Rougepolar

Je parle beaucoup plus souvent de la maladie auto-immune Hashimoto, en étant atteinte, mais Basedow est une autre maladie auto-immune de la thyroïde. Une maman a été désireuse de faire connaître le cas de sa fille que nous nommerons Juliette afin que l’on sache que « cela ne touche pas que les adultes » !

« Hier matin, Juliette fixait son pilulier et m’a dit : « Tu te rends compte, maman, ça va bientôt faire un an que je prends ces cachets … ». Et moi de lui répondre : « Et oui ma grande et il va falloir les prendre encore pendant plusieurs années … ».  Juliette m’a ensuite demandé ce qu’il se serait passé si nous n’avions pas découvert sa maladie. Je n’ai pas su quoi lui répondre, si ce n’est que nous avons eu beaucoup de chance et qu’il fallait se concentrer maintenant sur la guérison.

Voilà bientôt un an que l’on a diagnostiqué à Juliette la maladie de Basedow. En novembre 2019, mon mari et moi sommes régulièrement surpris des crises de larmes de notre fille, de son irritabilité. Juliette est nerveuse et nous ressentons que cette tension est profonde sans pouvoir nous l’expliquer. C’est ma maman, la grand-mère de Juliette, qui la première évoque les symptômes de la maladie. Juliette a les traits et les yeux tirés, semble très souvent fatiguée. La grand-mère de Juliette connaît bien cette maladie puisqu’elle en est atteinte mais est en rémission depuis plusieurs années.

Pendant les vacances de Noël, je remarque également que lorsqu’elle penche la tête en arrière, elle a un léger renflement à la base du cou. Nous décidons de consulter son pédiatre.

Lorsque nous le rencontrons en janvier, ce dernier semble sceptique : « la maladie de Basedow à 9 ans, c’est extrêmement rare. En 30 ans, de carrière, je n’ai jamais vu un enfant atteint de cette maladie. » Et pourtant, à l’auscultation, il faut se rendre à l’évidence, le tableau clinique de notre fille est très évocateur : tachycardie, nervosité, base du cou enflée, pas de prise de poids depuis de nombreux mois. Notre fille fait alors une prise de sang pour contrôler sa TSH. À la lecture des résultats, nous comprenons rapidement qu’il s’agit bien d’une thyroïdite.

Ensuite tout va très vite. Son pédiatre contacte l’hôpital pour enfants le plus proche de notre domicile et notre fille est hospitalisée pendant trois jours.

À l’hôpital, les médecins et internes que nous rencontrons ne veulent pas encore parler de la maladie de Basedow. Ils souhaitent effectuer plusieurs examens avant de se prononcer. Ce que je ne leur dis pas c’est que l’infirmière au moment de nous donner la chambre a appelé la cadre : « Tu m’as dit qu’on l’installait à quelle chambre, la petite Basedow ? ».

Dès le premier jour d’hospitalisation, Juliette commence son traitement : des antithyroïdiens de synthèse pour réguler l’activité de la thyroïde et des bêtabloquants pour aider à ralentir le cœur. Elle enchaîne les examens : prises de sang, ECG, écho du cœur et de la thyroïde, âge osseux, ostéodensitométrie. Les médecins veulent s’assurer que la maladie est récente et qu’elle n’a pas entravé la croissance de notre fille.

L’équipe médicale réussit à dater le début de la maladie et nous assure que cela n’a pas affecté sa croissance. On nous annonce que le traitement devrait durer entre 2 et 4 ans, car elle est jeune.

Après trois jours, notre fille supporte bien le traitement et peut rentrer à la maison. C’est le début de la vie de Juliette avec la maladie de Basedow. Elle est dispensée de sport pour un mois. Depuis septembre, son corps a été mis à rude épreuve, il est nécessaire de le ménager.

Nous écrivons au directeur de son école pour lui expliquer la maladie de Juliette. Par chance, son état n’a pas eu de conséquences sur son travail scolaire et un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) n’est pas nécessaire.

Nous achetons un pilulier pour éviter les oublis. Toute la famille pense aux cachets, même son petit frère.

Juliette enchaîne les prises de sang tous les 10 jours pour s’assurer que le traitement va dans le bon sens et qu’il est toujours bien toléré.

