( 7 février, 2019 )

Hashimoto, tout ce qui ne se dit pas …

 

Pas une semaine sans une question à laquelle un médecin n’a pas voulu répondre.  Pourquoi tant de mépris pour les maladies thyroïdiennes ? Serait-ce simplement parce que ce sont des maladies qui atteignent principalement les femmes ou simplement parce que les symptômes étant invisibles, tout le monde s’en moque ?

Lorsque j’ai commencé mon combat il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon grand défaut, que mes mots suffiraient à ouvrir les yeux. Certes, de nombreux médecins se sont ralliés à notre cause, mais nous ne sommes toujours qu’en bas de la montagne ! Les « grosses associations » se battent contre les laboratoires, nous croisons les doigts pour voir un jour le bout du tunnel. En attendant, des petites questions insignifiantes angoissent des malades.

Je vais tenter de répondre avec l’aide de nos toubibs bénévoles à des questions que souvent on n’ose pas poser.

 

C’est grave docteur si … ?

 

« Je pète beaucoup depuis que je suis Hashimoto, est-ce normal ?»

Il existe de nombreuses théories à ce sujet. Selon certains, les maladies auto-immunes seraient augmentées à cause d’un intestin perméable. Peut-être, rien n’est prouvé pour tout le monde. Mais une chose est sûre, l’intestin se ralentit avec une hypothyroïdie entraînant des flatulences. Ce n’est donc pas une simple cause à effet, mais un symptôme lié à ce dysfonctionnement.

 

« Je n’ose pas en parler, mais je n’ai plus de désir sexuel. »

Dernièrement je lisais un article où une fois de plus le journaliste ne s’était pas bien renseigné. Il stipulait que le traitement faisait perdre la libido ! Ouille ! Justement non, c’est l’hypothyroïdie qui peut agir sur la libido, mais non la maladie auto-immune ou le traitement. Pourquoi ? Toujours pour la même raison, l’organisme va se ralentir et donc le désir peut totalement disparaître. Et cela ne touche pas que les femmes puisque l’on commence à comprendre que de nombreux problèmes d’érection pourraient être dus à un dysfonctionnement thyroïdien.

L’avantage , une fois encore, est que lorsque la TSH est stabilisée, la libido retrouve la pêche !

 

 

« Je n’ai plus mes règles », « j’ai des règles hémorragiques »

La liste est longue ! Que de soucis pose un dysfonctionnement thyroïdien ! L’interaction entre hormones thyroïdiennes et hormones sexuelles n’est pas un leurre.

Trop de médecins vont mettre systématiquement sur le compte d’une grossesse, d’une pré-ménopause, parfois en gavant le patient d’hormones de type œstrogènes qui ne vont rien arranger. Bien sûr avant toute chose, vérifier si une grossesse n’est pas en route pour l’absence de menstruation, qu’il n’y a pas de fibromes pour les hémorragies, mais si les résultats sont négatifs, regarder vers la thyroïde. Là encore, avec un bon dosage, tout redeviendra comme avant ou presque.

De nombreux inepties sont dites sur des forums, rétablissons la vérité.

Non, un dysfonctionnement thyroïdien ou Hashimoto ne met pas une femme en ménopause précoce. Elle l’aurait été certainement sans cette maladie.

Non, la pilule ne donne pas Hashimoto ! Nous sommes nombreuses à ne jamais avoir pris un contraceptif oral et avoir cette maladie.

Non, le stérilet en cuivre n’est pas incompatible avec Hashimoto.

Non la ménopause n’est pas à 50 ans pile à cause d’Hashimoto ( nous sommes plusieurs à l’avoir été à 57 ans bien sonnés !) Donc ne pas tout mettre sur le dos de cette pauvre glande défectueuse.

 

 

«  Je n’arrive pas à mener mes grossesses … »

Là, on touche un panel de femmes qui font de nombreuses fausses couches depuis qu’elles ont une maladie de la thyroïde. Ce n’est pas une généralité, heureusement, mais malheureusement cela arrive. Il faut le savoir, se faire doublement surveiller.

Plusieurs malades ont témoigné sur ce sujet, dans le recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » N’hésitez pas à lire leurs confidences.

 

« Je suis très dépressive sans raison, est-ce la thyroïde ? »

De plus en plus de personnes sont dépressives à notre époque, à cela s’ajoute des troubles de l’humeur, du sommeil, et pourtant trop de médecins prescrivent immédiatement un antidépresseur pour avoir la paix ! Résultat, tout le monde le sait, il y aura amélioration puis rechute.

La dépression dans 80% des cas n’est pas une maladie, mais un signal d’alarme que l’organisme va mal. D’où la nécessité de bien prescrire les bons examens, de ne pas  regarder essentiellement les normes labos mais l’état du malade.

« Combien de cas d’affections mentales cachent en réalité des problèmes de thyroïde ? » s’interroge le Dr Brogan. Selon elle, les tests standard effectués pour quantifier l’hormone stimulant la thyroïde (TSH) ne fournissent pas une évaluation précise de la véritable fonction thyroïdienne. »( extrait article )

N’oublions pas qu’au début du siècle dernier, les patients en hypothyroïdies étaient internés en hôpital psychiatrique simplement parce que personne ne savait les soigner tout comme les enfants nés sans thyroïde étaient dits «  crétins » car leur cerveau subissait de gros dommages.

