Rougepolar

Quelle joie de découvrir dans le bulletin de l’association a2mcl que la Haute Autorité de Santé a enfin rendu son verdict et n’utilise plus cet horrible terme « apparentée » pour désigner cette pathologie. Une belle victoire qui permet de reconnaître cette maladie comme une maladie spécifique et non une vague cousine d’Alzheimer.

Comme ma maman aurait été heureuse de l’apprendre ! Que de fois elle s’est heurtée à l’incompréhension du milieu médical ou des soignants qui lui parlaient comme si elle était une demeurée alors qu’elle avait toute sa tête ! ( même si elle était remplie d’hallucinations). Combien de fois j’ai dû moi-même expliciter aux personnes de l’ehpad qu’elle ne perdait pas la mémoire, qu’elle vivait juste sur un autre plan synonyme de souffrance.

Mettre une réalité sur une pathologie permet de mieux l’appréhender. Cette maladie est terrible autant pour le malade que pour l’entourage, et malgré tout l’amour que l’on peut donner, il ne peut y avoir de retour en arrière. Le malade se dirige vers une fin incontournable, douloureuse pour les aidants qui vont passer par des phases multiples de découragement, peine, agacement, culpabilité.

J’espère que cette avancée au niveau se la HAS permettra un meilleur suivi des aidants à qui on devrait impérativement proposer un soutien psychologique remboursé. Personnellement nul ne me l’a proposé et j’ai de mon propre chef été voir un psychologue pour gérer positivement ce deuil blanc, non remboursé, donc pas facile vu les frais déjà exorbitants de ces maladies.

Vivre avec un proche atteint de la maladie à Corps de Lewy, c’est vivre entre parenthèses, alors si j’ai un conseil, il ne faut pas s’oublier !

Et pour ceux qui ne le connaissent pas, ce petit livre pourra peut-être vous aider, et les bénéfices seront reversés en septembre à l’association. Un euro en moyenne par livre, une goutte d’eau qui commence à former un fond de verre ! Merci

https://www.amazon.fr/Elle-sappelait-Simonne-sappelle-DCL-ebook/dp/B087G1QTBZ/ref=pd_rhf_cr_s_pd_crcd_1_1/258-0312793-8318276?_encoding=UTF8&pd_rd_i=B087G1QTBZ&pd_rd_r=9ce123ee-fab7-47d3-9f85-8fece552fed1&pd_rd_w=Uedfj&pd_rd_wg=lmvqb&pf_rd_p=8b43ae33-d92e-486f-9e5a-cbba3cd7ed33&pf_rd_r=R1SYRVKPXS1PRBMQ5B29&psc=1&refRID=R1SYRVKPXS1PRBMQ5B29