Rougepolar

Chaque personne est différente, chaque individu est unique, et c’est pourtant certaines maladies sont méconnues. Aujourd’hui, je vais vous parler de l’une d’elle, la maladie du syndrome de Susac, rare, puisque 500 cas dans le monde.

Susac a décrit pour la première fois ce syndrome en 1979, et touche principalement  principalement les femmes entre 18 et 40 ans. La maladie se caractérise par une vascularite non nécrosante d’étiologie inconnue touchant des vaisseaux de petit calibre et responsable d’occlusions artérielles, engendrant encéphalopathie ; surdité de perception en règle bilatérale ; occlusion des branches de l’artère centrale de la rétine. Néanmoins cette triade peut être incomplète, rendant le diagnostic difficile et de fait la fréquence du syndrome sous estimée. Des céphalées peuvent précéder de plusieurs mois ces symptômes. L’encéphalopathie se manifeste dans plus de 80% des cas par des troubles cognitifs ou des manifestations psychiatriques ; dans de plus rares cas, une ataxie, des troubles sensitivo-moteurs, une atteinte des paires crâniennes, des troubles sphinctériens, etc. peuvent exister.

Cette maladie s’apparente souvent à une sclérose en plaque, pouvant s’ajouter à une maladie auto-immune d’Hashimoto ou autres.

La douleur psychologique du malade face à cette maladie incurable est terrible.

Une fois de plus, ne laissons personne de coté, ce n’est pas parce que ce n’est qu’une poignée d’humains touchés, qu’il faut les négliger.

Chaque homme, chaque souffrance a droit à un regard, à une reconnaissance, c’est notre but, celui de l’envol du papillon …

Il y a six mois, je recevais une lettre poignante par le biais de l’association Hashimoto dont je faisais partie, d’une maman en souffrance, dont l’enfant de dix ans avait été depuis plusieurs mois rejeté par ses camarades. Bouleversée par la douleur d’une mère, par ce que ce gamin avait du endurer, fidèle surtout à mes convictions, me battre pour la reconnaissance des maladies invisibles, j’ai écrit une petite nouvelle, toute simple, toute gentille. Parallèlement, j’avais promis à ma classe de leur écrire une histoire. C’est ainsi que H et la plume de l’espoir vit le jour.

Aujourd’hui ce manuscrit vient d’être accepté par une maison d’édition, et ma première pensée va à cette maman à qui j’offrirai en premier le livre, ma seconde pensée est destinée à mes anciens élèves ensuite, un signe afin de leur dire de ne jamais baisser les bras, et le dernier à tous les malades.

Une pensée pour ceux qui souffrent, pour ceux qui n’ont pas la force de se relever, pour ceux qui n’osent rien dire. Il y a souvent « les râleurs « , et les autres. C’est aux autres que je dédie mon petit roman, à ceux qui n’osent pas, qui n’y arrivent pas, qui ne peuvent pas parler …

J’espère que H fera un bel envol, afin que des milliers de papillons tournoient dans le ciel.

Combien de fois j’entends des adultes incapables de maîtriser le pouvoir de leurs mots, et balancer à un enfant voire à un autre adulte qu’il n’est pas à la hauteur. Qui est apte à juger si l’homme est ou non « à la hauteur » ? Et cette fameuse « hauteur » est-elle identique pour chacun ?

Dans notre société, il y a ceux qui sont (en apparence) toujours sûrs d’eux voire pénibles avec cette impression de supériorité, de « je sais tout », il y a ceux qui s’en fichent, soit parce qu’ils sont centrés juste sur leur « moi » ou parce qu’ils ont acquis la pure sagesses, et il y a les autres, la masse des individus, qui ne sait pas toujours où est sa véritable place, où se situer. Ce sera celui qui ne cessera de douter de son pouvoir de séduction, cet autre de ses capacités professionnels.

Une fois encore, nous sommes tous différents, et même si nous le savions, redire qu’être à la hauteur des autres ne devrait pas être une fin en soi.

