( 25 février, 2019 )

Que c’est dur à comprendre, la différence !

Peu présente cette semaine sur la page de l’association, je découvre des messages poignants de malades encore visés par cette indifférence, par ces mots qui font si mal « Hashimoto, ce n’est rien ! », « Tu as agressive parce que tu es en hyper, alors fiche-nous la paix », « prends ton traitement, et tu iras mieux »…

La liste est si longue que je n’ai pas le courage de tout écrire. Une fois encore, j’ai juste envie de dire : qu’est-ce que cela peut vous faire que certaines personnes aient besoin d’aide ou d’écoute ? Pourquoi toujours rabaisser cette maladie ? Parce que c’est juste une petite glande de « rien du tout » qui pourtant est indispensable à notre organisme ou bien est-ce parce qu’elle est tellement invisible pour le commun des mortels que tout le monde s’en fiche ?

Est-ce parce que depuis deux ans on assiste à un litige avec l’industrie pharmaceutique, avec des plaintes pour certains envers un gros laboratoire ? Voire même des brefs témoignages radios ou télévision toujours orientés ?

Une chose est sûre, les mentalités sont vraiment figées et personne ne comprend rien.

Pourquoi le commun des mortels n’arrive-t-il pas à comprendre que s’il existe des milliers de sortes de cancers, il existe des différences également avec une maladie thyroïdienne ?

Un individu, par définition, est unique et donc différent d’un autre.

« Ma mère a Hashimoto depuis vingt ans et elle pète la forme », « Ma soeur a Basedow et va super bien », « Ma femme n’est qu’un fantôme depuis son accouchement où on a décelé son hypothyroïdie. »

Des témoignages par centaines, tous différents, tous uniques, tous vrais, car le ressenti de chacun est lié au poids de son vécu.

Quand on ne va pas bien, on aura beaucoup de mal à voir le côté positif du verre à moitié vide. C’est normal. Cela ne veut pas dire que l’on doit rire ou dénigrer la souffrance de la personne, juste qu’à ce moment T, cette douleur existe et doit-être reconnue.

La belle-mère qui va bien avec Hashimoto, que savez-vous d’elle ? Peut-être ses anticorps sont-ils très bas et n’ont alors aucun à coup sur sa santé ? Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression …

Différence et tolérance ! Comme ces mots manquent à notre vocabulaire actuel !

Nous sommes, malades de la thyroïde ou pas, tous différents et tous uniques. Nous vivons notre vie émotionnellement de manière totalement différente, ce qui ne veut pas dire que nous sommes fous de réagir impulsivement, de ne pas arriver à sortir les mots pour d’autres, d’avoir besoin d’un petit remontant pour se sentir bien, peu importe ces différences, elles existent, et se dire bienveillants, c’est les accepter.

Après, il est certain qu’un simple traitement ne fait pas tout, cela ne reste qu’un traitement et il faut faire confiance aussi à son mental. Comme dirait Grand Corps Malade, « vivre avec un mental de résistant ! » et apprendre aussi à tendre la main, car seul, finalement, on n’est pas grand chose !

 

Courage mes petits papillons …

Dans quatre semaines, on se retrouve au salon de Paris au stand V75 Dimanche matin …

 

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2 Commentaires à “ Que c’est dur à comprendre, la différence ! ” »

  1. Sophie dit :

    Bonjour,

    J’avoue être perplexe suite à la lecture de ce texte. Venant lire quelques articles sur votre blog lorsque le moral n’est pas au rendez-vous, je dois dire que je me sens encore plus incomprise après lecture de ce texte.

    « Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression… »

    Merci pour les « cas génétiques ». J’en fait parti. J’ai 28 ans. Cela fait 19 ans que j’ai été diagnostiquée après plusieurs mois de longues et terrifiantes insomnies. Oui à cet âge-là, une maison plongée dans le noir est le lieu de tous les cauchemars. Depuis j’ai connu comme beaucoup d’autres malades : la fatigue très fréquente, deux dépressions, des émotions parfois tout simplement incontrôlables, des épisodes de perte de cheveux sans parler des cycles menstruels très irréguliers et longs et de l’absence de libido. J’en passe… Vous n’avez aucune légitimité pour dénigrer les souffrances de toute une catégorie de malade.

    C’est peut-être vrai que beaucoup de « cas génétiques » vont bien malgré la maladie, que leur entourage pourrait dire qu’ils pètent la forme. La vérité c’est que c’est ce que je pensais de moi pendant des années et des années. Je pensais que tout ce que je ressentais était normal. Quand on vit avec cette maladie depuis l’âge de 9 ans, il n’y a pas de réel « état de référence » avant la maladie. Il n’y a pas de point de comparaison, pas de « avant j’avais besoin de dormir beaucoup moins, j’avais le moral plus stable » etc… Quand bien-même je me souviendrais suffisamment bien de comment j’étais avant, va-t-on comparer le besoin de sommeil d’un adulte avec celui d’un enfant de 8 ans ? Donc oui, pendant des années je me convainquais moi-même que tous ces symptômes était normaux et que tout le monde avait ce genre de soucis et qu’à partir du moment où, sous traitement adapté, mes analyses (TSH uniquement…) étaient bonnes c’est que j’allais bien.
    Je suis d’un naturel hyperactive alors malgré la fatigue j’ai toujours fait pas mal de choses. J’ai tiré sur la corde, et encore tiré… pour vivre normalement. Alors oui mes amis, ma belle-famille pourraient dire que je vais bien. La vérité c’est qu’avec Hashimoto ma corde est courte et que je dois tirer dessus déjà pour simplement avancer au quotidien alors quand je dois affronter des périodes chargées c’est la rupture qui me pend au nez. C’est ce qui m’est arrivée il y a quelques années…

    Aujourd’hui j’ai compris que toutes ces souffrances n’étaient pas normales, que je ne pourrais pas suivre le rythme de mes amis… que le repos est d’or. Le chemin qui m’a amené jusqu’à cette prise de conscience de l’impact réel de cette maladie sur ma vie a été long et est encore en cours. Je ne me suis toujours pas acceptée avec cette maladie. Et des propos comme ceux reportés ci-dessus de m’y aident pas.

    J’espère que mon témoignage vous fera réfléchir sur les cas dits génétiques. Peut-être que certains vont effectivement très bien. Pas tous… et parmi eux certains n’ont pas vraiment conscience du lien entre leurs maux et leur maladie.

    Merci pour les autres textes qui m’ont mis du baume au cœur quand j’en avais besoin.

    Sophie

    • rougepolar dit :

      Merci Sophie pour ce complément d’informations. Effectivement, beaucoup de personnes m’ont souvent reproché de mettre les cas génétiques dans le même panier qu’Hashimoto, alors que ces personnes disaient être en pleine forme, mais votre témoignage montre que vous souffrez aussi. Comme quoi chaque malade est différent, totalement différent. C’était important de le signaler, pour fermer la bouche des autres. Merci à vous et courage

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