La maladie à corps de lewy
Encore trop méconnue, il faut pourtant en parler, parce que c’est important pour la prise en charge des mal en particulier en Ehpad. Dernièrement, j’ai reçu les superbes affiches de l’association A2mcl envoyées par Isabelle R que je remercie. J’ai ainsi pu distribuer dans des centres que je connais une plaquette, en particulier dans les lieux que j’ai fréquenté avec ma maman où cette maladie n’était pas sensibilisée.
Rien n’est pire pour un malade atteint de mcl de se voir assimilé à une simple perte de la mémoire comme Alzeihmer. Ma mère en a extrêmement souffert.
Je me souviens d’une soignante lors d’un rendez-vous avec le neurologue qui lui parlait comme à une débile, se tournant régulièrement vers moi pour me dire « pauvre femme, elle ne comprend rien » et moi qui lui rétorquais, bien sûr qu’elle comprend ! Certes, elle a des hallucinations, mais elle a également toute sa tête. Et je peux vous assurer qu’elle ne l’a jamais totalement perdu même si elle est tombée dans un état de semi-conscience à la fin.
Bien comprendre les hallucinations est primordial, savoir les repérer, comprendre comment réagir, quels sont les mots que l’on a le droit de dire, ceux qui pourraient faire du mal, ceux qui apaiseront. La maladie à corps de lewy induit très souvent un état paranoïaque où le malade peut réagir avec violence simplement parce qu’il pense que l’on se moque de lui, parce qu’il croit que l’autre est méchant. Résultat, trop souvent, les aidants ne savent plus s’ils doivent ou non croire le malade s’il se plaint, par exemple, de maltraitance. Réalité ou délire paranoïaque ?
Une formation spécifique des soignants me semble indispensable afin de bien séparer les différentes maladies neuro dégénératives. Ces personnes ne sont pas des médecins et souvent n’ont aucune connaissance médicale.
Comme m’avait dit ma mère quelques mois avant de s’éteindre : « Pourquoi la vérité n’est jamais dite ? »
Pourquoi ?
Il serait peut-être temps …
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