( 8 juin, 2020 )

Ne plus dépenser son énergie négative avec Hashimoto

Depuis 2014, je me bats pour la reconnaissance de la maladie auto-immune d’Hashimoto, avec la sortie d’Hashimoto mon amour ( réédité sous le nom de Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie), puis la création de l’association l’envol du papillon. Six ans que je donne de mon temps bénévolement, sans rien demander, juste pour conjuguer le verbe AIDER. Du non-stop durant le confinement en répindant parfois huit heures par jour sur la page de l’envol pour apaiser les angoisses de certains.

Pourtant ces jours-ci, je commence à baisser les bras face à l’agressivité de certains malades sur les groupes Facebook trouvant que « une maladie comme Hashimoto était supportable » « qu’une reconnaissance était inutile » pire que nous étions en train de faire « du mam » aux malades en cherchant une reconnaissance qui les stigmatiserait, « que c’est entièrement de la faute du malade s’il est atteint d’un souci de thyroïde car il n’a pas retiré ses plombages, son stérilet, il ne mange pas bio… », sans parler des insultes incessantes par des profils liés à des ventes de produits spécialisés soit disant dans cette maladie ( tout aussi bidons que le reste)  J’ai vraiment l’impression depuis le confinement que ce monde a reculé en particulier la tolérance. Reste-t-il des personnes qui croient encore en cette cause ou faut-il tout arrêter ?

Je suis fatiguée de me battre contre l’ignorance et l’intolérance et j’hésite à rendre mon tablier, car hormis ces personnes « parfaites«  on l’a tous ou presque tous vécu au début de la maladie, cette peur de se savoir malade, cette angoisse à chaque rendez-vous au laboratoire pour vérifier si cette fichue TSH est «  dans la norme » avant de comprendre qu’il y a la norme et notre norme. On est nombreuses à avoir vécu cette colère, se dire que ce n’est vraiment pas juste, que cela nous arrive à nous, encore, alors que d’autres n’ont jamais rien. Puis cette culpabilité lorsque l’on découvre qu’une maladie auto-immune, ce sont nos propres anticorps qui nous détruisent, ces petits soldats de notre organisme qui au lieu de nous défendre, tirent à vue sur un de nos organes.

Je suis fatiguée de devoir expliquer que l’on ne peut comparer les personnes, que nous sommes toutes différentes, que certains avec juste une hypo classique vont très bien très vite et que d’autres n’ont pas cette chance.

Que d’énergie dépensée à toujours regarder à la loupe le plus petit symptômes, à vérifier la plus infime variation de poids. Et puis un jour, car il y a toujours un jour où la peur disparaît, tout change, car on est « stabilisé » comme ils disent, on n’a plus besoin de monter ou descendre le traitement ou simplement de passer notre temps à faire des prises de sang. On a appris à faire confiance à notre corps. On a appris à l’écouter bien plus qu’à s’écouter ou écouter les autres. Alors oui, on sait que l’on est malade à vie, que les rechutes existent, mais on n’est pas les seuls à avoir une maladie invisible. On sait que des « crises », on en aura tout au long de notre vie, parfois avec une douce accalmie, parfois avec un retour de bâton que l’on aurait aimé éviter.

C’est durant cette période que le malade a besoin d’aide et de comprendre …

Même si heureusement un jour, on décide de ne plus dépenser tant d’énergie négative en pensant à cette maladie.

Cette maladie n’est pas notre amie, on ne l’a pas choisie, mais on doit vivre avec, alors autant tout faire pour l’apprivoiser et vivre le mieux possible, parce que le bonheur, l’absence de stress, c’est bon pour notre Hashimoto !

Et s’éloigner des personnes négatives est un bon début.

Alors que faire ? Continuer à aider quitte à ingurgiter sans cesse critiques ou remarques acides ou stopper tout ?

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10 Commentaires à “ Ne plus dépenser son énergie négative avec Hashimoto ” »

  1. GIFFARD Isabelle dit :

    Bonjour .je comprends chaque mots de votre . magnifique . article .on ne trouve pas de soutien même dans notre entourage . . mais si on ne fait ,si on ne passe pas au-dessus de tout ça . Hashimoto … prendra le dessus ainsi que l incompréhension ..je me suis tourné vers la spiritualité .je fais du reiki ,de l hypnose .je médite ..et surtout je m en fout de ce que les autres pensent ou disent .c est l âge aussi .a 63ans on la Vie derrière .ne lâchez pas …continuez .. même si ce n’ est pas grand chose . vous avez mon soutien .. courage à vous … merci pour tout .et hauts les cœurs .❤️❤️❤️

  2. NELLY BERNARD-LEMARQUAND dit :

    celle maladie,je la vie au quotidien.Elle m’a value trois fausses caouches.J’avais l’espoir de retravailler un jour apres une battaille de reinsertion qui a debute depuis 2011,car en 2007,j’ai du supporter la perte de ma fille qui m’a aneantie de chez aneantie.J’ai regravie la montange,je me suis battue,elle est ete toujours,la ,me nargant,les prises de sang,plus ou moins bonnes,des coups de passages d’insomnies,en coups de grosses fatigues.J’ai la chance dans ma lutte d’avoir pu redonner la vie,a un garcon qui est ma joie et mon bonheur,qui me pousse en avant.J’ souhaitais lui offrir un avenir,j’essaye de faire de mon mieux.Cette maladie,m’a apporte beacoup de complications,mon corps a dit stop,et je ne pourrais pas travaillais,et pourtant avec que le rsa,je vais pas loin.Donc j’ai repris encore plus le chemin de l’ecriture,que je n’ai jamais lacher,mon plus grand espoir c est de pouvoir faire editer mon ouvrage.

