Rougepolar

Suite à mon précédent article, j’ai reçu de nombreux messages m’incitant à continue ce combat. Je n’avais pas l’intention de lâcher. Oui, je me bats POUR cette reconnaissance depuis 2014, bien avant que foisonnent les pétitions en tous genres. Je ne me bats pas contre un gouvernement ou contre des laboratoires, juste pour que les mentalités changent.

Lorsque j’ai appris en 2013 que j’étais atteinte d’une maladie auto-immune irréversible qui avait déjà détruit mon organisme en un trimestre, j’en ai voulu à la terre entière. L’idée même d’avoir autorisé mon corps à se retourner contre lui m’était insoutenable. Une maladie thyroïdienne agissant en plus sur « le sympathique « , et  au vu mes taux TSH exorbitants, j’ai eu beaucoup de mal durant quelques mois à maintenant mon état d’esprit positif. J’ai failli flancher, lâcher, et pourtant au prix d’efforts énormes, je me suis relevée. Je n’ai pas sombré. Ainsi est née cette fabuleuse aventure d’Hashimoto, mon amour. Comme toute histoire, elle ne s’est pas écrite que dans la joie. Deux ans avant de stabiliser, et encore des phases de yoyo par moments, preuve que cette maladie n’est pas aussi anodine que certains aiment à le laisser croire.

J’ai rencontré beaucoup d’opposition médicale au début, des médecins qui n’y connaissaient rien (et qui ont fini par l’avouer), des malades choqués que l’on parle de cette maladie comme si c’était une maladie honteuse. Je fus également critiquée face à mon refus de lancer une guerre ouverte contre tous les médecins. Mettre tout le monde dans le même panier était bien trop réducteur. Je pratique la pensée positive, celle qui m’a tirée vers le haut lorsque j’ai perdu mon fils de 3 ans, lorsque j’ai rencontré de grosses souffrances dans ma vie. Je ne pouvais donc mener des combats « contre ».

J’ai eu l’immense chance de rencontrer pour me soigner des médecins exceptionnels qui croyaient avant tout en l’homme. D’autres malades n’ont pas ma chance, j’en ai conscience, c’est pour eux que j’écris.

Une maladie invisible ne se voit pas comme son nom l’indique, et même si le patient en parle, ou tente d’exprimer son ressenti, cela ne restera que des paroles qui vont s’effacer. Écrire pose des mots sur le papier. Trop de soignants refusent d’entendre parce que c’est dérangeant, parce qu’il n’y a pas toujours de solutions, parce que face au serment d’Hippocrate, c’est un peu dur de se dire que l’on est impuissant.

Chaque association a son propre combat, et j’admire chaque personne qui se bat pour une cause juste. J’ai accepté de rejoindre l’équipe dynamique de l’envol du papillon, car c’est un groupe qui fonctionne dans le même état d’esprit que le mien, dans le POUR, dans le désir de voir la vie autrement, positivement, dans l’espoir qu’un jour une vraie prise de conscience sera faite, que de plus en plus de médecins seront à l’écoute, rejoindront notre cellule, simplement pour échanger, pour avancer.

Une reconnaissance sera le premier pas, la première pierre, pour l’avenir.

Il faut que cette banalisation des maladies thyroïdiennes cesse, que cet amalgame entre une simple hypo, et une maladie auto-immune soit comprise, et surtout que l’on cesse de penser qu’une maladie comme Hashimoto est un peu comme un rhume, guérissable, facilement, et que ceux qui se plaignent ne sont que des râleurs.

N’oublions pas surtout que des enfants peuvent aussi présenter leurs premiers symptômes et les vivre très mal à la puberté. Ne pas en parler, c’est les contraindre à l’exclusion, à l’incompréhension voire au rejet.

Bientôt ma petite nouvelle jeunesse sortira en version papier en hommage à tous ces enfants, parce qu’on ne doit pas les oublier, eux qui n’ont pas les mots pour parler.

Alors continuez à croire, encore et toujours !

Je suis Hashimoto, je suis maman, enseignante, écrivaine, fatiguée par moment comme beaucoup d’entre vous, mais je refuse que cette maladie soit une fatalité. Alors oui, je me bats POUR, pour une vraie écoute, pour le sourire d’un pharmacien , pour la douceur du regard d’un médecin, pour simplement pouvoir dire « Oui, j’ai une maladie auto-immune, tu ne me comprends pas, tu ne m’entends pas,  et alors ? Il serait peut-être temps que tu m’écoutes non ? Demain, viens, on va en parler … »