Ce sentiment se retrouve trop souvent dans les relations amoureuses. Suis-je assez bien pour cet homme? Suis-je assez performant pour cette femme ? Suis-je ce qu’il attend ? Ces questions que nombreuses personnes se posent peuvent s’avérer d’une violence inouïe, conduire même la femme la plus solide aux larmes.

Être à la hauteur ouvre la porte de la peur. Suis-je un bon parent ?  Suis-je un bon mari ? Cette peur est légitime, puisque pour atteindre nos rêves, nos désirs secrets, nous sortons de notre zone de confort, nous nous mettons en sécurité. Prenons l’exemple classique de l’amour qui conduit souvent les personnes les plus amoureuses à faire pour un seul pas en avant trois pas en arrière. De nombreuses personnes vont même rompre pour éviter de ne pas être à la hauteur, renonçant ainsi à une grande passion, à un véritable amour. Il ne faut pas gratter l’allumette par peur, il ne faut pas renoncer à vivre par peur. Si l’autre ne nous aime pas ou ne nous apprécie pas tel que nous sommes, c’est qu’il doit quitter notre ligne de vie. Nous sommes tous des êtres à la hauteur, celle de nos espérances, et il est important de ne jamais laisser les autres penser le contraire.

La confiance s’inscrit dans un processus fragile. Nous croyons en l’autre, seulement à un moment, la promesse d’engagement va avorter. Comme disait un auteur, il ne faut promettre que ce que l’on est certain de pouvoir tenir. Malheureusement, notre époque regorge d’engagements non tenus. Les gens, séduits sur le coup, lâchent le gouvernail très vite, trouvant toujours de bonnes excuses. Personnellement, je respecte trop l’homme pour ne pas respecter les choix, mais ce que je méprise, c’est cette nouvelle art de vivre, très lache, qui consiste à se retirer d’un engagement, sans en avertir l’intéressé. Cela se retrouve dans le monde du travail, dans les relations amicales ou amoureuses. Pourquoi fuir la communication ? N’est-ce pas un minimum de politesse que d’informer l’autre de ses nouveaux choix plutôt que de l’apprendre par un tiers ? J’enseigne cette base à mes élèves, mais parfois je me demande à quoi bon , puisque tant d’adultes agissent autrement.

Comme tout le monde, j’ai accepté certains engagements qui furent lourds à porter ensuite, mais jamais je n’ai failli à ma parole. Je pense à mon dernier roman, que je ne voulais pas publier, et dont j’ai accepté l’engagement par amitié. Je savais que vu les circonstances, c’était une erreur. J’aurais pu reprendre mes droits très vite, j’ai attendu, expliqué mes raisons, et tout s’est fait dans le calme, sans agressivité.

5 Secondes verra le jour, autrement dans quelques semaines.

S’engager ne doit pas se faire à la légère. Lorsque je donne mon amitié, c’est que je considère cette personne comme unique, qu’elle en vaut la peine, sinon je la garde dans ma boite « relation ». Je ne vais le faire que si je suis convaincue que l’autre fonctionne comme moi. Mais je peux me tromper, certaines personnes savent faire semblant d’être ce qu’elles ne sont pas. Dans ma vie, elles se comptent sur les doigts d’une main, et pourtant toutes je les ai vraiment aimées ou fortement appréciée, je marchais main dans la main dans leur mode de pensées, jusqu’au jour, où le vase s’est fissuré, l’eau à couler. Elle était grise, et plus translucide, pleine de mensonges et de fausses promesses.

Il m’arrive encore, à des petits niveaux, de me faire avoir ! Détestant le conflit et la violence, je ne fais pas toujours les bons choix, ayant envie avant tout de croire en mes rêves et mes projets. Idéaliste, je persiste tout de même à penser, que je suis entourée de personnes qui croient en moi, tout comme moi, je crois en eux. Car c’est cela l’engagement, savoir que l’autre peut faillir, savoir qu’à un moment il peut-être une illusion, mais savoir surtout qu’il continuera la route à nos côtés.

