Rougepolar

Voilà pourquoi je me bats depuis plusieurs années. Venez me retrouver ainsi que l’équipe de l’envol du papillon le mois prochain, Dimanche 17 Mars de10h à13 h au stand V 75

« Pourquoi se battre ? Alors, allez-vous me dire, puisque « cela ne sert à rien » ! « Reconnaître une maladie invisible est stupide, personne ne veut comprendre. » Ce type de remarques, je les vois souvent sur les commentaires de mon blog ou sur la messagerie de l’association. Pourquoi, parce qu’une maladie est invisible, n’aurions-nous pas le droit de demander à avoir une vraie reconnaissance ? Une maladie visible présenterait-elle nécessairement plus de gravité ou d’importance ? Pourquoi ne pourrions-nous pas, nous aussi, en parler ?

« Je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, ainsi que pour les autres maladies auto-immunes invisibles, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Nombreux sont ceux qui me parlent du cancer. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire, « je sais ! » Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie auto-immune est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant les relations avec les autres (les sautes d’humeur de certains malades de la thyroïde en sont la preuve), d’autres ont faussé l’avenir (examens universitaires ratés pour fatigue intense, permis de conduire refusé, entretiens ajournés).

Demander la reconnaissance d’une maladie invisible n’est pas une aumône. C’est une nécessité. Cette reconnaissance doit passer par l’écoute du corps avant les normes de laboratoire. Avoir face à soi un patient atteint d’une maladie thyroïdienne, l’écouter, prendre en compte ses symptômes comme une vraie souffrance est une des premières priorités. Une malade nous écrivait dernièrement que son médecin ne comprenait même pas comment fonctionnait cette maladie. Je ne lui jette pas la pierre. Il a l’honnêteté de le dire. Mais d’autres préfèrent ne rien dire, se boucher les oreilles, voire pire, juger ! Qui est en droit de juger les autres ? Je vois régulièrement des médecins dénigrant les douleurs des malades, les trouvant trop hypocondriaques, mais ce qui est encore pire, ce sont ces malades qui assassinent les autres malades »

Extrait de Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie aux éditions Evidence 2ditions.

Continuons le combat ENSEMBLE !