  3. Grange dit :

    Bonjour, Je vous remercie pour votre engagement et vos publications. J’ai été diagnostiquée début mars suite à un burn_out et prise de poids. J’étais très inquiète en sortant de chez l’endocrino et la lecture de THYROÏDE DEVOREUSE DE VIE (livre avec la couv jaune et témoignages), m’a rassuré et apaisé. J’ai repris mon travail le 11 mai, et je suis positive, en revanche comme vous le dites, j’apprends à éviter la collègue négative qui m’empêchait de dormir,et pour l’instant ça fonctionne. Encore un Grand merci. Faites comme vous le sentez pour FB, mais gardez votre blog, il est trop bien. Bonne journée.

  4. LOYAN dit :

    Bonjour,
    Les réseaux sociaux sont des décharges de haine, de jalousie, de violence. Se cacher derrière un faux profil c’ est tellement facile et cela permet de ne pas assumer ses paroles. Alors non, pour nous qui suivons l’envol du papillon, pour vos écrits qui nous réconfortent et qui nous font comprendre que l’on n’est pas extraterrestre, s’il vous plaît n’arrêtez pas tout. Vous avez porté beaucoup de personnes pendant le confinement, (peut-être d’ailleurs que certaines d’entre elles l’ont déjà oublié..) donc vous êtes maintenant dans le creux de la vague, c’ est le contrecoup… et laissons les personnes toxiques décréter que si nous sommes malades c’est notre faute.., ce sont des crétins ignares qui peut-être un jour regretteront leur propos moralisateurs.
    Bon courage, je suis de tout cœur avec vous.
    Nelly

  5. Marie-Claude ROBERT dit :

    Courage Sylvie n’écoutez que les personnes positives et laissez à leur sort les personnes négatives. Moi aussi ma TSH a joué au yoyo et est redevenue normale pour Hashimoto et surtout que le taux me convienne !
    Amicalement pour moi le Reiki a eu une excellente influence sur moi.

  6. Ginette dit :

    Je ne comprends pas les personnes qui derrière un écran (facile) se permettent de critiquer ou invective elles feraient mieux de s abstenir on n a pas besoin de cela hashimoto nous pourrit déjà notre vie et en plus pour moi deux cancers du sein 2018 et 2020 continuez Sylvie laissez de côté les mauvaises personnes et poursuivez le chemin que vous vous êtes tracé

  7. Collignon dit :

    Bonjour,
    Le plus important est de prendre soin de vous, si les attaques négatives vous déstabilisent, arrêtez tout et pensez à vous en premier lieu.

  8. SYLVIE SAMAIN dit :

    Bonjour,
    C’est compliqué. Cette période est compliquée. On a tous voulu croire que le monde serait plus beau après le confinement, que les gens seraient meilleurs… Mais comme d’hab, on attend ça des autres et on ne se remet jamais en question soi-même. Conclusion, rien ne change et c’est encore une déception de plus. Ne croyez pas que les gens, malades ou pas, vont devenir meilleurs. Si vous aidez, si vous nous aidez, faites le pour vous, parce que vous avez envie d’aider les autres. Mais sans attendre de reconnaissance. Oui, on peut vivre avec Hashimoto, et je pense que la maladie n’a rien à voir avec le fait de se plaindre, ni avec le fait que ce soit dur. Il y a ceux qui avancent envers et contre tout, et ceux qui râlent, se plaignent, pour tout et de tout. Le plus dur, ne pas se laisser atteindre pas ce pessimisme et ce négativisme à tous prix.
    Je suis malade, je suis grosse, je suis fatiguée, j’ai des douleurs partout ! Et alors, est-ce que cela va disparaître si je me plains ? Non, alors j’avance, je vis et je profite de tout ce que je peux.
    Profitez, n’écoutez pas les négativistes qui nous tirent vers le bas. On peut être malade et heureux !!!
    Merci pour votre aide.
    Sylvie

  9. Grammond dit :

    Comme je suis désolée pour toi Sylvie face à ces comportements! Je les connais bien, que ce soit l’ « agressive-ingratitude » des personnes que l’on a aidé ( eh oui, si ça n’avait pas marché elles ne nous en voudraient pas autant!), les trahisons multiples et dommageables, les gens qui répandent des rumeurs et des critiques et t’ignorent soudainement…J’ai baissé les bras et renoncé à donner des « perles aux cochons », je me suis mise à peindre et maintenant je joue sur mon ordi. Gardant mon énergie pour moi et mes proches. Je constate aussi l’agressivité montante, l’arrogance méchante qui devient le mode de communication privilégiée. Dis-toi cependant que nous restons nombreux à te lire régulièrement et à apprécier tes interventions sans pour autant laisser des commentaires. L’épisode « pandémie » révèle les failles énormes du monde médical, les conflits d’intérêt, une immonde manipulation et…les brebis mordent, enragées qu’elles sont! Alors prends soin de toi, nous devons tous prendre soin de nous et grandir un peu non?

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