Rougepolar

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

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Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

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( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

Quelle merveilleuse machine que notre mémoire qui s’amuse à stocker dans différents tiroirs nos rêves de gosses, nos amours d’adolescents et nos larmes d’adultes sans trop mélanger tous nos souvenirs. Un parfum et un tiroir s’ouvre. Un gâteau aperçu sur un présentoir, et c’est un autre souvenir qui se dessine à l’horizon, celui d’une vie passée, d’un autre temps. Et puis un jour, on se retrouve face à l’inévitable, cette mémoire vacille, elle nous joue des tours, elle n’est plus aussi précise. On ne sait plus trop si nous avons voulu croire à un sourire ou si ce regard empli de tendresse n’était qu’un leurre. Le temps s’est invité à cette grande table où tout se joue, notre passé, notre avenir à tel point que notre présent n’existe plus vraiment. Son existence est coincée entre deux tempos qui nous broient les os. Quelle part d’interprétation offrons-nous au monde ? Quel choix dont notre mémoire se souvient avons-nous fait réellement ? Quel tiroir gardons-nous fermé sans parfois même savoir qu’il a vraiment existé ? Cette mémoire qui définit notre vie est pourtant constamment faussée par nos sentiments, nos émotions, les rencontres que nous faisons, les interactions. Alors plutôt que de nous fier à cette mémoire faussée par nos interprétations, contentons nous de vivre pleinement notre vie et nos émotions, au présent, car lui seul signe une réalité qui n’est pas déguisée.

Longtemps les parents ou les enseignants évitaient d’encourager les enfants. Être élevé à la dure, c’était ça, devenir un homme. Seulement, on s’aperçoit aujourd’hui que tous ces adultes n’ayant pas reçu assez d’amour et d’encouragements enfants présentent de nombreuses carences affectives. C’est pour cela que c’est très important d’encourager les élèves, d’encourager ses amis, d’encourager tous ceux qui en ont besoin. Encourager, c’est ouvrir une porte, celle de la motivation. Comment un enfant peut-il s’épanouir sans but, sans savoir ce qu’il vaut ? Il est important de le pousser positivement à devenir meilleur. Motiver un enfant à travailler en l’encourageant à se surpasser, pour lui, est une des clés de la réussite.

Il faut croire en l’autre, que ce soit un enfant, un adulte. Il faut croire dans les projets de chacun parce que sinon le découragement s’installera et la personne échouera.

Croire en l’autre c’est lui offrir la possibilité de croire en lui. Croire que l’impossible est possible, c’est donner une clé à l’enfant ou à l’adulte, une clé dont il pourra se servir ou pas, peu importe, une clé qui lui ouvrira des millions de portes. Une fois encore, vous l’avez compris, l’encouragement positif reste la clé de toutes les réussites.

Le chaînon manquant de Franck Leduc

Enfin une belle découverte ! Je commençais à désespérer  ! Certes, c’est une réédition, mais une belle réédition. L’histoire est criblée d’informations et de recherches approfondis qui donnent un vrai plus à ce roman. Les personnages sont sympathiques, l’intrigue reste intéressante, j’ai passé un très bon moment.

L’histoire pose la question de nos débuts, qui sommes-nous, comment l’humanité a-t-elle commencé ? Le plongeon dans ce polar sur la paléontologie m’a vraiment happée. Le style est fluide, rythmé, vraiment bien ficelé. Un livre à lire impérativement si on a envie de passer un bon moment.

On se souvient tous du titre du livre qui a fait couler tant d’encre, celui de la compagne de l’ancien président, et pourtant je pense une fois encore, bien naïvement peut-être, que nous ne disons pas assez souvent merci.

« Tu n’es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis. » Victor Hugo.

Remercier la vie, c’est reconnaître que nous avons eu de bons moments, vécu de jolies choses. Bien sûr, rien n’est parfait, éternellement parfait, mais pour ces tout petits instants où nous avons eu l’impression d’être vraiment heureux, où nous avons touché le firmament, il est important de remercier. Même si la vie a basculé, même si tes yeux se sont mouillés, souviens-toi de ce temps si doux, cette époque où tu lui criais « merci d’exister ! »

Alors du bout de ma plume qui commence à s’user, je laisse juste ces mots au bas du carnet un peu écorné, des phrases pleines de sens, dites au travers du silence. Amis, amants, amoureux, rencontres,  merci pour tous ces moments, merci à vous tous d’avoir un jour existé pour chacun de nous.

