Rougepolar

Elle l’attendait ce Dimanche de Pentecôte depuis des mois, va savoir pourquoi ! C’était peut-être la seule date dont elle se souvenait, peut-être un but pour elle. Aujourd’hui, elle ne sait même plus que ce jour est arrivée. Elle m’avait fait promettre d’écrire. Je n’y arrivais pas, parce que c’est dur d’écrire sur une telle souffrance, parce que c’est intime, parce qu’en dévoilant cette douleur, je vais encore permettre aux autres de s’en servir contre moi. Alors je ne voulais pas. Seulement, hier une autre personne m’a dit : écrivez ! Cette maladie doit-être connue tout comme ce qui se passe pour ces malades en fin de vie.

Maman, je vais écrire. Je te le dois ! La maladie à corps de lewy est une cochonnerie.

J’ai traversé avec toi un véritable désert où les oasis étaient bien rares. Je n’étais pas préparée à cela. Tu étais si active, si bienveillante, tu avais presque fait à plus de soixante-dix ans le tour du monde, comment cette maladie a-t-elle pu te frapper ? Parkinson d’abord, même si les premiers signes devaient déjà être ceux de la DLC car tu n’as jamais tremblé. 2010 … dix ans ! Hallucinations, peurs, angoisses, paranoïas. Tu as tout vécu, je crois.

Aujourd’hui, tu amorces ton dernier virage qui peut-être long, toi qui attends depuis si longtemps de prendre ton envol. Je viens toujours te voir, te parler, même si tu n’es plus vraiment là. Tu ne manges plus, tu ne peux plus avaler, tu es juste perfusée pour ne pas mourir déshydratée et depuis hier, ils ne te lèvent plus, car ton corps ne tient plus. Tu n’es plus qu’une coquille qui semble petit à petit disparaitre. Ils m’ont certifié que tu ne souffres pas. J’espère qu’ils disent vrai, car moi je souffre pour toi. Depuis cinq semaines que tu t’enfonces, je vis avec cette boule à la gorge en permanence, cette peur de te perdre, cette peur que tu restes aussi. Ils ont dit que tu avais encore toute ta conscience, toutes tes hallucinations.

Mon Dieu, comme cette fin de vie doit être difficile ! Comme ce corps doit te peser …

C’est la Pentecôte maman, tu y es arrivée, et j’espère qu’ainsi doucement, avec légèreté dans les mois qui vont arriver, tu pourras t’envoler, parce que vivre ainsi, ce n’est pas partir dans la dignité comme tu me l’avais si souvent demandé.

Je vais écrire pour toi. Je vais essayer. Je ne sais pas encore comment, mais je te promets de m’exécuter. Pour que tout ait un sens, car aujourd’hui j’ai envie de hurler : pourquoi encore nous ? Pourquoi toi ?