( 21 janvier, 2018 )

Maladies visibles ou invibles, stop aux jugements

La tempête pour ou contre le nouveau Levothyrox semble un peu calmée mais a laissé des traces. Beaucoup de malades n’osent plus poster leurs ressentis, car trop de personnes sortent leurs griffes ou jugent simplement. Je voulais rappeler que la page l’Envol du papillon est là pour aider tous les malades sans jugement, sans agressivité.

Il est bon de rappeler que chaque handicap est une souffrance pour la personne qui le vit, que ce dernier soit invisible ou non. Notre monde est formaté pour atteindre la perfection, pourtant bien illusoire, celle qui interdit à l’autre d’avoir des kilos en trop, d’être de petite taille, de perdre ses cheveux, et la liste serait longue. Je n’ai rien contre les associations luttant pour l’intégration de tous, mais à force de placarder des slogans, n’empêche-t-on pas les malades de s’exprimer ? Les personnes porteuses d’handicap de parler ? On a classé les individus dans des cases définies par notre société, se contentant d’applaudir les prouesses techniques mises en oeuvre pour le mal entendant ou mal voyant, mais se tourne-t-on vers eux pour leur demander ce qu’ils ressentent vraiment dans leurs âmes ?

Ce n’est pas parce que l’acceptation officielle de l’handicap est une cause nationale que le monde avance mieux. Tout comme pour les maladies invisibles, les personnes handicapées ont le droit de ne pas se sentir bien, elles ont le droit de ne pas accepter leur condition, elles ont le droit de trouver cela injuste, de se poser la question « pourquoi moi et pas les autres? »

Nombreux malades de la thyroïde vivent mal leur maladie, et là on ne parle pas du nouveau Levothyrox ni de la guerre des labos, juste de la souffrance, la vraie, celle qui peut rendre certains agressifs, méchants, voire dépressifs.

Une fois encore, faut d’utiliser la voix, je dirais à beaucoup d’utiliser les mots. Prenez un papier et laissez une trace de ce qui vous fait mal, osez écrire les pires choses, videz votre coeur. Ne vous servez ni de votre compagnon ni de votre milieu de travail comme punching-ball. Vous avez le droit d’être en souffrance, mais exprimez le.

Se taire est la pire erreur !

Le monde doit apprendre à reconnaître la douleur avant que le lien ne se brise.

Notre société par son souci de perfection absolue est un véritable handicap. Brisons ce processus pour les générations futures.

Lorsque j’ai écrit Hashimoto, mon amour, je vivais très mal cette maladie auto-immune que je trouvais totalement injuste, j’en voulais à la terre entière, je m’en voulais surtout à moi. C’était une véritable souffrance. Puis j’ai posé les mots de ce livre sur la papier, et la douleur s’est doucement atténuée, pour n’être plus qu’un souvenir.

Cela ne veut pas dire que je vais bien chaque jour, mais que n’ayant plus de haine, j’accepte avec sérénité, voire en haussant les épaules. J’ai accepté cette maladie invisible parce que j’ai crié. Alors osez … qu’avez-vous à perdre ?

 

« Hashimoto, mon amour, tu as changé ma vie à tout jamais. Par obligation, j’ai ralenti mon rythme de vie, redécouvrant des petits moments de bonheur oubliés. J’ai appris à prendre le temps de vivre, moi qui ne cessait de courir depuis plus de trente-cinq ans.

J’ai fait un tri dans mes relations choisissant de ne conserver que « les vraies », celles qui ne présentaient pas de caractère nocif et j’en suis ravie aujourd’hui. J’ai fait le bon choix. J’apprends, j’essaie de gérer mon stress, ce qui n’est guère facile dans une profession comme la mienne. Je me blinde face aux mauvaises langues. Pas simple non plus ! Nous vivons dans une société critique où chacun ne vit que pour parler sur son voisin. Je n’ai pas réussi à 100 % mais je suis sur la bonne voie. J’ai renforcé les vrais liens, ceux qui me permettent d’avancer. Grâce à eux, j’ai osé publier mes romans. La plume m’a permis de me libérer de toute cette violence reçue que j’avais besoin d’évacuer.

Écrire m’a aidée, écrire m’a libérée, écrire m’a offert l’opportunité de mettre des mots sur mes maux, de prendre conscience que cette maladie pouvait aussi m’offrir une nouvelle chance : changer les mentalités, hurler au monde qu’un malade souffre même si son apparence, elle, n’a pas changé.

Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, je le sais. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie » Hashimoto, mon amour (en vente site Fnac)

1 Commentaire à “ Maladies visibles ou invibles, stop aux jugements ” »

  1. A G dit :

    Tellement l’impression d’être une extra terrestre, avec cette solitude infernale, ce dépaysement total, étrangère dans un pays dont je comprends la langue mais dont les habitants ne veulent pas de mes mots. Etrangère aussi à moi-même, dans un corps qui n’est plus le mien, avec un âge qui ne correspond pas. Alors merci pour ce texte, merci pour ton humanité

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