Nous l’accompagnons très régulièrement à l’hôpital pour des RDV de suivi. Elle rencontre notamment « une infirmière éducation » qui lui explique le fonctionnement de la maladie et s’assure qu’elle a bien compris l’importance de prendre son traitement.

À chaque changement de dosage, nous percevons une dégradation de l’humeur de notre fille et une dizaine de jours est nécessaire pour que son état se stabilise.

Nous consultons également plusieurs ophtalmologistes. L’exophtalmie de Juliette est légère et les personnes qui la rencontrent après le début de la maladie ne remarquent rien. Pourtant, nous souhaitons bien appréhender le sujet pour prévenir une éventuelle aggravation du symptôme qui pourrait être irréversible. Les médecins s’accordent à dire que l’IRM n’est pas nécessaire et qu’une investigation plus approfondie et un traitement aux corticoïdes ne le sont pas non plus. On lui prescrit néanmoins des lunettes de repos pour ménager ses yeux.

Parallèlement à la prise en charge médicale, nous demandons un suivi psychologique. Les tensions au sein de la famille ont parfois été très fortes ; il faut retrouver de la sérénité et s’assurer que Juliette est partie prenante du traitement.

Le dossier administratif est perdu, nous devons attendre plusieurs mois avant de rencontrer un psychologue.

C’est un casse-tête pour nous parents, nous devons être disponibles pour les RDV médicaux/psy mais aussi pour répondre aux questions de notre fille : « Pourquoi elle ? pourquoi à cet âge ? Quand le bon dosage va-t-il être trouvé ? ». Tant de questions auxquelles, nous n’avons pas de réponse.

Nous sommes régulièrement tiraillés entre le fait de la ménager parce qu’elle est fatiguée et l’envie de la stimuler parce que nous ne voulons pas que la maladie l’empêche de découvrir de nouvelles choses ou activités. Nous mettons aussi du temps à comprendre ce qu’elle ressent. J’échange avec des adultes atteints de la maladie ; ma maman et une amie. Toutes les deux, me disent que le quotidien est assez compliqué tant que le bon dosage n’a pas été trouvé. L’humeur oscille, tantôt l’euphorie, tantôt l’envie de pleurer. Pour nous parents, il est difficile d’accepter cet état pour notre enfant si jeune.

Après 8 mois de traitement, le bon dosage est trouvé et la maladie est dite « calme ». Juliette retrouve une vie quasi normale. Les RDV médicaux, les prises de sang s’espacent.

Entre le suivi psy et le bon dosage, son humeur est bien meilleure et cela facilite le quotidien de toute la famille.

Si ses résultats scolaires n’en ont jamais souffert, nous nous rendons compte que notre fille n’a plus besoin de multiplier les efforts cette année pour obtenir les mêmes résultats. Nous sommes toujours très attentifs au moindre signe de rechute et à son état de fatigue et essayons de l’aider du mieux que nous pouvons. Nous ne nous autorisons pas à penser à une éventuelle récidive.

En tant que maman et femme, je me demande très souvent comment cela va se passer pour Juliette lorsqu’elle aura un projet de maternité. Les médecins et les psys me rassurent et avancent que la médecine fait des progrès chaque jour et qu’il vaut mieux se concentrer sur le présent et le bon suivi du traitement. Cela ne m’empêche pas d’être très inquiète.

Écouter, l’écouter, la ménager, comprendre, rester en veille, se faire confiance, lui faire confiance, ne rien lâcher : telles sont les aptitudes que nous avons et que nous aurons à développer pour l’accompagner au mieux. »

Un très beau témoignage et nous souhaitons tous une bonne évolution à Juliette.

