Vivre avec Hashimoto en 2021
Des années maintenant que je vis avec cette maladie thyroïde auto-immune nommée Hashimoto. Cette maladie est survenue sans crier garde, de manière sournoise. Je ne l’ai pas venue venir, je ne l’ai pas non plus comprise, j’ai juste pris son arrivée en pleine figure sans pouvoir riposter. Vu mon taux élevé de TSH, j’ai également flirté avec une bonne déprime, et tout ce qui s’y raccroche ! Je pensais stupidement que tout allait s’arranger en quelques semaines avec juste quelques gouttes de L_Thyroxine, mais quelle déception ! J’avais l’impression d’aller de moins en moins bien. Déjà, je n’arrivais pas à perdre les quelques kilos qui s’étaient incrustés, mais je continuais à me sentir « gonfler ». Mais si ce n’était que ça ! Je me suis retrouvée en quelques mois avec des soucis de concentration dignes d’une grand-mère de quatre-vingt-dix ans ! Impossible de me souvenir d’une simple date ou un calcul mental. Et je ne parle même pas des beugs, numéro de carte bancaire oublié, clés que je ne retrouvais pas. Des situations bien handicapantes qui ne faisaient qu’augmenter vu l’anxiété générée par l’hypothyroïdie.
Et comme si cela ne suffisait pas, à cela se sont ajoutés des problèmes cardiaques avec de l’hypertension, des essoufflements, des dérèglements de cycle qui m’ont conduit à une ménopause tardive.
Ayant toujours été une battante, je ne m’étais jamais laissée abattre, et pourtant, que de fois j’ai eu envie de pleurer en fin de journée.
Alors quand j’entends ceux qui disent avec désinvolture que c’est une maladie ordinaire pas plus embêtante qu’une grippe, j’ai encore envie de crier au bout de presque huit ans, envie de dire qu’il faudrait en 2021 que nous soyons entendus parce que nous, les mal, même si nous sommes des résilients, même si nous nous battons pour tenir debout, nous avons envie d’être compris.
« « Pourquoi se battre ? Alors, allez-vous me dire, puisque « cela ne sert à rien » ! « Reconnaître une maladie invisible est stupide, personne ne veut comprendre. » Ce type de remarques, je les vois souvent sur les commentaires de mon blog ou sur la messagerie de l’association. Pourquoi, parce qu’une maladie est invisible, n’aurions-nous pas le droit de demander à avoir une vraie reconnaissance ? Une maladie visible présenterait-elle nécessairement plus de gravité ou d’importance ? Pourquoi ne pourrions-nous pas, nous aussi, en parler ?
Je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, ainsi que pour les autres maladies auto-immunes invisibles, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Nombreux sont ceux qui me parlent du cancer. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire, « je sais ! » Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie auto-immune est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs vies. » Extrait de Maladies thyroïdiennes Sylvie Grignon
C’était il y a quatre ans et je pense toujours la même chose !
« « Perdre la mémoire est une chose terrible, buter sur ses mots, se sentir confus est une vraie souffrance pour un malade pouvant justement le conduire à une dépression. Il faut agir avant les signes ! Je pense que chaque personne ayant une TSH un peu haute, recherche qui devrait être aussi systématique qu’un frottis, devrait automatiquement avoir une recherche d’anticorps.
On ne badine pas avec notre équilibre et je suis convaincue qu’un bon diagnostic éviterait même des dépenses de sécurité sociale inutiles.
Ne pas minimiser la souffrance d’une personne qui oublie, cherche, n’arrive plus à réfléchir. C’est dur ! On croit devenir fou surtout lorsque l’on n’est pas encore en âge d’être bonne pour la casse » Extrait de Maladies thyroïdiennes Sylvie Grignon
Ensemble, amis papillons, on est plus fort !
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Bonjour et merci pour vos articles,
J’ai été diagnostiquée Hashimoto fin 2015, bien que je souffrais déjà de beaucoup de symptômes depuis plus de 10 ans (surpoids inexpliqué, froid intense, fatigue inexpliquée également, saute d’humeur, cholestérol alors que j’ai toujours fait attention à mon alimentation et catégorisé par mon médecin de l’époque comme « cholestérol génétique » etc », perte de mémoire et de choses aussi)
TSH à 935 lors du diagnostic aujourd’hui entre 0.2 et 0.4 où je me sens bien, mais avec des pics à 3.89 parfois sans savoir pourquoi mais avec toujours ce surpoids de 25kg impossible à perdre.
Depuis 2017 pré-diagnostiquée firbromyalgique, le diagnostic est tombé en août 2020 lors d’une énorme crise
Les pertes de mémoire sont mon quotidien, l’incompréhension des gens aussi
Je vais remplir un dossier MDPH lorsque j’aurai le dernier examen le 1er février prochain (dermato pour un diag de psoriasis rhumatoïde)
Mon ostéo m’a dit qu’il ne fallait pas que je note mon hypo de Hashimoto « car ce n’était pas important dans le dossier MDPH et que je n’obtiendrais rien avec ça ».
Pourtant, cette maladie est la première à m’avoir handicapé, avant la fibromyalgie qui en a rajouté
J’ai souvent l’impression que « Hashimoto » est inconnu des praticiens, que pour la plupart ce n’est qu’une simple « hypo » classique « qui se traite très bien avec un cachet adapté » (c’est souvent ce que j’ai entendu des médecins ».
J’ai souvent l’impression qu’ils ne savent pas et je me sens souvent comme un cobaye renvoyé de médecins en médecins pour tenter de me trouver quelque chose qu’ils connaitront…
Belle journée à vous