L’interprétation des mots
Une fois encore, je constate que les gens interprètent ce qu’ils lisent, selon leur propre vécu, selon leur propre ressenti, et non en prenant l’essence même du mot !
« Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet sur la tête en permanence. » ( extrait Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie)
Une phrase parmi des centaines de phrases de ce livre, et voilà une polémique qui s’installe avec ceux qui ont compris, ceux qui pensent avoir compris et ceux qui n’ont rien compris.
Si déjà parmi les malades, personne ne comprend cette maladie, comment d’autres personnes pourront-elles avoir un simple regard emphatique ?
Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre ( en plus c’est expliqué clairement dans le recueil), c’est savoir simplement que cette maladie auto-immune, au jour où j’écris, est irréversible. On ne sait pas vraiment le processus de déclenchement, on sait juste que ces anticorps sont là, et dans la majorité des cas, ils ne vont pas prendre la poudre d’escampette. Par cette phrase, j’expliquais la différence avec une simple thyroïdite qui, elle, va se soigner facilement avec un traitement. Avec Hashimoto, pas de traitement pour la maladie auto-immune. Le traitement est exclusivement pour réguler la glande défaillante et n’empêche nullement les attaques d’anticorps ( au passage le principe est exactement le même pour Basedow). C’est cela l’épée de Damoclès ! Personne, absolument personne, ne peut savoir quand les anticorps vont décider de faire une nouvelle poussée.
Alors oui, il y a des personnes Hashimoto avec un taux d’anticorps bas, et sans destruction. Prises à temps ces malades vont vivre sans cette peur, parfois toute leur vie. Ce n’est pas le cas de tout le monde. Certains malades vont à la différence subir ces thyroïdites avec violence, les anticorps en profitant pour grignoter au passage encore un petit morceau de la thyroïde, faisant revenir d’un coup, en masse, des symptômes terribles comme des problèmes cardiaques, digestifs, de mémoire, et j’en passe. Lors de ces épisodes de crise, il est difficile pour certains de tenir debout.
La crise passera, la vie continuera.
Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre, au contraire ! Cela signifie vivre autrement, différemment, savoir que ces crises peuvent survenir et toujours prévoir un plan B, anticiper même en adaptant le médicament pour éviter des symptômes invalidants si on a une réalisation importante.
Alors oui, il y a une vie avant Hashimoto, avant Basedow, il y a une vie après aussi, mais elle ne s’arrête pas, elle s’adapte simplement à certains moments, parce que c’est important, parce qu’il faut apprendre à penser à soi.
Et si les autres le comprennent et bien on vit vraiment mieux !
Que ce recueil apporte sérénité, en évitant d’interpréter ce qui n’est pas dit …
https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes
Merci pour vos mots si exactes. Parfois quand je lis des mots de certains malades qui se trouvent en forme ou plutôt nous expliquent en gros qu’ils oublient la maladie, qu’il faut passer pardessus, qu’il ne faut pas faire une fixation sur notre santé…je leur en veut! Déjà j’ai envie de leur dire: que faites vous sur des forums de soutien? Et pourquoi me culpabiliser. Depuis octobre 2015 ma vie à basculée dans l’expectative d’un jour meilleur et j’ai eu droit à une hyper suivie d’une opération, d’une hypo…de 2 ans de complète perdition, entre douleur et épuisement, incompréhension et injustice. Et voilà que certains se permettent de nous dire que le truc, l’astuce: oublier hashimoto!!! Ah bein merci, fallait y penser. Je veux bien l’oublier mais le truc c’est qu’elle ne m’oublie pas. J’ai dû faire une 15 d’angines qui ont viré pneumonie. Prise/perte de poids, problème avec mon coeur, oedèmes, insomnies chroniques, migraine insoutenable, je ne digèré pas parfois le gluten et ses conséquences…etc et le truc c’est oublier la maladie et ce n’est pas si méchant que ça, qu’il ya pire, oui il ya pire, mais je dirais qu’à chacun son « pire ». Avec une adénopathie chronique le risque c’est un cancer, les hormones féminins perturbées, j’ai l’impression d’avoir mes menstruations tous les jours, mais je suis aussi ménopausée, enceinte..que dire donc de mes humeurs, une vrais tortures. C’est injuste d’être jugée alors que c’est la compassion la clé de tous les remèdes ni plus ni moins.