Une fois encore, je constate que les gens interprètent ce qu’ils lisent, selon leur propre vécu, selon leur propre ressenti, et non en prenant l’essence même du mot !

« Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet sur la tête en permanence. » ( extrait Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie)

Une phrase parmi des centaines de phrases de ce livre, et voilà une polémique qui s’installe avec ceux qui ont compris, ceux qui pensent avoir compris et ceux qui n’ont rien compris.

Si déjà parmi les malades, personne ne comprend cette maladie, comment d’autres personnes pourront-elles avoir un simple regard emphatique ?

Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre ( en plus c’est expliqué clairement dans le recueil), c’est savoir simplement que cette maladie auto-immune, au jour où j’écris, est irréversible. On ne sait pas vraiment le processus de déclenchement, on sait juste que ces anticorps sont là, et dans la majorité des cas, ils ne vont pas prendre la poudre d’escampette. Par cette phrase, j’expliquais la différence avec une simple thyroïdite qui, elle, va se soigner facilement avec un traitement. Avec Hashimoto, pas de traitement pour la maladie auto-immune. Le traitement est exclusivement pour réguler la glande défaillante et n’empêche nullement les attaques d’anticorps ( au passage le principe est exactement le même pour Basedow). C’est cela l’épée de Damoclès ! Personne, absolument personne, ne peut savoir quand les anticorps vont décider de faire une nouvelle poussée.

Alors oui, il y a des personnes Hashimoto avec un taux d’anticorps bas, et sans destruction. Prises à temps ces malades vont vivre sans cette peur, parfois toute leur vie. Ce n’est pas le cas de tout le monde. Certains malades vont à la différence subir ces thyroïdites avec violence, les anticorps en profitant pour grignoter au passage encore un petit morceau de la thyroïde, faisant revenir d’un coup, en masse, des symptômes terribles comme des problèmes cardiaques, digestifs, de mémoire, et j’en passe. Lors de ces épisodes de crise, il est difficile pour certains de tenir debout.

La crise passera, la vie continuera.

Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre, au contraire ! Cela signifie vivre autrement, différemment, savoir que ces crises peuvent survenir et toujours prévoir un plan B, anticiper même en adaptant le médicament pour éviter des symptômes invalidants si on a une réalisation importante.

Alors oui, il y a une vie avant Hashimoto, avant Basedow, il y a une vie après aussi, mais elle ne s’arrête pas, elle s’adapte simplement à certains moments, parce que c’est important, parce qu’il faut apprendre à penser à soi.

Et si les autres le comprennent et bien on vit vraiment mieux !

Que ce recueil apporte sérénité, en évitant d’interpréter ce qui n’est pas dit …

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

C’était un jour de Septembre comme tant d’autres jours …

Il y a toujours un jour où le voile se déchire, où toutes nos certitudes s’éclatent comme des ballons en plein vol, un jour pourtant comme les autres, un jour ordinaire. Une seule certitude, rien de mal ne pouvait  arriver. Notre énergie était à son maximum, nous avions un sourire béa sur nos lèvres, nous nous sentions heureux tout simplement, heureux de petits riens, heureux de notre vie, heureux de ces instants qui nous faisaient du bien. Et puis un jour, l’horizon que l’on admirait, que l’on idolâtrait, s.est déchiré avec violence. Les années ont passé, on ne sait plus la date exacte. Il ne reste que des souvenirs qui s’estompent, doucement, transformés par le pinceau de la vie, par l’Après,  juste une sensation que c’était bien, quoique les autres disent, que tout le reste n’a eu aucun sens, que la vie nous a vraiment joué un sale tour. On a beau se dire qu’aucun voile ne tient jamais éternellement, celui-là s’est tout de même déchiré trop violemment. On y croirait vraiment, stupidement. Pourquoi y penser aujourd’hui ? Peut-être parce que parfois, bien malgré soi, des ombres du passé se dessinent sur les morceaux de voile vieillie. On ressent un pincement au coeur, un manque aussi. Bien sûr, l’après ne fut pas joli- joli, bien sûr, des coups on en a pris, bien sûr ça a fait mal, des masques sont tombés, des visages ont changé, bien sûr qu’on a survécu, qu’on s’est relevé, que la vie a continué, mais ce petit bout de tissus qui ne veut pas se désintégrer, reste le souvenir d’un Avant où s’écrivait une autre réalité, une relation toute simple faite de mots, de douceur, des secondes qui incitaient la plume à se réaliser, un temps que ce minuscule bout de voile jaunie nous empêche d’oublier. Un temps agréable où nos routes se sont simpleme croisées. Avant le jour d’après, avant que le voile se déchire, avant le silence de l’éternité, avant ces huit ans que l’on n’oubliera à jamais …