L’envol du papillon

Aujourd’hui, j’ai envie de parler de toi, toi mon papa, toi mon essence, toi qui est ma source d’énergie. Tu es parti discrètement par la petite porte il y a vingt-cinq ans, en silence, alors que l’on ne s’y attendait pas, peut-être parce que nous n’avions pas voulu voir tout simplement. Je te revois dans ton pull blanc, ton appareil photo en bandoulière, toujours à l’affût de la petite bestiole que tu allais choper en macro. Je me rappelle de ta palette couverte de peinture, de tes pinceaux qui traînaient et agaçaient maman, de cet amour illimité que tu offrais à chacun, cette énergie, tel un cadeau, sans rien demander, sans rien dire. Je me souviens de ce quatorze décembre, ce jour terrible où le téléphone a sonné à vingt heures pour nous annoncer que tu t’étais envolé, si jeune, tu avais juste cinquante-sept ans. Je me souviens de cette brûlure au coeur, frappé au fer rouge, ce sentiment d’abandon, et surtout cette envie de dire : «  pourquoi toi ? Pourquoi nous, encore ? »

Le temps a passé, la vie a continué, difficile, avec ce vide que ne peuvent comprendre que ceux qui ont perdu leurs parents. L’impression de ne plus avoir de racines, de simplement marcher sur des sables mouvants, de ne plus avoir ta main solide bien présente pour me rattraper, de plus sentir tes bras me serrer contre toi.

Certains disent que tout s’efface avec le temps. L’amour ne s’efface jamais et tu es toujours au plus profond de mon coeur.  Si ton énergie, comme j’aime à le penser, a rejoint l’immensité, aujourd’hui, tu es bien entouré, entre mon petit ange, ta femme chérie et ta fille cadette. Il ne reste plus que moi, la survivante de notre famille bien aimée. Je vais t’avouer un secret. Même si je t’aime mon petit papa toujours très fort, je ne suis pas pressée de venir danser sur le firmament. La vie ne m’a pas épargnée. Je l’ai acceptée. J’ai même accepté ce que je ne comprenais pas. Mais, avant de te retrouver, j’aimerais que l’on m’offre un peu de sérénité, encore quelques années, si ce n’est pas trop demander, avec un seul cadeau, la paix.

Aujourd’hui, à toi et à jamais, je me sens connectée, telle une petite flamme qui s’élève vers ton immensité .

3380 articles différents, 7 ans que je publie quotidiennement sur ce blog, sans un jour « sans ». Pourquoi allez-vous me dire ? Certains vous diront que c’est narcissique, et cela me fait sourire. Il n’en est rien. J’écris simplement pour poser des mots qui bouillonnent, qui s’entrechoquent, qui resteraient parfois coincés s’ils n’étaient pas posés. Certains sont lus par plus de 500 personnes par jour, en particulier ceux sur la thyroïde, d’autres ignorés.  Peu m’importe. Même moi, je  ne les relis pas. Je les écris juste en espérant ainsi vaincre les peurs de ce monde, les angoisses ou les fantômes du passé. Écrire ces articles est totalement différent de l’écriture d’un manuscrit, ce sont des phrases jaillis sur le coup de l’émotion, de la peine, du bonheur, des mots qui s’envolent une fois qu’ils sont posés.

En tous les cas, je ne peux que conseiller à chacun d’entre vous de noircir un carnet, des pages blanches ou un blog.  Vous verrez, vous vous sentirez tellement léger ensuite, tellement plus proche de votre « moi intérieur ». Tellement plus libre …

Communément, un bon artiste est un artiste dont les œuvres sont « côtés » ou connus. Vous pensez bien que de tels propos me glacent, comme si le simple autodidacte ne pouvait être un bon artiste simplement parce qu’il ne brille pas ou ne se met pas en avant. J’ai connu des personnes qui refusaient de disperser leurs oeuvres qui étaient absolument extraordinaires ! À l’inverse, lors de certains salons d’art moderne, j’ai vu des tableaux qui m’ont laissée songeuse. De là à se poser la définition de l’artiste. Qui est-il ? Une personne qui peint ou dessine en reproduisant ? Qui maîtrise totalement une technique ? Qui fait preuve d’originalité ? D’invention ?

On le voit également dans le domaine de la photographie où tout est subjectif, autant la finition que la composition. Ce qui va plaire à l’un ne va pas plaire à l’autre, simplement parce que le plus important est l’émotion de celui qui regarde.

En écriture, ce sera l’émotion de celui qui lit.

Un bon artiste ne serait-il pas simplement celui qui procure de l’émotion ? Quelque soit cette émotion !

Quelle était belle cette époque où je croyais encore au père Noël ! Tellement magique !

Je me souviens du premier cadeau qui a tant compté pour moi, ma poupée noire, que je voulais, que j’adorais. Je ne devais pas avoir plus de trois ans. Comme je l’ai aimé cette poupée ! Peut-être un signe, puisque j’ai épousé en seconde noce un antillais.

