Rougepolar

La maladie n’est pas une chose agréable. Comme je l’écris dans Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie :

« « La peur des hôpitaux n’est pas anodine, que l’on soit à Paris ou en province, dans des services spécialisés ou non. Toujours des salles d’attente. Partout la même scène. Des femmes assises, sans rien dire, les yeux dans le vague, au milieu d’inconnus. Figées sur leur chaise face à une pile de vieux magazines « people », elles sont là sans vraiment y être. Tant de souvenirs se bousculent dans leurs têtes. L’anxiété présente, palpable, avec toujours cette même question qui résonne :

« Pourquoi ? Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cette maladie, cette fatigue, comment vais-je y survivre ? Qui va me comprendre ? M’écouter ? »

Cette peur existe, mais faut-il pour autant accentuer cette peur ? Beaucoup d’adhérentes me parlent d’une dérive sur des sites internet dont je tairais le nom tout comme sur des groupes Facebook où au lieu d’aider, on accentue la panique des malades.

Tout d’abord, il est important de rappeler que seul le médecin est habilité à donner un médicament ou même à conseiller.

Un malade qui découvre sa maladie a besoin de savoir, de comprendre, non d’avoir peur,  d’où le recueil qui fut réalisé avec l’aide de nombreux malades, Par contre en aucun cas, une inconnue  peut s’aventurer à donner un diagnostic, car nous sommes tous totalement différents et surtout les dysfonctionnements thyroïdiens sont multiples.

Dernièrement, une personne me rapportait que sur un groupe, elle avait demandé l’avis sur sa prise de sang avec une TSH à 0,58 . Tous les membres du groupe lui sont tombés dessus «  hyperthyroïdie », «  hypothyroïdie », «  dans la norme ». Elle en est sortie totalement angoissée et s’est tournée vers notre association.

Là encore, on voit que personne ne peut répondre avec certitude, car effectivement hurler à l’hyperthyroïdie avec 0,58 est une ineptie !

Prenons la norme qui est en général de 0,25 à 4. Donc effectivement, la TSH est plutôt basse, ce qui ne veut pas dire pour autant qu’elle est en hyperfonctionnement. Rappelons que les vraies thyroïdites traitées sont souvent sous 0,09  … Tout comme un Basedow qui aura été des mois à 0,04 et qui va « monter » à 0,36 pourra se sentir en hypothyroïdie même si « la norme » frole l’hyper.

Ensuite personne n’a songé à demander à la malade si elle avait une maladie auto-immune, ce qui était le cas, où dans ce cas elle doit  stabiliser sa TSH entre 0,5 et 1. Et d’autres possibilités existent, parce que les problèmes de thyroïde sont complexes. Parce que nous sommes tous DIFFÉRENTS.

Une fois encore, se battre pour la connaissance de ces maladies, c’est poser les bons mots sur les bons maux, et surtout ne pas affirmer une expérience vécue comme une certitude, car cela ne rassure pas du tout les personnes en souffrance, et je le redis, une maladie thyroïdienne génère souvent, par définition, des angoisses. En rajouter n’est pas très futé !

En cas de doute, tournez vous vers les associations qui sont nombreuses, qui vous répondront, qui vous écouteront et gardez toujours une réponse bienveillante et non angoissante.

Plein de courage à tous !

Et continuons le chemin vers cette reconnaissance en 2019.