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( 9 mars, 2018 )

Pourquoi ne sommes-nous pas égaux face à Hashimoto et aux maladies thyroïdiennes ?

 

Même les malades entre eux ne se comprennent pas toujours, comment alors « les autres » peuvent-ils vraiment comprendre ?

Que ce soit dans les médias, dans les cabinets médicaux ou sur Internet, personne n’est d’accord. On parle de normes, de symptômes « types », de traitement standard, mais c’est un véritable leurre.

La spécificité d’être une maladies- auto-immune fait sa différence, son impossibilité d’être classée dans une catégorie. Hashimoto est une maladie irréversible, les anticorps attaquent et ce sera un combat totalement différent chez Pierre ou Paul, une destruction parfois qui prendra des années chez Lola et qui sera plus rapide que l’éclair chez Camille. Alors, nous assisterons, sans pouvoir agir, à deux réactions opposées. L’une qui pourra être « guérie » grâce à l’hormone de substitution, l’autre dont le corps continuera son travail de destruction malgré les traitements laissant le malade avec des crises régulières, même si la TSH est dans la norme, même si tout va bien dans sa vie.

Hashimoto est donc une maladie à part, et ceux qui la mettent dans le même sac qu’une thyroïdite simple, n’ont aucune jugeote, tout comme ceux qui mettent tous les Hashimoto dans un même tiroir.

L’absurdité va jusqu’à la prescription des médicaments ( nous ne referons pas le débat sur le nouveau Levo tellement le comportement des médecins qui l’ont prescrit, les réactions des laboratoires ou du minis  furent inacceptables), mais simplement sur le dosage.

Certains patients vont tolérer des augmentations de 25 ug en conserva  des symptômes tout de même violents, alors que pour beaucoup 5 ug d’ augmentation aurait suffi. Seulement cette augmentation minutieuse n’est possible que sous L_Thyroxine gouttes, donc on oublie vite cette donnée, tout comme on préfèrera dire aux malades que c’est dans leur tête, que leurs symptômes sont somatiques ! Des études canadiennes ont prouvé qu’avec juste 5 ug, on enlevait des malaises, vertiges, fatigue et à l’inverse, ces derniers ne partent pas avec une augmentation de 25 ug, car « trop fort »pour une thyroïde qui se détruit ! ( donc différent d’une hypothyroïdie simple due à une grossesse ou à une pathologie génétique)

En résumé, même avec une TSH qui ne bouge pas, vous pouvez faire une crise de thyroïdite !!! Comment se manifestera-t-elle ? De mille façons mais une des plus simple à voir sera vos ongles, regardez les, s’ils sont striés c’est qu’il vous manque quelques ug. Ensuite il y aura les symptômes bien connus, fatigue, perte de mémoire, mal aux yeux, peau sèche, cheveux qui peuvent changer ( pas toujours avec juste quelques ug), palpitations ( car contrairement à l’idée trop souvent reçue, elles n’arrivent pas qu’en hypo !) etc

Nous ne sommes donc pas égaux face à cette maladie invisible, nous devons nous battre pour une reconnaissance qui prendra chaque malade comme un individu et non comme une simple « norme laboratoire », nous devons affirmer haut et fort que le stress est un véritable danger pour notre papillon.

Et surtout il faut cesser de clamer que nous sommes tous identiques. L’humain est unique autant en tant que personne qu’en tant que malade.

 

 

Je rappelle que je serai au salon de Paris dans un peu plus d’une semaine. N’hésitez pas à venir me rencontrer au stand U37 le dimanche 18 Mars de 11h à 12h30, pour mes polars mais aussi pour faire connaissance !

Un article que l’on vient de me donner ce midi qui complète bien mieux le mien.

 

https://www.santenatureinnovation.com/comment-va-votre-thyroide/

3 Commentaires à “ Pourquoi ne sommes-nous pas égaux face à Hashimoto et aux maladies thyroïdiennes ? ” »

  1. BAHÉ dit :

    Merci de votre post, je prends conscience que les maux que je ressens ne sont pas imaginaires, même si mon médecin traitant ne me répond ppas quand je demande des explications.

  2. ROBERT dit :

    Bonjour Sylvie,

    Oui, comme les dosages sont difficile à mettre en place. Il est urgent que Hashimoto soit reconnu officiellement afin que nous ne soyons plus comme des malades imaginaires !

    Bon courage à vous Sylvie. Moi je lutte aussi avec l thyroxin en comprimés, la tsh revient petit à petit à la normale mais la T4 est à la limite du normal. Il faut faire avec !!!

    Amicalement
    Marie-Claude de Vendée

  3. sahuc dit :

    avec cette maladie ,j ai tout qui ne va pas prise de poids ,vertiges ,fatigues et que faire je change de dosage souvent car parfois trop haut ,parfois trop bas j en ai marre tjs pas bien je ne sais que faire ???

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