( 27 octobre, 2017 )

Hashimoto, on continue ensemble ?

 

Déjà plus de deux ans que ce petit recueil a vu le jour, et continue sa route. Dans la préface, j’avais écrit « Je suis atteinte moi-même de la maladie d’Hashimoto. Ce n’est pas mon histoire, juste un cri d’alerte afin de faire comprendre aux Autres, que certaines maladies invisibles engendrent de véritables souffrances, qu’il ne faut pas négliger.  Cette maladie fait partie de ma vie depuis bientôt deux ans. Arrivée, sans crier gare, sans prévenir, sournoisement. Pire qu’un amant jaloux, elle est toujours là à me suivre partout, à anticiper le moindre de mes mouvements, à m’empêcher d’agir à l’instant où il me serait nécessaire de le faire. Au moment où je vais le mieux, elle revient, plus forte, Hashimoto s’est infiltrée en moi. J’ai dû l’accepter, avec difficulté, me l’approprier et en sortir le meilleur. »

Deux ans plus tard, je constate avec regrets que cela n’avance qu’à pas d’escargot. Les médias continuent à dénigrer les maladies thyroïdiennes allant jusqu’à dire que ce ne sont que des maladies de gonzesses, propos repris par de nombreux internautes qui n’ont rien compris. D’abord, il n’y a pas que des femmes atteintes, et de deux, il y a aussi des enfants, beaucoup trop ces dernières années, certainement un signe que ces maladies ne sont pas prêtes de s’arrêter. Doit-on incriminer la société, son stress permanent, ce besoin de toujours devoir faire mieux ? Ou bien sont-ce les perturbations endocriniens, que l’on trouve aujourd’hui presque partout, les chocs violents qui dérèglent cette glande fragile ? La liste est longue, et au lieu de toujours chercher un coupable, essayons plutôt de comprendre.

Cette petite chose insignifiante qui ressemble tant à un papillon peut pourrir des vies. Ce n’est pas un cancer qui va tuer en six mois parfois, mais cette maladie peut creuser en profondeur, bousillant la vie de certains. Il y a de bons médecins, des mauvais comme partout.

Comme je l’écris dans ce recueil, j’ai rencontré un toubib de la pire espèce.

«  Je pense à un médecin que j’ai moi-même rencontré. Ma TSH avait fait subitement une envolée mais se trouvait encore dans la norme dite labo. Pourtant, j’étais un légume, frigorifiée, sans concentration. Je savais que mon traitement nécessitait juste une petite goutte de L-Thyroxine® en plus. Pourquoi ne l’ai-je pas prise toute seule ? Parce que je gardais tout de même confiance dans la médecine ! J’avais besoin d’aide, d’un conseil. Je n’ai rien eu de tout cela.  Le médecin m’a dédaigneusement dit que je devais être en pleine déprime, que j’étais bien stressée, que les élèves me fatiguaient et m’a juste prescrit un calmant, que je n’ai jamais pris. Je suis rentrée chez moi révoltée et le lendemain, j’ai augmenté mon dosage, toute seule, comme une grande. Une semaine après, j’étais de nouveau dans « ma norme » et explosais de forme. Si j’avais écouté ce type, je me serai gavée de médicaments qui m’auraient encore plus ralenti le cerveau, j’aurais continué à avoir froid toute la journée, à ressentir des crises de panique. Une goutte, juste une goutte qui a tout changé et qui a permis à ma TSH quelques semaines plus tard d’être de nouveau autour de 1, ma zone de confort. »

Aujourd’hui, je n’hésite plus à changer de praticiens si j’en rencontre un méprisant, à écrire même au conseil de l’ordre. Une nécessité de faire prendre conscience que nous ne sommes pas des Cobayes, que c’est vrai, il y a pire, mais que pour bien vivre sa maladie, on doit avoir une reconnaissance de celui qui est en face de nous.

Non, un malade de la thyroïde n’est pas un malade imaginaire, il ne simule pas, il n’en aurait même pas le courage dans ses pics de souffrance, il peut être soudain fatigué, sans aucun signal d’alarme. Si en plus d’un dérèglement s’ajoute une maladie auto-immune comme Hashimoto, les dés sont pipés. Rien n’est certain par avance, tout peut arriver.

Alors, oui, il faut continuer le combat jusqu’au bout, il faut continuer à visualiser du positif, car c’est important pour chacun de croire en le meilleur, et j’espère que dans deux ans, d’autres médecins auront rejoint la poignée qui nous soutient. Beaucoup le font dans l’ombre, car avec toutes les directives ministérielles, ce n’est pas au goût du jour d’ouvrir sa bouche pour dire que « l’on comprend un malade Hashimoto », et pourtant, on comprend bien un diabétique, une SEP, un dépressif, pourquoi on ne comprendrait pas une personne dont le papillon s’envole ?

 

Je rappelle que le recueil Hashimoto, mon amour est en stock de nouveau sur le site fnac

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#st=Hashimo&ct=&t=p

 

Et bientôt, un petit album jeunesse « H et la plume de l’espoir » chez Edilivre , pour que le message passe par les enfants.

 

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