Voilà maintenant huit ans que je vis avec ce fichu dérèglement thyroïdien, cette cochonnerie de maladie auto-immune dont je me serai bien passée. Pour certains malades, cet état est provisoire et très vite, tout rentre dans l’ordre. Je n’ai pas eu cette chance. Mon corps a réagi violemment à des événements de ma vie se protégeant selon les médecins en fabriquant des tonnes d’anticorps qui sont allés directement attaqués ma thyroïde qui s’est détruite avec une rapidité rare. Avant, j’avais une santé de fer, aucun arrêt de maladie. C’était avant. Brusquement, il y a huit ans, le ciel s’est assombri. Mon corps m’a lâchée. Ceux qui l’on vécu savent à quel point c’est difficile cette prise de conscience que rien ne sera plus comme avant. C’est un peu faire le deuil de sa santé. Les médecins sont encourageants. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas mortel. La maladie d’Hashimoto n’est pas mortelle. Et pourtant, cette maladie va devenir un vrai parcours du combattant, parcours difficile qui se retrouvera pour certaines personnes avec une ablation totale de la thyroïde ou pour une autre maladie thyroïdienne nommée Basedow.
Rien n’est plus comme avant, car la thyroïde est un organe indispensable à notre vie. C’est même étrange que l’on nous en parle si peu. Personnellement, personne ne m’avait expliqué l’importance de cette glande, ses répercussions sur la mémoire, le coeur, le moral … Quel choc donc, lorsque l’on se retrouve du jour au lendemain avec des problèmes digestifs, une fatigue qui ne passe pas, des trous de mémoire dignes d’Alzheimer, le coeur qui s’emballe, des fluctuations de tension, et la liste est longue.
Tomber malade n’est jamais agréable, mais se voir diminuée, sans savoir quand une amélioration sera possible, c’est terriblement décourageant. Ensuite vient la dure réalité, un traitement à vie. Sur le coup, on se réjouit, car il faut bien le dire, on croit dans ce médicament dit de substitution, on se dit que comme un anxiolytique ou un antibiotique au bout de quelques jours, on va péter la forme. Désillusion totale !
Il va falloir des mois et pour certains des années pour retrouver un semblant de vie normale. L’idéal serait d’avoir une vie saine, sans stress, ce qui permet à la glande de ne pas subir les chocs des anticorps, mais malheureusement, la plupart des malades travaillent et cette maladie est un vraie boulet.
Enseignante, j’ai vécu les deux premières années de ma mal dans un brouillard. J’étais exténuée, à tel point que je corrigeais mes copies dans mon lit. Je souffrais à monter les deux étages qui me conduisaient à ma classe. Ma tension a atteint des seuils dangereux, et ne pouvant prendre de traitement hypotenseur, mon cardiologue s’est trouvé devant une impasse. J’avais l’impression de vivre avec un couperet au-dessus de la tête. Une journée trop longue faisait grimper ma tsh à tel point que je fus dispensée des réunions le midi pour « aller dormir une demi-heure » afin de pouvoir affronter mes heures de classe. Je ne parlerai même pas des problèmes de mémoire qui m’ont fait craindre le pire, mon numéro de carte bleue oublié, et même parfois le prénom de mes élèves. Ah non, que l’on ne vienne jamais me dire que cette maladie c’est du pipeau, que c’est une maladie de « rien du tout » qui se soigne en deux coups de cuillère à pots avec un comprimé ! Il n’en est rien. La thyroïde est un organe hyper sensible qui une fois déréglée a bien du mal à se réajuster. Certes, on va retomber dans « leur » norme, mais ce n’est pas pour cela que l’on va retrouver la santé !
Le corps va devoir comme une voiture avec un pneu crevé réapprendre à fonctionner « droit » sans vaciller. Cela peut-être très long pour certains, avec des périodes de plénitude, et d’autres où la fatigue reprend ses droits. Un rien va chambouler la thyroïde atteinte : un changement de temps, un changement de lieu, un stress, un deuil, etc
La vie ne sera donc plus jamais comme avant. Ce n’est pas pour cela qu’il faut cesser de vivre ! S’accrocher est ma devise, savourer le présent, ce qui est bon pour nous, ce qui nous fait du bien. Ne pas écouter les remarques négatives qui ne manqueront pas de nous frapper, les propos acides de ceux qui ne comprennent pas ( médecins y compris), car oui, on ne fait pas exprès lorsqu’on doit s’allonger tellement on est fatigués, on ne joue pas la comédie lorsque l’on bute sur nos mots ou lorsque l’on n’arrive pas à retenir. On ne fait pas exprès d’avoir le blues. C’est la thyroïde !
Elle est ainsi, sournoise, coquine, vilaine, mais indispensable à notre équilibre !
Alors même si ce n’est pas toujours facile à comprendre pour ceux qui n’ont pas cette maladie, c’est une vraie maladie, pas facile tous les jours, pas reconnue officiellement malgré qu’elle touche trois millions de français, c’est une maladie que nous vivons, nous les malades Hashimoto, Basedow, ceux qui ont un cancer de la thyroïde, c’est notre quotidien.
Alors courage à tous les papillons !
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