Rougepolar

Tout le monde les connaît, ces jours, avec ces jours sans. Rares sont ceux qui y échappent avec une maladie auto-immune en particulier Hashimoto.

C’est toujours lorsque l’on croit que l’on pense être sorti d’affaire que cette maladie revient à la charge sans nous laisser de répit. Cela commence en général par une fatigue que l’on attendait pas. La veille, nous étions en pleine forme, prêt à escalader une montagne. Et puis, au lever, le lendemain matin, la fatigue est là, de retour.

On se dit souvent qu’il y a une raison, que c’est la saison, ce qui est peut-être vrai, mais une chose est sûre, on peut échapper à cette réalité. Le plus surprenant, c’est que la plupart du temps, le dosage de la TSH s’avère normal ou a très peu de fluctuations. Ce n’est donc ni une question de dosage, ni une question de médicaments, c’est simplement la maladie qui est là et bien là

Les personnes non atteintes de cette maladie ne peuvent comprendre, tellement ce retour de fatigue est soudain et imprévisible. Ce sera cette collègue qui aujourd’hui n’assure pas correctement son travail, ce sera la mère de famille épuisée n’arrivant même pas à accomplir ses tâches quotidiennes, ce sera ce commerçant énervé pour un rien. Seulement, rien ne différencie ces personnes ce que vous, vous êtes. Alors l’incompréhension va naître. La mésentente va s’installer. Les critiques vont fuser. Le malade va se sentir encore plus dévaloriser et mis à l’écart.

Il est bon pourtant de rappeler que les jours sans ne sont pas des jours « fait exprès », qu’une maladie thyroïdienne n’est pas une maladie choisie, que ce n’est pas une maladie psychologique uniquement dans la tête. Il est bon de dire que ces malades souffrent en permanence de cette variation qui n’est pas maîtrisée, qui n’est pas comprise ni par l’entourage ni par le milieu médical, qui se retrouve être simplement subie dans la douleur.

Alors oui, il y a des jours sans, personne n’y peut rien, aucun traitement n’est totalement efficace contre ces jours sans. Il y a des jours où rien ne va, où la mémoire est moins bonne, où les problèmes cardiaques sont plus important, où l’énervement est difficilement maîtrisable comme pour Basedow. C’est un fait.

Nous avons régulièrement des retours de personnes qui se sont vus licencier, abandonnés par leur conjoint, maltraités par leurs amis, simplement parce qu’ils avaient une maladie de la thyroïde. Il faut que les choses changent. Il faut que toutes personnes comprennent ce que vivent les autres. De plus en plus d’articles et de livres apparaissent sur le burnout qui autrefois était montré du doigt. Il faut de même que cette maladie auto-immune qui se nomme Hashimoto ou que cette autre Basedow soient prises en compte par notre société comme un énorme handicap ponctuel. J’insiste sur le mot ponctuel, car il faut tout de même savoir qu’une fois stabilisé, le malade aura tout de même beaucoup de jour « avec » et il faut s’en réjouir.

Il ne faut pourtant pas oublier ces jours « sans » et il faut que chacun les respecte !