Accepter sa maladie, un premier pas …
Lorsque j’ai écrit « Hashimoto, mon amour », j’étais au bout du rouleau, n’acceptant pas cette maladie qui me détruisait en profondeur, sournoisement, sans que je n’ai rien anticipé. J’ai laissé mes émotions prendre le pas sur mon corps, résultat cette petite glande a parlé à ma place, a crié devrais-je dire. Aujourd’hui, j’ai fait un long chemin, accepté ma destruction irréversible, avancé, et malgré tout, je continue de croiser l’incompréhension dans certains regards, l’agacement dans d’autres.
Comment une femme avec une si bonne « mine » peut-elle être vraiment malade ? Ce ne serait-il pas un peu psychosomatique tout ça ?
Ces remarques, ces regards sont encore plus douloureux à accepter. Une personne dépressive qui se met à pleurer en public se retrouve bien plus considérée qu’une personne épuisée par sa thyroïde qui souffre tout autant.
Il faut donc cette reconnaissance parce que cette indifférence fait mal.
Pour terminer quelques extraits « d’Hashimoto, mon amour »
« (…) Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours.
Allez expliquer à votre fils qui vous a toujours connue pleine de vie que vous êtes ralentie, que vous ne pouvez plus vous promener dans un salon de jeux vidéo durant des heures parce que vous êtes épuisée.
Allez expliquer à votre conjoint que même sous un soleil de plomb, vous êtes toujours gelée, vous qui n’aviez jamais eu froid de votre vie.
Allez dire à vos amis que c’est fini les grandes fiestas car vous êtes épuisée le week-end et que vous ne pensez plus qu’à une seule chose : récupérer.
Allez dire à vos collègues que chaque fin de journée vous êtes prise de vertiges. Elles s’en moquent alors on se tait. Et la liste est longue. Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons.
Nous avons, certes, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue.
Au final, nous ne nous sentons pas compris mais au fond quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. »
Alors petites soeurs et petits frères Hashimoto, restons unis …