Pourquoi cette superbe chanson de JJG « Pas toi » revient-elle en mémoire ? Serait-ce certaines dates qui pointent leur nez ou l’arrivée de l’automne, ou simplement, le manque qui s’installe par vagues.

« J’ai beau me dire

Qu’il faut du temps

J’ai beau l’écrire

Si noir sur blanc

Quoi que je fasse

Où que je sois

Rien ne t’efface

Je pense à toi »

Pourquoi ? Nous pouvons passer des mois avec une personne, et ne pas souffrir du manque, et soudain pour une seule, pas la meilleure pourtant, pas nécessairement la plus gentille, celle-là va créer par son absence un vide dans nos vies, laissant un puits où nous tombons avec régularité.

Pourquoi ? Pourquoi ne pouvons-nous l’oublier ? Pourquoi n’arrivons-nous pas malgré nos jolis discours à tourner la page ?

Je n’ai pas de potion magique ni de solution miracle, je suis persuadée vu que nous sommes la somme de nos expériences, que ces perdre ont simplement laissé une traînée de poudre, et même si le temps efface les visages, s’il guérit de presque tout, (tout étant dans le presque) les souvenirs restent et ce sont eux qui maintiennent ce lien. Ce besoin de dire à quel point cette personne nous manque.

Ce temps, celui qui unit, celui qui sépare, ce passé que l’on regrette, ce présent que l’on n’ose pas vivre. Bien compliquée la vie … et puis, pourquoi vouloir à tout prix effacer ? On peut parfois juste réécrire dessus, en mieux … c’est ce que l’on appelle la seconde chance, alors pourquoi tout le monde n’y a pas droit ?

Tout se joue en 5 Secondes …

( Mes droits ayant été repris pour 5 Secondes, il  renaîtra dans quelques semaines sur Amazon, une seconde chance pour ce petit roman … )

N’avez-vous pas remarqué que les gens se plaignent tout le temps, pour un oui ou pour un non, le moindre pet de travers prend des proportions dramatiques. Vous croisez une personne le matin, et c’est toujours du négatif, une tête déprimée.

Il faut du courage pour rester souriant dès le début d’une journée ! Et je ne parle pas des réseaux sociaux qui s’avèrent un vrai mur des lamentations où chacun y va des pires maux. Un simple mal de tête devient sujet à polémique, un rendez-vous raté, la vie du monde.

Je ne sais pas si je deviens cynique ou est-ce une certaine lassitude qui m’envahit, mais je fuis de plus en plus ces énergies négatives. Certains groupes semblent entretenir ce phénomène, montant la mayonnaise comme si permettre à la cocotte minute d’imploser allait faire du bien ! J’ai envie de dire à chacun, réagissez ! Vous n’êtes pas de simples moutons ! Se complaire dans le négativisme ne vous apportera rien de bon. Le négatif attire le négatif. Tous ces gens en colère contre la société, contre des groupes, ne font que s’emplir eux-mêmes de haine, et ce sentiment ne peut apporter la paix.

Le positif, cela s’apprend ! Pour le gagner, il faut l’entretenir. Commencer par vous lever le matin en vous disant que la journée est merveilleuse, que vous allez bien ( même si vous êtes fatigués). Puis fuyez les groupes ou les personnes négatives, ceux qui ne cessent de critiquer, ceux qui aiment les embrouilles, ceux qui viennent vous rapporter le dernier ragot. Certes, vous allez peut-être un premier temps, vous sentir un peu seul, c’est normal, la plupart ne sont là que pour médire sur les autres, mais vous allez finir par y arriver ! Ne plus « avaler » de négatif va vous ouvrir de nouvelles portes. Vous n’allez plus voir les autres de la même façon, vous deviendrez plus tolérant, plus ouvert, et vous rayonnerez de positivisme.

