La démence et les autres
On en parle à mi mots, rien que le mot fait peur, souvent remplacé de nos jours par « maladie dégénérative ». Avant, les déments étaient montrés du doigt, enfermés, voire sous Hitler, exterminés. Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est devenue une cause nationale, parce que cette démence ( car de par sa définition, elle en est une) touche de plus en plus de personnes et de plus en plus jeunes. On y retrouve aussi la maladie à corps de lewy dont fut atteinte ma petite maman. Et pour toutes ces pathologies, toujours la même question : pourquoi ? Pourquoi elle ? Pourquoi cette fichue maladie vient-elle tout voler ?
On lit de tout et du n’importe quoi, comme que cette démence serait imputée à un dysfonctionnement cardiaque et à un défaut d’activité. Quand je vois ma petite maman qui avait un coeur en béton et qui marchait tous les jours, je me dis que vraiment, une fois encore, on ne sait rien ! Et je ne parle même pas de l’alimentation où certains spécialistes dressent un régime « anti-démence » qui n’a aucune justification réelle. Tout comme l’hérédité qui ne fait qu’angoisser les descendants. 90% des malades n’avaient aucun proche atteint de démence.
On va donc dire que cela nous pend au nez, à tous, que ce sera le poker de la vie, que parfois on tire une mauvaise carte, c’est ainsi.
Ces démences sont difficiles à vivre pour le maladie qui va voir son quotidien s’effacer, qui devra réapprendre des gestes simples voire parfois ne plus pouvoir se déplacer selon les pathologies. Mais il est bon de parler des autres, de l’entourage familial, de cette peur omniprésente de voir celui ou celle que l’on aime disparaître totalement. Il n’est jamais facile de faire face à une personne qui ne vit pas au même rythme que soi, qui vit dans ses hallucinations, dans son monde dont nous n’avons pas la clé. Nous nous trouvons impuissants, seuls également, car personne ne peut comprendre sans l’avoir vécu le rôle de l’aidant. L’aidant est celui qui va tout prendre sur les épaules aussi bien les charges administratives, financières, que la gestion médicale. On fait beaucoup de sacrifices par amour, mais celui des aidants est peut-être un des plus grands. L’aidant va changer sa vie pour s’occuper du malade, sans pour autant recevoir de mercis, car il faut bien le dire, un malade atteint de démence sera rarement reconnaissant, il pourra même s’en prendre à celui qui s’occupe de lui avec agressivité. Le rejet est alors très lourd à supporter, même si on sait au fond de soi que c’est la maladie qui parle et non l’amour.
La démence tue bien plus que le malade. Il va détruire l’aidant à petits feux en le privant d’oxygène. Nombreux sont ceux qui vont ensuite développer des cancers ou des dépressions, un moyen pour le corps de dire non.
Des solutions devraient exister, des petites structures d’accueil permettant à l’aidant de souffler, une aide plus importante que celle offerte aujourd’hui, un suivi psychologique de l’aidant pour lui permettre de « parler ».
J’espère qu’un jour dans sa globalité, on considérera ces maladies de la mémoire comme un tout, le malade et l’aidant.
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