( 18 février, 2021 )

Maladie à corps de lewy, et après ?

Que de disparitions de personnes âgées cette année, peut-être juste dans les statistiques car le nombre n’a pas tant bougé,  mais peu importe.  La mort est pointée volontairement du doigt.

Perdre une personne que l’on aime est toujours bien compliqué, encore plus lorsque le lien est resté jusqu’au bout, malgré la souffrance, malgré cette la maladie qui dévaste.

Je ne peux que penser à ma maman qui est partie avant ce virus.

Bientôt seize mois qu’elle s’est envolée aussi légère qu’une plume, vu ce qu’il restait d’elle, ce ne fut qu’un souffle, rien de plus.

Je me dis que ce fichu Covid lui fut épargné, tout comme ces restrictions interdisant les visites. Imaginer sa fin dans ces conditions me vrille l’estomac. Je sais bien qu’il est impératif de protéger les plus fragiles, mais je sais aussi qu’elle n’aurait pas supporté de ne pas me voir, se tenant à ce fil invisible comme à une bouée de sauvetage, seul lien restant avec la vraie réalité comme elle disait, celle qui n’était pas ses hallucinations.

On survit à tout, m’avait-elle dit après la perte de mon fils. C’est vrai, on n’oublie pas, on survit, tout comme je survis à son absence aujourd’hui, l’apprivoisant petit à petit, lui rendant hommage comme je peux à travers ce recueil. Lui rendre hommage, c’est ne pas rester figé dans ce passé, mais avancer, comme si de par le firmament, elle me tenait encore la main. Baignée dans une éducation positive, assez innovante pour l’époque, avec toujours cette idée que tout ce qui arrive est pour s’élever, je continue de m’accrocher à cette pensée bienveillante.

La maladie à corps de Lewy n’est pas un cadeau, c’est même une vraie cochonnerie, je reste convaincue qu’il me fallait peut-être passer par cela pour élever la voix. Un jour, les malades, les aidants seront entendus. Un jour, un traitement sera proposé. Un jour, des personnes seront sauvées. En attendant, il est important que chacun comprenne la souffrance des aidants autant que des malades atteints de cette pathologie, leur mal-être face à ces hallucinations, leur peur d’être mis dans la case « folie », l’anxiété et la paranoïa que nul ne peut calmer. Comprendre cette souffrance ne permet pas de les guérir, mais d’accepter leurs différences.

Il ne faut surtout jamais oublier que jusqu’au bout, eux, ont gardé leur conscience, même si on a l’impression du contraire. Moi, je garde en souvenir les yeux mouillés de maman avant sa mort lorsque je lui ai dit qu’elle pouvait partir, que je ne la retenais plus et qu’on l’aimait tous …

Survivre après l’absence, c’est s’autoriser à aimer encore plus fort les souvenirs pour s’en servir pour aller plus loin …

Ensemble, soutenons les aidants qui y laissent un peu d’eux chaque jour et les malades qui eux y laissent leurs souvenirs.

 

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3 Commentaires à “ Maladie à corps de lewy, et après ? ” »

  1. genevieva dit :

    Votre maman était atteinte de la maladie de Parkinson avec corps de lévy c’est très difficile, pour moi c’est mon mari mon amour mon ami ma deuxième partie, il s’en est allé avec cette fichue maladie de Parkinson depuis l’âge de 50 ans on ne savait pas, mais détecté seulement à 63 ans, pour lui ce fut un tsunami et pour la famille très dure, il ne s’est jamais plaint mais depuis 7 ans que je ne le vois plus, je relis souvent ce poeme de René Char « avec celui que nous aimons nous avons cessé de parler, et ce n’est pas le silence » il me manque tellement

  2. ouri dit :

    Bonjour. Votre témoignage m’a touché. Moi aussi,je me bats avec ma mère quotidiennement contre cette maladie Parkinson et Corps de Lewy. Je découvre ces maladies que je ne connaissais pas. Ma mère maigrit et souvent elle ne nous reconnait pas. Je m’accroche à quelques moments de lucidité et je fais des projets de vacances avec elle. J’aime faire de la marche avec elle.C’est ma manière à moi de l’accompagner dans son combat.

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