J’aime beaucoup une pensée de Boudda qui dit «  Nous sommes ce que nous pensons. Tout ce que nous sommes résulte de nos pensées. Avec nos pensées, nous bâtissons notre monde »

Notre pensée est créatrice de jolies choses, alors croyez en cette force. Chaque erreur peut apporter une leçon, chaque échec peut amener un nouveau départ, chaque dispute peut conduire à une remise en question. C’est nous, et nous seul qui décidons de ce qui est mal ou bien, alors ne gardons que le bien, et semons des fleurs de positivisme, alors peut-être un jour, la terre respirera un nouveau parfum.

Je vous vois déjà en train de vous dire, ça y est, elle débloque ! Trop de fatigue en cette début d’année scolaire, et bien , non ! Je suis sérieuse. Il n’y a pas de hasard dans la vie, juste des synchronisations de faits, juste des possibilités, juste une ouverture possible.

Chaque choix que nous faisons va dessiner un nouveau futur. Donc à chaque seconde, nous changeons ce futur. Notre avenir n’est jamais tracé. Ce sera cette porte que l’on va claquer, et que dix ans après on va laisser de nouveau ouverte, pour que la lumière puisse entrer, ce sera ces mots trop vite envoyés que nous décidons un jour d’effacer. Chaque seconde de notre présent aura une incidence sur notre avenir. Je choisis de changer de trottoir, je sais qu’inconsciemment je choisis la facilité. À l’inverse, je choisis de rester sur ce chemin, de croiser ta route, ton regard, et voilà un autre avenir qui se dessine. Chacun de nos actes sont dictés vers une seule question « qu’est-ce que je dois faire ? Qu’est-ce que je veux? », sans s’occuper de cette peur qui tord le ventre, de ces sentiments contradictoires.

Changer le futur est possible, il faut juste savoir ce que l’on veut vraiment, et surtout se rappeler que l’on peut toujours changer le futur si on le veut, mais c’est au passé qu’il est bien plus difficile d’échapper.

Sandrine me pose cette redoutable question sur mon blog, qui pourrait aussi se conjuguer aussi bien au féminin qu’au masculin. C’est ce que j’appellerais une question piège, car tout dépend ce qui se cache derrière le mot amour. Ce mot a tant de signification, aimer, désirer, se déclinant à l’infini. L’amour maternel est illimité, alors pourquoi l’amour avec un grand A ne le serait-il pas ? Si nous rentrons dans le politiquement correct, nous sommes conditionnés dès notre tendre enfance à n’aimer qu’une seule personne, pour des raisons religieuses ou liées à la survie de l’espèce. Seulement, nous ne vieillissons pas toujours de la même manière ni au même rythme, et pouvons à un moment de notre vie être attiré par une autre personne. Appelez cela passion, désir, besoin de casser la routine, crise de la quarantaine, cinquantaine voire plus, peu importe. Quitte à choquer, oui, je pense que nombreuses sont les personnes qui en désirent deux à la fois, ne serait-ce que le béguin pour l’acteur du film culte ou le chanteur au top 50. Vous allez me dire que ce n’est pas la même chose, et pourquoi ? Il faut cesser de vivre au pays des Bisounours, combien de femmes ont fait l’amour en pensant à un autre homme? En rêvant d’autres choses ? Mieux vaut que vous ne le sachiez pas, messieurs ! Votre virilité en prendrait un coup. Après, passer à l’acte est certainement plus difficile, car aimer deux hommes ou deux femmes nécessite une organisation complexe, une confiance absolue dans l’autrre de l’ombre, et surtout autre chose que simplement de l’amour. Une liaison qui s’inscrit dans la durée, est une histoire où deux personnes se sont reconnues, pleinement, respectant l’autre vie.

Alors oui, on peut aimer passionnément deux personnes. Je pense que celle de l’ombre se conjuguera beaucoup plus sur une partition liée à l’érotisme, la sensualité, tandis que l’autre sera le pilier du foyer, basé sur la tendresse et la sécurité.