Quel poids lourd nous portons, celui de ce lien qui nous unit à nos parents, à nos enfants. Je ne peux que penser à ce lien invisible que j’avais avec mon père, une relation pudique car je ne suis pas expansive, il ne l’était pas non plus. Un partage sans mot parfois juste par le regard, ces moments où il m’invitait à admirer ses photos ou ses toiles, où je n’osais rien dire par peur de casser cet instant si fort, rien qu’à nous. Toute ma vie, j’ai recherché des morceaux de mon père dans chaque homme qui m’a ébranlée que ce soit au travers des mots, des musiques ou comme c’est le cas pour mon homme du caractère. On ne crée pas des relations au hasard, je ne crois pas au hasard, on les façonne à partir d’un passé qu’inconsciemment on aimerait faire revivre. La vie se charge de mettre sur notre route ces petits morceaux de vie qui ne sont ni notre père ni notre mère mais des mains qui vont nous rappeler ces moments liés à notre enfance un peu comme la madeleine de Proust. En tous les cas, sans lui, mon père, je ne serai rien aujourd’hui, tout comme sans tous ceux qui ont traversé mon chemin. Alors merci à vous tous, hommes ou femmes, amour ou amitié, d’avoir existé même un souffle pour m’avoir permis d’avancer.

Nous passons notre vie à rêver, à imaginer des situations, à dessiner des ponts vers l’avenir, mais quoique nous fassions, nous nous heurtons inexorablement à la notion de temps, ce temps qui nous limite, ce temps qui nous broie, ce temps qui nous met des chaînes. La vie est faite de milliers de secondes, certaines vont passer à la vitesse de la lumière, d’autres à l’inverse vont peser lourds. Trop souvent l’homme a tendance à regarder les aiguilles tourner, s’occupant plus du passé que du présent. Ce temps qui passe est cruel, il efface tous les bons souvenirs, conservant trop souvent les mauvais. Il laisse des cicatrices sur la peau, des blessures à l’âme,  des résidus de vie. Ce temps qui passe, c’est ce temps qui met à mort nos rêves. Alors plutôt que de laisser le sable du sablier filer entre nos doigts, gardons juste quelques grains bien coincés entre nos mains, ces instants emplis de magie, ces moments doux au coeur, ces rêves qu’un jour nous avons dessinés. Ne laissons pas le temps qui passe nous empêcher de vivre.

Une bien jolie série « tu vivras ma fille » qui pointe du doigt toutes ces maladies génétiques orphelines auxquelles personne ne s’intéresse simplement parce que mettre de l’argent pour sauver juste une poignée de personnes, ce n’est pas intéressant. Tout est une question d’argent, de rentabilité, et non d’humanité. Et pourtant, comment ose-t-on décider qu’une vie vaut plus qu’une autre ? Comment peut-on condamner ainsi un enfant ? Même si c’est une poignée de 4000 gosses, cela reste quatre mille vies. Ces maladies sont délaissées par la médecine, jugées non rentables, donc sans intérêt.

Cela me donne envie de vomir. Si c’est toubibs pouvaient avoir un peu plus d’humanité ! S’ils pouvaient tous se sentir un peu plus concernés ? Si les choses pouvaient avancer sans se heurter au lobbying financier, à des guerres de pouvoir.

Comment peut-on au vingt-et-unième siècle chiffrer une vie ? La valeur d’une vie ?

En tous cas une mini série à voir pour comprendre, pour lever aussi le poing !