Rougepolar

Durant des années, les hallucinations furent considérées comme de graves pathologies et les malades étaient simplement enfermés chez les fous. Il a fallu attendre les années 1990 pour qu’un malade atteint de DCL ne soit pas considéré comme fou !

La DCL a commencé à être diagnostiquée avec la découverte de la coloration de l’alpha-synucléine qui mettait en évidence les corps de Lewy dans le cortex des sujets autopsiés. Son officialisation ne fut effective qu’à partir de 1996.

La démence à corps de Lewy regroupe des aspects cliniques de la maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson tout en étant plus proche de cette dernière. Le diagnostic est difficile et la maladie est très souvent confondue avec celle-ci. Alors que la maladie d’Alzheimer apparaît souvent progressivement, la DCL a tendance à progresser plus rapidement.

Aujourd’hui, cette maladie reste méconnue malgré tout et dans de nombreux EHPAD, on se heurte à l’incompréhension des aides-soignants qui assimilent cette maladie à Alzeihmer ne comprenant pas les hallucinations des résidents.

Ces hallucinations sont un vrai fléau autant pour les malades que pour les proches. Elles commencent souvent discrètement à tel point que si l’on n’est pas sensibilisés à cette pathologie. La personne va parler à ses proches d’un bruit récurrent entendu, d’un animal à proximité, mais on n’y fait pas attention. Puis ces hallucinations vont se multiplier, devenir tellement réelles que la personne ne saura plus faire la différence.

Je me souviens encore des premières fois où j’ai réalisé que ma mère avait un problème. Elle était encore valide, lucide, en bonne santé dirais-je, malgré un début de syndrome Packinsonien. Elle avait juste cette attitude curieuse de caresser le vide lorsque je lui disais au revoir. Jusqu’au jour où, elle m’a retenue par le bras par peur que «  le chien noir » s’échappe de la maison. Bien sûr, il n’y avait pas de chien. Bien sûr, le choc fut réel ne sachant pas comment réagir.

Qu’on le veuille ou non, notre société ne nous prépare pas à être confrontés à ce type de maladies. Au fil des mois, les hallucinations ont doublé, triplé, jusqu’à devenir omniprésentes autant de jour que de nuit.

Le drame d’une DCL est que la personne va voir ses fonctions motrices se détériorer, mais que ces hallucinations n’iront pas en diminuant. Cela peut amener le malade à être violent car il vit des situations qui n’existent pas.

Ma mère ne l’a jamais été, mais il lui est arrivé de passer par des périodes de grandes contrariétés en EHPAD, convaincue qu’il existait un complot voulant faire disparaître les vieux, à d’autres moments, certaine qu’il y avait un supermarché au sous-sol du centre, d’autres fois, affirmant qu’on ne lui donnait pas à manger, et la liste est longue.

Difficile en tant qu’aidant de savoir comment réagir. Les faits divers ne sont pas sans taire certains cas de maltraitance dans les maisons médicalisées, alors on va demander, on interroge, pour finir par souvent prendre conscience que ce ne sont que des hallucinations tellement réelles qu’elle en est convaincue et que rien ne peut lui faire changer d’avis.

Un autre regard sur cette maladie est nécessaire. Une aide individualisée des familles devrait être systématique.