Là encore aujourd’hui, le traitement à vie aide vraiment à un retour « à la normale.

 

«  J’ai débuté mon traitement il y a un mois et je ne vois aucune amélioration «

Quand est-ce qu’un médecin expliquera à son malade que stabiliser est long ?

Une thyroïde attaquée par des anticorps va devoir réapprendre à vivre autrement, et le dosage se fera donc par palier, sans brusquer. C’est long pour une personne qui se sent diminuer, mais c’est la seule façon d’atteindre rapidement « une zone de confort » où la majorité des effets secondaires vont disparaître.

Donc patience et surtout ne pas commencer directement à des dosages à 100ug qui seront catastrophiques pour l’organisme. Les bons spécialistes iront de 25 en 25 au début, tout en sachant que pour certains malades, une dose encore plus petite est nécessaire. Est-il utile de rappeler que nous sommes tous différents face à cette maladie ?

 

« Je suis toujours fatiguée et on vient de me diagnostiquer Hashimoto »

C’est une réalité, et parfois cela peut passer inaperçu, voici un extrait de mon recueil :

« Marie-Louise 56 ans

Vous voulez mon avis sur les médecins ? Vous n’allez pas être déçus. J’ai traîné une hypothyroïdie pendant huit ans. J’avais froid, j’étais mal, déprimée. Mon taux de TSH était en limite supérieure. Jamais mon médecin ne m’a recherché les anticorps. J’ai été en arrêt de travail plusieurs mois. Je grossissais, alors que je ne mangeais rien. Un jour, j’ai été prise de tremblements et de palpitations. J’ai appelé un urgentiste qui m’a tout de suite demandé si j’avais des soucis de thyroïde. Je lui ai montré mes analyses. Il ne m’a prescrit aucun traitement, m’a juste donné une analyse à faire et laissé son numéro de portable. J’avais donc une recherche d’anticorps qui s’est révélée positive à plus de 600. J’étais Hashimoto. »

 

«  Depuis que j’ai Hashimoto, je ne vis plus. J’ai peur de tous les cancers. »

Alors que l’on se rassure, les cancers thyroïdiens avec Hashimoto sont rares, même s’ils existent. Et une étude américaine récente montre qu’il y aurait ( à prendre avec des pincettes) moins de cancers du sein etc après avoir déclaré Hashimoto. (Une histoire de lien avec la faculté de production d’anticorps même si ce sont des anticorps qui attaquent la thyroïde) …

 

« Passée en hyper avec 0,09, je me retrouve aussi en hypertension ! »

Cas fréquent ! En hyper, on peut voir sa tension grimper tandis qu’en hypo, on peut la voir chuter. ( l’inverse existe aussi) Le tout est de réajuster judicieusement son traitement et d’éviter de prendre immédiatement des hypotenseurs qui seront catastrophiques dès la stabilisation augmentant ainsi la fatigue. User des médecines parallèles : homéopathie, acuponcture ou huiles essentielles, avant de signer pour un médicament pour la tension à vie.

Ne jamais oublier surtout que nous sommes tous différents, et que cette différence doit-être prise en compte ! Idem pour les extrasystoles qui souvent disparaissent avec le bon dosage. Le coeur souffre avec un dysfonctionnement thyroïdien donc laissez lui le temps de récupérer.

 

« J’en ai marre de mon médicament, je le stoppe ! »

Non, avec Hashimoto le traitement est à vie, tout comme avec une ablation thyroïdienne. On ne joue pas avec sa santé.

 

« Ma vie est fichue ! J’ai Hashimoto »

Oh que non ! Votre vie sera seulement différente :)

 

 

En tous les cas, vos questions méritaient réponse, même si je le redis, chaque malade est unique, chaque malade va réagir différemment. La seule chose que chacun aura à un moment, c’est la peur, alors cessons d’avoir peur.

 

Je vous laisse une fois encore la conclusion de mon recueil …

« Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, par paliers, moins souvent qu’avant, car je vis beaucoup plus paisiblement. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie. Ceux qui viennent me voir en haussant le ton, je ne les écoute plus. Ceux qui veulent la guerre, je leur offre un sourire. Il est temps que ce monde vive en paix. Cette maladie a changé mon futur à tout jamais. (…)Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

 

Je me suis servie de cette maladie pour en faire une Force. Je suis devenue auteure, simplement pour poser des mots sur des maux, pour m’évader de cette réalité si difficile au début de la maladie. J’ai survécu, encore dirais-je, et j’adore la vie !

 

En attendant de vous rencontrer le dimanche 17 Mars au salon de Paris  stand V75 de 10 h à 13 h …

Je dédicacerai mon recueil mais aussi mes polars :) car ce sont eux qui m’ont sauvée !

 

Je vous embrasse tous les papillons !

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2 Commentaires à “ Hashimoto, tout ce qui ne se dit pas … ” »

  1. Micheline dit :

    Bonjour ma question est celle ci je suis hyppothyroidie et j’ai toujours des douleurs dans tout le corps assez régulièrement je suis couchée et beaucoup de crise de larmes que je suis devenus à demander la mort pour ne plus souffrirque dois je penser de ses douleurs merci de me lire

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