Depuis 2014, je me bats pour la reconnaissance de la maladie auto-immune d’Hashimoto, avec la sortie d’Hashimoto mon amour ( réédité sous le nom de Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie), puis la création de l’association l’envol du papillon. Six ans que je donne de mon temps bénévolement, sans rien demander, juste pour conjuguer le verbe AIDER. Du non-stop durant le confinement en répindant parfois huit heures par jour sur la page de l’envol pour apaiser les angoisses de certains.
Pourtant ces jours-ci, je commence à baisser les bras face à l’agressivité de certains malades sur les groupes Facebook trouvant que « une maladie comme Hashimoto était supportable » « qu’une reconnaissance était inutile » pire que nous étions en train de faire « du mam » aux malades en cherchant une reconnaissance qui les stigmatiserait, « que c’est entièrement de la faute du malade s’il est atteint d’un souci de thyroïde car il n’a pas retiré ses plombages, son stérilet, il ne mange pas bio… », sans parler des insultes incessantes par des profils liés à des ventes de produits spécialisés soit disant dans cette maladie ( tout aussi bidons que le reste) J’ai vraiment l’impression depuis le confinement que ce monde a reculé en particulier la tolérance. Reste-t-il des personnes qui croient encore en cette cause ou faut-il tout arrêter ?
Je suis fatiguée de me battre contre l’ignorance et l’intolérance et j’hésite à rendre mon tablier, car hormis ces personnes « parfaites« on l’a tous ou presque tous vécu au début de la maladie, cette peur de se savoir malade, cette angoisse à chaque rendez-vous au laboratoire pour vérifier si cette fichue TSH est « dans la norme » avant de comprendre qu’il y a la norme et notre norme. On est nombreuses à avoir vécu cette colère, se dire que ce n’est vraiment pas juste, que cela nous arrive à nous, encore, alors que d’autres n’ont jamais rien. Puis cette culpabilité lorsque l’on découvre qu’une maladie auto-immune, ce sont nos propres anticorps qui nous détruisent, ces petits soldats de notre organisme qui au lieu de nous défendre, tirent à vue sur un de nos organes.
Je suis fatiguée de devoir expliquer que l’on ne peut comparer les personnes, que nous sommes toutes différentes, que certains avec juste une hypo classique vont très bien très vite et que d’autres n’ont pas cette chance.
Que d’énergie dépensée à toujours regarder à la loupe le plus petit symptômes, à vérifier la plus infime variation de poids. Et puis un jour, car il y a toujours un jour où la peur disparaît, tout change, car on est « stabilisé » comme ils disent, on n’a plus besoin de monter ou descendre le traitement ou simplement de passer notre temps à faire des prises de sang. On a appris à faire confiance à notre corps. On a appris à l’écouter bien plus qu’à s’écouter ou écouter les autres. Alors oui, on sait que l’on est malade à vie, que les rechutes existent, mais on n’est pas les seuls à avoir une maladie invisible. On sait que des « crises », on en aura tout au long de notre vie, parfois avec une douce accalmie, parfois avec un retour de bâton que l’on aurait aimé éviter.
C’est durant cette période que le malade a besoin d’aide et de comprendre …
Même si heureusement un jour, on décide de ne plus dépenser tant d’énergie négative en pensant à cette maladie.
Cette maladie n’est pas notre amie, on ne l’a pas choisie, mais on doit vivre avec, alors autant tout faire pour l’apprivoiser et vivre le mieux possible, parce que le bonheur, l’absence de stress, c’est bon pour notre Hashimoto !
Et s’éloigner des personnes négatives est un bon début.
Alors que faire ? Continuer à aider quitte à ingurgiter sans cesse critiques ou remarques acides ou stopper tout ?
