( 1 novembre, 2021 )

Le combat continue …

Nous devons continuer le combat pour faire reconnaître la maladie d’Hashimoto ainsi que les différents dysfonctionnements thyroïdiens. Actuellement, seule la pandémie a de l’importance, mais des centaines de personnes souffrent de ces maladies invisibles.

On me demande souvent pourquoi j’écris en particulier sur Hashimoto, simplement parce que c’est une maladie que je vis, que je côtoie depuis des années, et que je comprends. Si je la rapproche souvent des ablations de thyroïde, c’est simplement qu’avec la maladie d’Hashimoto, la thyroïde disparaît petit à petit, détruite par les propres anticorps du malade. Au final, dans les deux cas, il n’y a plus ou presque plus de thyroïde et le corps va réagir. Rajoutons qu’un malade Hashimoto va en plus des symptômes communs, voir avec irrégularité les symptômes liés à l’attaque de la thyroïde se rajouter, symptômes pesant, épuisant.

Pourquoi continuer le combat ? Parce que si on lâche, cela veut dire que nous nous battons pour rien depuis huit ans.

Dernièrement, nous avons eu une ravissante mannequin qui s’est jointe à notre combat sur Instagram. C’est important ! Aucune personne de notre association ne maîtrise tweeter et c’est bien dommage ! C’est un réseau qui fonctionne bien à notre époque. Rassembler pour permettre à ceux qui ne sont pas malades de comprendre plutôt que de juger est important. Lutter pour avoir une vraie reconnaissance permettant à ceux qui souhaitent être reconnus « handicapés » le soient. Ce n’est pas rien cette reconnaissance quand on sait que certains malades ont des symptômes tels qu’ils n’arrivent plus à travailler ou à passer des examens. Faut-il obligatoirement se mettre en arrêt de maladie, démissionner ou prendre une retraite anticipée ?

Non ! Il faut simplement faire comprendre !

On ne choisit pas d’avoir un problème de thyroïde et au début, on ne l’accepte pas.

Rappelons que la thyroïde est « le moteur » du corps, sans elle, rien ne fonctionne correctement, et surtout, un traitement de substitution hormonale ne remplacera jamais une thyroïde en bon état de marche ! Et il faut bien le dire, cette petite glande insignifiante, c’est très rare de savoir qu’elle existe avant d’être malade soi-même.

Pourtant dès la naissance, on fait aux bébés un test de Guthrie afin entre autre de savoir si ces derniers sont atteints d’hypothyroïdies congénitales. Preuve que cette thyroïde est importante puisque c’est un des premiers tests que l’on fait à l’enfant ! Et puis ensuite, on l’oublie. Combien de malades ont un dépistage régulièrement en dehors des personnes allergiques à l’iode ou aux crustacés et donc pouvant être en insuffisance ?

Se battre pour une reconnaissance, c’est ouvrir les yeux de votre famille, de vos collègues, de vos voisins, de tous ceux qui ne cessent de dire que vous êtes vraiment paresseux, que vous n’êtes que des affabulateurs, pire que vous êtes « fous » parce que vous avez un comportement instable, des sautes d’humeur, des délires …

Se battre pour une reconnaissance, c’est changer le regard des autres sur « le poids ». Une hypothyroïdie, dans la majorité des cas, fait prendre des kilos, sans se « goinfrer », sans abuser, sans se laisser-aller. La prise excessive de poids est une véritable souffrance qui doit-être entendue et surtout pas minimisée !

Continuons le combat, ENSEMBLE !

 

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5 Commentaires à “ Le combat continue … ” »

  1. ROBERT dit :

    Bonjour Sylvie, à fonds derrière toi pour la reconnaissance d’Hashimoto, maladie silencieuse et combien handicapante. Au mois d’avril, j’ai fait un AIT (AVC léger sans laisser de traces visibles) sauf une difficulté à soigner le cholestérol dont les remèdes sont incompatibles. Bon courage à toi. Marie-Claude (Marie legoff sur Fb)

  2. Eléonore dit :

    Bonjour,
    Je soutiens cette démarche. Peut-on vous aider ? Quelles démarches accomplir ? (je maîtrise les réseaux sociaux).
    Bonne journée.

    • rougepolar dit :

      Rejoignez-nous sur la page l’envol du papillon et contactez-nous en mp ce sera avec plaisir ! De notre côté nous sommes nuls en réseaux sociaux et Internet merci

  3. Bernasconi nicole dit :

    Je soutiens complètement vos démarches, je suis hashimoto , depuis pas mal s années j étais pas bien dépressive, plus envie de faire des projets, rencontrant des tas de petits problèmes de santé jusqu au jour où j ai parlé de ma thyroidw à mon médecin, j avais un TSH élevé mais pas assez pour être soignée, j ai vu à force un endocrinologue qui m à fait faire autres examens entre autre les anti corps et là, le verdict Hashimoto. Je ne prends pas bcp de levothyrox vu que ma TSH fait le yoyo et mon médecin ne veux pas augmenter la dose, j ai beau lui dire tout les inconvenients mais c est la sourde oreille…..
    Parfois j ai un ou deux jours où ça va, alors je fais plein de choses comme pour rattraper le temps perdu, mais le lendemain c est la catastrophe.
    Esperons qu un jour il va avoir une réalité à cet état , moi j ai 78 j ai plus bcp à attendre, mais les jeunes ont besoin d autres choses
    De lire tout ces messages font du bien on se sent moins seules… .

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