En tous les cas, cette poupée était magique. Plus grande, vers les dix ans, je rêvais d’un manteau en fausse fourrure, très à la mode dans les années 70. Mes parents n’étaient pas riches, et c’était une autre époque où on ne croulait pas sous les cadeaux. Alors lorsque j’ai ouvert ce paquet, ce manteau, j’ai eu l’impression de découvrir le plus beau cadeau de la terre. Tout n’était que magie.

Sans être pratiquants, nous allions à la messe de minuit, voir la crèche, puis finir par un repas goûteux. Nous avions un beau sapin, des anges minuscules qui nous faisaient des signes. Ce sont des souvenirs plein d’amour, plein de bonté.

Je trouve aujourd’hui que cette magie disparaît peu à peu à cause du comportement des adultes. Les enfants ont beaucoup trop de cadeaux. Ils n’ont plus l’envie tellement ils sont certains d’avoir. C’est presque choquant quand on sait que dans le monde, des gosses crèvent de faim. La magie est phagocytée par des publicités à outrance, par ces magasins qui regorgent de jouets.Le père Noël est partout sur Internet même pour des publicités d’assurance. Nous, on pouvait croire au Père Noël puisqu’on n’avait pas de télévision.

Heureusement, malgré tout ça, les enfants conservent la plus belle magie, l’innocence que ce monde d’adultes leur vole.

Et comme disait dernièrement mon adorable petit-fils de 5 ans d’un ton soucieux, non pour les cadeaux car il n’est pas élevé dans ce « trop », mais par pure bonté :  « Est-ce que le père Noël peut attraper le Covid ? ». Car un Noël sans Papa Nono …

Les statistiques montrent que de nombreux français ont perdu l’envie. Je ne parle pas des envies liées à l’argent, car malheureusement, ce seront toujours ceux qui ont les poches pleines qui peuvent combler leur temps en comblant leur propre vide par des achats. Non, je parle de l’Envie, et c’est grave de ne plus avoir envie d’avoir envie. Pourtant il faut être réaliste, qui a le coeur à se projeter dans des futures vacances même si c’est dans six mois quand on voit ces menaces de « vagues » perpétuelles ? Qui a envie de se lancer corps et âme dans une reconversion ou dans un projet voyant l’état de la France ? Même les jeunes pourtant porteurs d’avenir n’osent plus parler de « demain ».  Une société peut-elle vivre sans envie ?

Pourtant, il ne faut pas perdre l’envie quitte à se forcer. Envie de rire, de bouger, de danser, envie de rêver, de créer, de manger, de lire … Ne surtout pas perdre l’envie, car croyez-moi, pour l’avoir vue avec ma petite maman, quand on n’a plus envie d’avoir envie, c’est la descente finale !

Alors souhaitons que notre société se ressaisisse et crie son envie !

La vie est faite de choix plus difficiles les uns que les autres, mais nous vivons dans une société figée où la seule contestation reste quelques gilets jaunes ou des aigris sur les réseaux sociaux. Pourtant, chacun sait que pour faire bouger les choses, il faut monter au créneau, avec conviction. C’est pareil dans la vie.  Nous croisons sans cesse le mur des lamentations, des personnes mal dans leur peau, mais qui ne veulent pas, ne peuvent pas, faire un choix.

La vie est un choix. Il est impératif de savoir ce que l’on veut. Un travail qui ne plaît pas, il faut tenter d’en changer même si c’est pour gagner moins. Une fois encore, l’argent ne fait pas le bonheur ! Doit-on s’enliser dans un burn-out alors que la solution de tout envoyer paître est possible ? De même pour ces couples qui restent ensemble pour ne pas être seuls, pour ne pas détruire les apparences. Parfois, mieux vaut se reconstruire autrement avant qu’il ne soit trop tard.

Il est temps que les gens vivent « pour eux », qu’ils partent à la recherche de ce qui va leur faire du bien. Il est temps d’agir et non de subir, de ne pas se contenter d’être mort de l’intérieur alors que l’on est encore vivant.

