Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.
Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : « on est tous fatigués ! »
Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! « Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »
« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.
J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.
C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.
Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.
Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.
Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.
Rendons à César ce qui lui appartient !
Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.
Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.
Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …
Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.
Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.
En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !
Bonne journée amis papillons