Rougepolar

On parle sans cesse du Cancer, des maladies cardiovasculaire, mais on oublie trop souvent un autre fléau, les maladies génétiques qui touchent les enfants. Nul n’en parle parce que tout le monde s’en fiche vu que ces dernières touchent moins d’une

personne sur deux mille. Suis-je la seule à trouver cela tout de même énorme ? Ma ville a 38 500 habitants ce qui signifie qu’il y a moins de 1500 personnes dans cette ville potentiellement atteint d’une maladie génétique. Je trouve cela beaucoup trop …

Au final sur la population mondiale cela frise les trois millions.

La complexité est qu’il existe des maladies extrêmement rares, voire presque uniques et d’autres un peu plus fréquentes comme la maladie des os de verre ( j’ai déjà croisé un enfant avec cette pathologie), la trisomie, le lupus et tant d’autres.

Dernièrement, je regardais les informations où on parlait d’une famille dont les deux enfants atteints d’une maladie génétique rare, se voyait proposer un traitement coûtant plus de quatre millions, traitement pouvant sauver ces deux bouts de chou, traitement non financier par la sécurité sociale. Mon coeur s’est serré, les larmes ont mouillé mes cils. Quel monde celui où des industriels empochent des milliards, et où à l’opposé, on va laisser des enfants mourir faute d’un traitement trop cher. En tant que maman, je ne peux supporter cette injustice, je ne peux que ressentir la douleur de cette famille qui va perdre ses deux enfants, j’ai envie de hurler aux pouvoirs publics de ponctionner juste un euro sur chaque facture reçue et de simplement sauver ces enfants. À cela on me rétorque que nous ne sommes pas dans le monde des Bisounours. Et alors, pourquoi cela ne pourrait pas changer ? Comment une société qui se dit civilisée peut-elle laisser mourir des gosses sans un pincement au coeur ?

Simplement parce que cela n’arrive qu’aux autres ?

Mon fils a eu un cancer unique au monde à l’époque, sarcome embryonnaire localisé à l’os du rocher, premier cas clinique d’enfant, il a eu un traitement, on a essayé de le sauver, même si cela a échoué, il n’y a pas de regrets, mais ces enfants, ces pauvres parents, ils ne peuvent pas être libérés de ce poids. J’ai mal pour eux ce soir …