Tout choix est difficile et engage souvent d’autres vies que la nôtre. C’est pour cela que la communication est essentielle. Savoir comprendre ce dont nous avons tous besoin est primordial. On n’a qu’une seule vie et il est important de n’avoir aucun regret ! Alors faisons en sorte de toujours faire les bons choix ! Même si c’est loin d’être si facile …

Être auteur ou artiste de nos jours n’est pas facile, car il faut bien l’avouer le statut est extrêmement flou. Il faut dire que 70% des auteurs et 48% des artistes ont un métier rémunéré sans rapport, donc cotisent pour la sécurité sociale, pour la retraite, et ne se sentent pas concernés par un statut officiel.

Je rappelle donc que ces auteurs et artistes, s’ils n’ont pas un emploi fixe, peuvent être affiliés obligatoirement au régime général de la Sécurité sociale et ainsi bénéficier de toutes les prestations familiales, mais sans pour autant relever du régime des salariés.

Attention : « Ne sont pas reconnus comme artistes-auteurs les auteurs dont les charges sociales sur les droits d’auteur sont précomptées et versées directement par leurs diffuseurs auprès de la Maison des Artistes ou de l’Agessa (pour les revenus perçus en 2018). Ils déclarent leurs droits d’auteur en traitements et salaires aux impôts. »

« Les droits d’auteur n’ouvrent pas de droit à chômage. »

Tout droit d’auteurs doit être déclaré sur sa feuille d’impôts dans « autres revenus » si vous avez un salaire principal.

Dans le domaine de l’art, si on vend une oeuvre originale matérielle unique (peinture, sculpture…), qui n’existe qu’en un seul exemplaire, alors on peut-être considéré comme auteur-artiste.

Il faut savoir que si on créé une boutique en ligne pour vendre des reproductions d’illustrations, cela ne relève pas du régime de l’artiste-auteur.

De même, si on est auteur de littérature et que l’on édite et commercialise soi-même ses ouvrages.

« Les revenus ne doivent pas représenter plus de 50% de vos revenus globaux, sinon vous ne relevez plus du régime d’artiste auteur mais du régime des indépendants. »

Pourquoi obtenir le statut auteur-artiste ?

D’après une recherche pointue sur le net, ce régime est un régime solidaire, là pour aider les artistes, afin de leur offrir des taux de cotisation plus bas qu’en micro-entreprise. Ce statut permet d’être de la CET (Contribution Economique Territoriale), une taxe que l’on doit payer chaque année lorsque l’on est micro entrepreneur.

On voit donc que pour un auteur qui n’a pas d’autres emplois, ce statut est important et intéressant, car il lui permet d’avoir une prise en charge de la sécu même à partir de un euro de vente. Par contre, pour valider 4 trimestres de retraites, vous devez déclarer au moins 600 SMIC horaires soit 6090 €. ( ce qui reste un revenu important pour beaucoup d’auteurs)

Bon à savoir si vous êtes en maison d’édition :

« vos revenus artistiques sont assimilés à des “traitements et salaires”. C’est généralement le cas pour les auteurs qui perçoivent des revenus liés à leurs droits d’auteur, revenus versés par leur maison d’édition.

Dans ce cas, ce sont vos diffuseurs qui vont effectuer une déclaration trimestrielle auprès de l’URSSAF et régler les cotisations. Ces cotisations, vous les payez sous forme de précompte : elles sont prélevées à la source sur votre salaire. »

Vous pouvez vérifier si votre éditeur vous a bien déclaré sur ce site :

https://www.artistes-auteurs.urssaf.fr/aa/accueil

Il faut également savoir que si en art, vous désirez ne pas créer un statut de micro-entreprise, il existe Des plateformes en ligne prennent le rôle de l’éditeur : elles se chargent de la fabrication des exemplaires à la demande des clients, de leur vente et de leur expédition, et reversent à l’auteur des « droits d’artistes ». Idéal pour ceux qui ne veulent pas de prise de tête !

J’ai certainement omis des points donc n’hésitez pas à rajouter !

L’avis des autres semble de nos jours incontournable à tel point que certaines personnes n’osent plus rien faire par peur d’obtenir un avis négatif qui les ferait, par exemple, stopper leur projet. Ce qu’il faut savoir, c’est que nous sommes conditionnés depuis notre tendre enfance à l’approbation des autres pour nos actes. «  Bravo ! » , « Continue ! » , «  Non, ne fais pas ça ! » et donc adultes, nous nous soumettons à cet avis, même si celui-ci peut-être donné sans réfléchir voire bêtement sans écouter.

