Rougepolar

Merci ! Vous avez été très nombreux à lire mon dernier article et à me dire votre souffrance. Plus de dix mille lecteurs. Merci !

Que c’est fatigant cette thyroïde qui ne fonctionne pas correctement ou que l’on n’a plus.  Que c’est usant toutes ces personnes qui ne veulent pas comprendre, qui minimisent, qui font la sourde oreille.  Que c’est fatigant ce refus de reconnaissance ! Vous êtes nombreux à demander régulièrement pourquoi ce refus. Simplement parce que cette thyroïde est jugée insignifiante, moins importante que d’autres maladies nécessitant une vraie reconnaissance. Et pourtant, faire reconnaître cette pathologie serait une véritable avancée. Une reconnaissance, c’est permettre un meilleur remboursement des traitements ( T3 er T4 inclus), un label handicap pour ceux qui le désirent, très important pour les arrêts de travail ainsi que pour une reconnaissance MDPH etc

Pourquoi est-ce si difficile d’être compris ?

« Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable. La venue des symptômes visibles va laisser s’infiltrer la peur, la prise de poids ou l’amaigrissement, les douleurs diverses. Et si c’était un cancer ? Il n’y a, malheureusement, que l’annonce d’un cancer qui semble être prise au sérieux dans notre société. Dans l’attente de ce verdict, tout le monde se serre les coudes. Femme, amis sont autour du malade. Rapidement, les gens s’éloignent. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Maladies invisibles, maladies sournoises, maladies destructrices. «

Comprendre ces dérèglements thyroïdiens permettrait de mieux soigner les patients. Un malade n’est pas juste un numéro de sécurité sociale. C’est une personne unique qui doit être traitée comme telle.

« « Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons. Nous avons, certes, en cas de crise thyroïdienne, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs, quelques rondeurs en trop, car les kilos se prennent très vite au moindre dérèglement, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Finalement, nous ne nous sentons pas compris, mais au fond, quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que nous croisons la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. C’est une maladie irréversible. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter. J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, alors que leur seul problème est un dysfonctionnement thyroïdien. »

Ne cessons jamais de nous battre pour cette reconnaissance indispensable !

Ensemble !

Courage les papillons