Rougepolar

Pourquoi est-ce que moi, la cinéphiles, je vais vous parler aujourd’hui de ce téléfilm, « Pourquoi je vis » ? Peut-être parce que nous avons encore en mémoire Grégory Lemarchal ? Peut-être parce que la mucoviscidose, il faut en parler ! Une maladie qui touche une personne sur 4500, une maladie dont les soins ne sont pas toujours remboursés, une maladie qui fait souffrir l’enfant, la famille.

Mes souvenirs s’envolent vers un petit garçon nommé Bruno, que nous voyons enfin, le fils d’un ami de mes parents. Un petit ange qui s’est envolé à l’âge de 7 ans.

Je me souviendrais toujours de cette famille brisée, qui avait déjà perdu une fille de cette maladie.

On se dit toujours que c’était un autre siècle, et pourtant il y a toujours autant d’enfants qui naissent avec cette maladie, tellement de souffrance, et toujours aucun traitement.

Il faut donc en parler ! cela n’arrive pas qu’aux autres.

La muciviscidose est une maladie génétique et extrêmement rare qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Un enfant est atteint de mucoviscidose s’il hérite du gène responsable transmis par ses deux parents. C’est ce qui est terrible. On peut être porteur sain sans le savoir.

En vingt ans, la mucoviscidose a vu son espérance de vie passer de 20 ans à 45 ans. Une petite victoire ! Mais il n’existe pas de traitements définitifs.  Cela reste une maladie mortelle !

Je trouve important ces téléfilms qui sont des piqures de rappel, des coups de pieds aux fesses qui nous font dire que la vie n’est pas éternelle, que les jeunes peuvent mourir même s’ils sont beaux et talentueux comme Gregory, et surtout que l’on se plaint sans cesse du Covid, du port des masques, mais qu’en ce moment-même, il y a plein de petits Gregory qui se battent pour sur-vivre, faute de pouvoir vivre tout simplement …