( 13 novembre, 2019 )

Fin de vie et sédation.

Merci à tous, amis, lecteurs, d’avoir été si nombreux à me soutenir durant ces dernières semaines. C’est là où on voit l’importance de cette merveilleuse chaîne d’amitié.

Deux décès en quatre mois, ma mère puis ma soeur, me poussent à m’interroger sur un combat que je mène depuis quelques années, le droit de mourir dans la dignité.

Voir ceux que l’on aime se dégrader, devenir des corps sans « âme », juste en souffrance, c’est insupportable. Jusqu’où, au nom du droit à la vie, peut-on tolérer ce non-droit à mourir ? Je m’insurge contre des décisions essentiellement liées à des raccourcis ancestraux souvent des philosophies religieuses ou culturelles.

Il est important que le choix du patient soit respecté, surtout en fin de vie. Il existe des lois de nos jours qui autorisent le patient à faire connaître ses dernières directives :

« Toute personne en état d’exprimer sa volonté et atteinte en phase terminale d’une affection grave et incurable, dont les traitements et les soins palliatifs ne suffisent plus à soulager la douleur physique ou la souffrance psychique, est en droit de demander à son médecin traitant l’administration d’un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie selon les règles définies à l’article L1110-5 code de la santé publique. La mise en oeuvre du traitement sédatif est décidée de manière collégiale. La demande formulée par le malade et les conclusions de la réunion collégiale sont inscrits dans le dossier médical. »

 

Seulement voilà, nombreuses sont les structures qui n’arrivent pas à prendre cette décision simplement parce que c’est trop difficile, parce que le personnel ayant ses propres convictions ne veut pas, ne peut pas, ne sait pas comment gérer ces demandes .

Il existe pourtant la sédation palliative qui a l’obligation d’être respectée.

« On parle de sédation palliative lorsque l’état de conscience du mourant est abaissé à l’aide de médicaments afin de soulager le fardeau et la douleur. Il peut être nécessaire de poursuivre la sédation jusqu’au décès du patient. Les médecins parlent dans ce cas de sédation palliative continue ou profonde. »

 

Nous avançons doucement dans ce droit à mourir dans la dignité même si cela reste trop lentement. Depuis 3 ans, le droit à être mis dans un état de sommeil profond continu, provoqué par des moyens médicamenteux, pour éviter de souffrir avant de mourir est officiel, mais souvent arrive bien trop tard, après des semaines de souffrance.

« je vous laisse mon corps pour quand je n’y serai plus ; j’ai décidé de vous faire confiance ».

 

Une personne me disait récemment être scandalisée par cette procédure, bien sûr, quelqu’un qui n’a pas vécu la détresse d’un de ses proches, ne peut comprendre. Une personne en fin de vie n’a plus rien d’humain, son corps s’est déshydraté, les cheveux sont cassés, en général le corps est d’une maigreur effroyable, quelle personne bien portante aurait envie d’être vue ainsi ? Qui souhaiterait que ses proches gardent cette image d’eux ?

Aucun humain ne le souhaite parce que la mort dans nos hôpitaux reste inhumaine.

Avant, les gens mourraient chez eux, souvent de vieillesse ou de fatigue, parfois même au coin du feu. Aujourd’hui, on part mourir dans un endroit aseptisé parce que c’est moins dérangeant ou dans une maison pour personnes âgées. On en oublie malgré tout que derrière ces personnes, il y a eu un jour des hommes et des femmes qui ont eu une vie.

Le spectacle reste insoutenable comme le dit si bien un journaliste :

« Si la sédation profonde dure cinq jours, la déshydratation se voit sur le visage. Il y a des proches qui vont être choqués par ce qui se passe. Ce sont des jours abominablespour la famille. »

 

Pourquoi je milite pour le droit à mourir dans la dignité et l’euthanasie assistée ? Simplement parce que sédater une personne ne veut pas dire qu’elle ne souffre pas. Elle va simplement se déshydrater faute de ne plus être alimentée, donc mourir de faim et de soif. Cela peut durer de quelques jours à vingt jours. Rien ne prouve que la personne ne souffre pas et quant à l’attente de la famille, il n’y a pas pire douleur.

Mourir dans la dignité, c’est valoriser la vie au lieu de la figer dans cette image horrible de mort.

 

Je rappelle que chacun peut remplir ses directives assistées en espérant qu’elles seront un jour écoutées.

 

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3 Commentaires à “ Fin de vie et sédation. ” »

  1. Tienou dit :

    Oui, ce que tu dis est l’esprit de la loi « Paoletti ».
    Il faut savoir toutefois qu’une procédure existe qui permet à la personne en pleine condition de vie à la fois de décider que sa vie soit écourtée et qu’elle puisse être demandée par une personne proche mandatée.
    Je m’explique par un cas concret : Mon (et ma mère) confronté à la maladie pouvant s’avérer fatale a fait un courrier expliquant leur volonté de ne pas être confronté à la douleur et l’amenuisement, même s’il advenait qu’il ne soit pas en mesure de le formulé. Ce courrier fait état d’un mandant désigné qui signe aussi ce courrier et habilité à demander ces soins d’allègement si nécessaire. Cela vaut dernière volonté. La personne reste hydratée par voie parentérale (perfusion intraveineuse ou sous-cutanée) et se voit administrer des sédatif dont l’accumulation des doses a toute les chances de s’avérer fatale.
    Les médecins en charge du dossier sont obligés, sur présentation de ce courrier, parfois même suffit son évocation comme ça a été le cas pour mon père, de suivre les volontés de la personne ou son mandant. la fin de vie se présente alors de façon assez rapide (en général quelques heures à quelques jours < à 8 le plus souvent.
    C'est sécurisant pour tout le monde, soignants y compris et bien accepté par les proches puisque approuvé et signé par au moins l'u des leurs, parfois même serment est ajouté de la part d'autres proches de ne pas s'y opposer.
    C'est méconnu, c'est vrai. C'est pourquoi je me permets de le mentionner ici

  2. Mailliet dit :

    Je connais bien le problème mon mari atteint de la maladie de parkinson a fait un malaise cardiaque on l a réanimé et bien sur transporté en soins palliatifs il a mis 20 jours à mourir ce qu il ne voulait pas (mais pas d ecrit) et malgré ma demande et celle de ma fille le médecin n a pas voulu lui faire la piqure définitive(cela ne se fait pas nous a t il répondu) alors tous les jours j allais auprès de lui le voir souffrir nous étions mariés depuis 40 ans avions créer notre entreprise donc travailles ensemble 35 ans vous imaginiez mon chagrin il était malade depuis 20 ans mais les 5 dernières années ont été les plus dures pour lui (il ne s est jamais plein) et c’est pour cela que je suis inscrite à l association mourir dans la dignité je ne veux pas que mes enfants revivent ce qu ils ont vécu avec leur père

  3. Mary NEIL'S dit :

    TOUT EST DIT, dans ton texte et dans les commentaires….

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