Le cancer thyroïdien
Je présente souvent des articles sur Hashimoto étant atteinte de cette maladie, mais de plus en plus d’adhérentes désirent partager leur vécu, qu’elles soient Basedow, atteintes d’un simple dysfonctionnement ou d’un cancer. C’est avec plaisir que je leur laisse la parole, car rien de mieux que du vécu pour aider !
Si d’autres personnes désirent un interview, ce sera avec plaisir.
Contactez-moi sur ce blog ou en message privé sur la page de l’envol du papillon. Voilà le témoignage poignant de Pauline que je remercie pour avoir répondu à quelques questions.
1- Quand vos premiers symptômes sont-ils apparus et sous quelle forme ?
Je n avais aucun symptôme….j ai ressenti une » petite boule » début 2017. On m a fait une échographie qui a montré la présence de 2 nodules ( 1 palpable , l autre + profond que je ne sentais pas ). Mon médecin allait en rester là. J ai demandé qu’on me l’enlève pour » question d esthétique » il » apparaissait sous la peau » et grossissait
2-Comment votre cancer fut-il diagnostiqué ?
Visite chirurgien. Ok pour l enlever.
Pendant l intervention analyse du « nodule « . Verdict » bénin «
Envoi à l anapath. 6 semaines plus tard lors de ma consultation post opératoire, le chirurgien me dit » c est un cancer je vous réopere dans 3 mois «
3-Quelle fut votre réaction à l’annonce du verdict ?
J’avais l’impression que le ciel me tombait sur la tête, j’avais peur de mourir, comme si ma vie » m’échappait « . J’ai voulu faire la forte ….je me suis murée. Je savais qu’il était de bon pronostic mais quand même le mot » cancer » avait été lâché ; j avais peur . Cauchemars….
4-Comment s’est passée votre opération ? Aussi bien administrativement que physiquement ?
Intervention très bien passée. 2 drains. Pas douloureuse outre mesure au réveil. Le paracétamol m’a soulagée. Beaucoup de stress, pas d’écoute du personnel soignant . Étonnamment bien , en forme les 1ers jours après l opération. Début du levothyrox nf le lendemain. Appréhension par rapport » au scandale » qui débutait les effets secondaires qui étaient décrits.
5-Avez-vous eu ensuite une médication liée au cancer ? Iode radioactif ou autres.
J’ai du attendre 4 mois avant de savoir si j’allais avoir la cure d’iode . Je n’ai jamais eu accès à mes comptes-rendus ( anapath. Décisions de RCP….) . Au final pas de cure d’iode . Angoisse +. pourquoi pas de cure ? Si il restait des reliquats ???? . Aucune explication.
6-Avez-vous eu un traitement de substitution ?
Suis sous traitement substitutif à vie . Des misères pour trouver un qui » me convienne » ….
Descente au fond du trou . Tristesse. Moral à zéro.
7- Que pouvez-vous dire de votre suivi médical ? Du regard des médecins ?
Suivi NUL. Car AUCUN suivi. Vu 1 endocrino 14 mois après l opération. Banalisation de mes symptômes par l endocrino. Aucune écoute aucune empathie. Le plus important la tsh ! Limite c’était » dans ma tête « , il fallait vivre avec . Quand j’évoquais ( honteuse) mes troubles de l humeur, l’endocrino me demandait » si j’étais bipolaire ? », ma fatigue , mes douleurs, les troubles du sommeil, mes jours où j’étais HS , mes envies de pleurer par moment ….totale incompréhension du corps médical .gros sentiment d abandon de solitude. Mon médecin traitant veut » tout gérer » sauf qu’il ne gère rien. Il se contente encore à ce jour de prescrire mon traitement substitutif. Sans me demander comment je me sens.
8-Aujourd’hui, vous avez été opérée depuis combien de temps ? Que pouvez-vous en dire ? Avez-vous retrouvé votre forme ?
Je suis en rémission. 4 ans bientôt. Je connais toujours des moments douloureux difficiles. Je n’ai pas retrouvé ma » forme d avant » . Humeur variable ( j’essaie de prendre sur moi car étiquetée quand on est malade de la thyroïde, si on a le malheur d’être moins en forme, tout de suite on entend : « c est car elle n a pas de thyroïde », J’au toujours des douleurs, des périodes de grosse fatigue, des épisodes de tachycardie . Suite au tcaps ? HTA ( hypertension)
Moins de » résistance physique « fatigabilité ++ douleurs musculaires articulaires , problèmes de concentration. Je ne trouve pas mes mots parfois. Sécheresse de ma peau, cheveux qui sont devenus fins , prise de poids. Difficultés à perdre…
9.Le mot de la fin : que voulez-vous dire à nos adhérents ou à l’association ?
Tout ce que j’ai appris, c’est en grande partie grâce à l envol du papillon. J’y trouve toujours du réconfort, de l’écoute, des explications, de la réassurance. Et je ne suis jamais jugée. C’est ENORME et INDISPENSABLE pour moi l asso . Et Sylvie m’est d’une aide très très précieuse. Je tiens à la remercier personnellement. Quand je ne vais pas bien , elle est là , elle prend du temps, malgré ses problèmes et ça je ne pourrai jamais assez la remercier . Sylvie, voilà mon témoignage. Des ttt substitutifs, j’en ai essayé plusieurs, toujours en changeant » seule » car toujours ce sentiment abandonnique du corps médical qui pour moi n’a pas été présent, aidant. J’ai du être » actrice » alors que j’aurais souhaité me reposer sur les soignants.
Merci Pauline pour ce témoignage fort qui montre une fois encore l’importance de l’aide, de la reconnaissance de ces maladies invisibles !
Ensemble, ne lâchons rien ….
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