissons personne de coté, ce n’est pas parce que ce n’est qu’une poignée d’humains touchés, qu’il faut les négliger.

Chaque homme, chaque souffrance a droit à un regard, à une reconnaissance, c’est notre but, celui de l’envol du papillon …

1 Commentaire à “ Ensemble pour une reconnaissance ” »

  1. Ben aberrazak dit :

    Merci beaucoup pour avoir décris parfaitement ma maladie . Peut être un jour une reconnaissance de la maladie ! Merci

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