Rougepolar

J’ai promis à ma maman de parler de cette maladie bien pourrie qui a détruit sa vie. Cette maladie est horrible s’incrustant dans nos vies comme un virus. Sournoise, elle va envahir petit à petit toute notre existence, à nous aidants, à eux les malades. Je me souviens encore du jour où maman m’a annoncé sa maladie. Elle était sereine, ne comprenant pas le couperet qui venait de tomber. Elle, si active, qui marchait quotidiennement, mangeait sainement, faisait du yoga. Elle venait de franchir une porte, la dernière , celle qui la conduisait à ce grand couloir où elle allait se perdre.

Lorsqu’elle fut diagnostiquée, elle allait « bien », était valide, sans grands troubles de la mémoire si ce n’était ces hallucinations. Une fois le diagnostic tombé, elle a fait comme si rien n’était jusqu’à la chute de plus en plus rapide. Rares sont les malades atteints de MCL qui échappent à ces hallucinations. Ces dernières sont terriblement anxiogènes pour le malade qui peut savoir que ce n’est pas réel. C’est extrêmement perturbant pour l’entourage également. Je me souviens de mon dernier fils qui passait son mercredi chez sa mamie et en est revenu pétrifié.  Cette dernière avait passé la journée à caresser un grand chien noir.  Bien sûr, lui, ne voyait pas ce chien !

Là, on s’est mis à être plus attentif aux fluctuations, aux oublis, à ce monde parallèle où elle vivait. Et puis le corps a lâché petit à petit. Par pallier. Sans prévenir. Des troubles moteurs avec des raideurs dans les doigts, puis dans les membres. Pourtant, elle continuait sa petite vie, à marcher tous les jours. Vint le début des oublis, les codes  de cartes bleues, les papiers à envoyer, le fonctionnement du micro-ondes, le gaz qui restait allumé …. On a renforcé sa sécurité sans conviction. La maladie commença à peser lourd dans ma vie d’aidante, moi qui avais une grande famille à m’occuper, un boulot hyper prenant. J’avais l’impression d’être asphyxiée. Mais ma mère avait besoin de ma bienveillance, de mon écoute, de mon amour. Alors j’étais là, toujours, m’oubliant. La suite, vous pouvez la découvrir dans le recueil que je lui avais promis, afin de contribuer à ouvrir la paroles pour tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie, pour dire aux aidants, tenez bon, cette route que vous prenez en prenant la main de votre maman ou de votre papa, cette route sera longue et douloureuse, mais elle en vaut la peine.

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