Ce type d’ouverture ne peut arriver que lorsque les deux partenaires laissent une brèche, une possibilité, souvent une usure de vie similaire, parfois inconsciemment niée.

Pourtant, le désir n’est-il pas surtout activé par cette passion de vivre qui nous dévore nous faisant voir la vie comme les couleurs d’un arc-en-ciel ? L’autre étant juste le catalyseur nous empêchant de nous perdre ?

Doit-on sacrifier cet amour pour sauver son couple ? Là aussi ne s’agit-il pas d’un leurre ? L’autre, celui auquel nous avons renoncé, n’est-il pas encore plus présent dans nos pensées, nous obligeant, malgré nous, à toujours l’aimer ?

Ces instants T qui surgissent de nul part, au hasard d’une rue, d’un magasin, ces secondes où parfois les fils du passé s’entremêlent avec ceux du présent, nous laissant sans voix. Ce seront ces visages croisés au lointain lors d’une séance shopping au centre commercial du coin, furtifs, et pourtant telle une flèche pointant sa lame avec force, nous incitant à plonger une fois encore dans le manque qu’impose l’absence.

Ces minutes où nous faisons un pas, où nous restons figés, où nous voudrions tant avancer, ces secondes qui telles des claquements de doigts nous clouent sur le sol.

La vie n’existe qu’au travers de ces dizaines de moments d’hésitations, de renoncements, ces actes que nous ratons, ces paroles que nous prononçons, ces silences qui hurlent.

Comme je l’ai annoncé précédemment, j’ai repris mes droits pour mon roman 5 Secondes qui n’avaient pu être en vente, pour des raisons compliquées, qu’au salon de Paris. Quelques remaniements vont s’avérer nécessaire, puis il sortira certainement dans quelques semaines en autoédition, sur Amazon, pour que mes mots ne meurent pas, pour ne pas passer à côté de ces cinq secondes de bonheur.

Longtemps, je n’ai écrit que pour moi,voire pour ceux en qui j’avais confiance. Et puis, la vie m’a offert de créer ce lien avec nombreux d’entre vous, et j’ai pris plaisir dans ces retours, dans certaines joutes verbales qui s’instauraient. Je ne suis pas une plume qui aime la lumière, et je préfère l’ombre de mes romans. Affronter les autres reste toujours pour moi pénible, car je ne suis pas bonne à ce jeu que tant de personnes pratiquent à notre époque. Le devant de la scène n’est pas pour moi.

Je me contente de cette zone floue où navigue mes vrais amis, ceux qui viennent régulièrement illuminés mes moments de libre, ceux qui sont sensibles à mes mots.

Comme tout artiste, je suis souvent déçue ou peinée par les réactions parfois égoïstes ou indifférentes, mais ma plume permet de réécrire chaque jour un nouveau chapitre de vie. Le passé y garde une grande place, mais j’avance toujours, avec chaque jour un pas victorieux réalisé pour moi, juste pour moi.

Ces articles restent la colle. Dans notre société ultra sclérosée, il est agréable d’avoir des contacts intellectuels inconnus, qui s’invitent à notre table littéraire, qui acceptent de jouer le jeu des échanges. J’en découvre chaque jour de nouveau, et j’espère que vous aurez apprécié votre passage sur mon blog, et qu’il restera un instant de plaisir, une parenthèse de quelques secondes dans mon univers où je vous invite, moi petite plume de pacotille, à vous installer, avec joie.

Écrire reste un mode de communication intimiste, où celui qui le veut, peut lire entre les lignes, une façon de refaire le monde sans violence. Écrire, c’est offrir à tous une seconde chance, celle de voir une facette de la vie peut-être inconnue, mal comprise ou non perçue. Écrire, c’est ouvrir son âme tout simplement pour y laisser entrer la lumière.

Alors, si vous le voulez bien, nous allons continuer ensemble un petit bout de chemin ensemble. Partant ?