Être créateur, artiste, c’est faire vivre une de nos cordes sensibles, un peu comme une note sur une guitare qui pourrait sonner juste ou fausse selon notre oreille. Je pense à une discussion où un auteur limogeait tous les écrivains qui lui n’aimait pas, les jugeant « mauvais », simplement parce que selon son avis à lui, seuls les écrivains « de valeur » ( on peut s’interroger sur ce mot), ont un intérêt. La même litanie se retrouve également dans le domaine de la peinture, de la sculpture …

Fort heureusement, le monde tourne autrement. Chacun a sa propre créativité qui lui permet de se réaliser tout au fil de sa vie. Pour certains, être un bon parent en sera une  façon de se réaliser pour un temps, être un bon ami également, être un bon décideur, être un bon artiste, mais tous ces choix de vie seront reliés à des « bons » qui ne doivent dépendre que de nous et non de l’avis des autres. L’avis des autres n’a d’importance que si nous sommes dans un apprentissage et avons besoin de conseils, et seulement dans ce cas. Nous ne devrions pas nous attacher autrement à l’avis des autres, simplement parce que cet avis résonne par rapport à la vie de ces autres et non la nôtre et de ce fait sera souvent biaisé.

Laissons les autres à leur vie, et restons focalisés sur notre propre sensibilité, notre créativité, notre fragilité, ce qui fait de nous des êtres humains, tout simplement.

La pire souffrance des personnes âgées est la solitude. Face à certaines pathologies, comme les maladies neuro dégénératives de la mémoire, la famille se retrouve dans l’obligation de placer la personne qui lui est chère, parents ou conjoints. Cette étape est compliquée, difficile. L’opinion des autres culpabilise. Combien de personnes entendons-nous régulièrement dire : « Nous ne l’aurions jamais fait ! » «  Nous aurions abandonné notre travail pour nous en occuper. » Seulement, rien n’est si simple. On ne vit pas d’amour et d’eau fraîche, et s’occuper d’un proche demande du temps, de l’argent, et une santé de fer. Comment faire ?

Je ne dirais juste qu’une chose, faire avec son coeur, et seulement son coeur.

Être aidant n’est jamais facile. Être aidant, c’est donner bien plus que de l’amour, c’est donner son temps, un bout de sa vie. Pour un conjoint, c’est souvent plus simple, car c’est un lien qui dure depuis des années et ne peut-être coupé. Par contre, être aidant d’un parent est différent, car l’aidant a sa propre famille, ses propres enfants, son travail, et il se trouve souvent coincé entre les deux. L’aidant va alors souffrir, partagé entre un certain devoir, une image que la société lui renvoie, un conjoint qui peut saturer de « ces obligations » envers le parent. Et c’est tout à fait normal ! Il ne faut pas avoir honte de ne plus y arriver. L’aidant n’est pas un surhomme. Le choix d’une maison spécialisée est alors l’unique solution. Il ne faut surtout pas se sentir coupable de faire ce choix qui permet de survivre, et je dis bien survivre et non vivre, car tant que l’aidant a la charge morale du malade, il va vivre entre parenthèses. Et c’est difficile, car ces maladies neuro dégénératives durent des années.

J’ai été aidante durant plus de sept ans, même si les dernières années, ma maman était placée dans un institut où elle était sensée être bien, où elle devait être bien traitée, où cela aurait dû me permettre d’être mieux. Ce ne fut pas le cas. Il ne s’est pas passé un seul jour où je n’ai pas pensé à elle, où même si je la savais entre de bonnes mains, je ne me suis pas inquiétée pour elle. Pas un jour où je n’ai porté sur mes épaules cette douleur, ce poids, tout en ayant cette culpabilité de l’avoir laissée, en me disant : comment en suis-je arrivée là ?

Survivre, ce n’est pas vivre, alors j’invite tous les aidants à vivre, à ne pas porter ce manteau de culpabilité, à se dire que l’on fait ce qui est bon pour « tous », afin de vivre vraiment …

Respect pour tous les aidants !

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