Rougepolar

Qui sommes-nous ? Question récurrente. D’abord, c’est vrai que des pages ou des profils sur les réseaux sociaux se sont manifestées sous notre nom, dans quel but, je l’ignore encore. Je tiens donc à le souligner, nous n’avons qu’une page Facebook, nous n’appartenons à aucun groupe, nous n’avons aucun profil Linkedlin ou Instagram.

Nous sommes un petit collectif enregistré officiellement, là pour aider les malades atteints d’une MAI.

L’historique : j’ai fait partie de l’association Hashimoto présidée par Esther Marand durant deux ans. La présidente ayant rendu son tablier pour soucis personnels, j’ai accepté avec joie le rôle de vice-présidente dans cette nouvelle association créée en Août.

Son but : nous ne sommes pas là pour concurrencer les grosses associations qui font un travail fantastique, mais pour aider dans l’ombre du mieux que nous pouvons avec notre bonne volonté.

Nous ne prenons pas position « pour » ou « contre » le nouveau Levothyrox, car nous avons autant de membres à qui ce traitement convient, que de membres victimes de ce médicament. Notre combat reste donc linéaire, celui de la reconnaissance de ces maladies.

Pourquoi reconnaître une maladie ? Son existence ? Parce que c’est important, parce que plus de 3 millions de patients sont touchés par les maladies thyroïdiennes, et on peut en compter tout autant pour les MAI , et les maladies invisibles. Parce que cela touche aussi les enfants, et que c’est toute une génération qui souffre. Pour certains enfants, une prise en charge devrait-être possible, une information aux enseignants.

Pour les adultes, une meilleure écoute devrait être automatique.

Tant de malades qui ne trouvent pas de généralistes ou de spécialistes capables de comprendre cette maladie, c’est une ineptie au XXIe siècle.

Peu importe le pourquoi, le comment, il est temps d’avancer ! Ensemble !

De nombreux médecins commencent à rallier notre cause grâce aux malades qui ont offert, distribué le recueil « Hashimoto, mon amour ».

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

Continuez de le diffuser. Ces témoignages sont importants, ils ouvrent les yeux.

Pareillement, il est important de faire connaître « H et la plume de l’espoir », un nouveau regard sur la maladie. Le numérique n’est qu’à 1,99€. Lisez le à vos enfants, discutez avec vos élèves. Il faut que des petits H se sachent épaulés.

https://www.edilivre.com/h-et-la-plume-de-l-espoir-sylvie-grignon.html/

La plupart des MAI ne sont pas reconnue par de nombreux médecins, de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils, qui ne sont pas prises au sérieux. Il faut comprendre comme c’est difficile pour un malade de ne pas être compris.

L’association est là pour vous écouter. Vous avez des idées, des envies ? N ‘hésitez plus ! Que le combat vive.

https://m.facebook.com/associationmalades/