Rougepolar

Qui n’a pas connu l’auto sabotage n’a pas vécu, me disait dernièrement une relation. Nombreux sont ceux qui connaissent ce processus, qui savent consciemment se tirer une balle dans le pied afin de se faire mal pour avoir moins mal. C’est bien sûr illusoire. Je le vis dans le domaine artistique, m’autosabotant régulièrement, car jamais satisfaite de mes productions qui finissent souvent déchiquetées afin que personne ne puisse voir, hormis quelques « réussites » ( et le mot est surévalué) , mes « horreurs ». Pourtant, je suis positive dans tous les autres domaines, mais pas celui-là !  Certainement un manque de confiance en moi, peut-être parce que je suis novice, et que je vois des choses tellement plus belles, peut-être parce que mon père était mille fois meilleur, en tous les cas, d’un « travail » qui était au départ un plaisir, cela devient quelque chose de bien lourd à porter, à tel point que malgré de nombreuses sollicitations pour des expositions, je trouve mille prétextes pour refuser. C’est une vraie souffrance, et je suis extrêmement sensible et emphatique envers ceux qui vivent ce sentiment de sabotage dans leur travail ou leur vie amoureuse. Je n’arrivais pas à le comprendre avant. Pour moi,  l’art reste un loisir, juste un loisir, mais pour ceux dont c’est le ciment de vie, comment arrivent-ils à cet ego dégoulinant ?

Je sais que de nombreux artistes sont dans mon cas, ce qui faisait dire à mon père qu’aucun artiste ne pouvait ( sauf ego démesuré) être compris dans son art. À méditer donc peut-être pour tenter d’y remédier … et à m’expliquer, est-ce grave docteur ?  Et vous, artistes en herbe ou non, quel est votre ressenti ?

Il est là le printemps, il est là. Il a mis ses habits de fêtes, s’est habillé de bourgeons et de fleurs. Il,est là, le printemps, et on l’attendait depuis si longtemps. Notre premier printemps depuis longtemps sans masque,  une sensation de liberté retrouvée, même si on sait tous qu’elle reste illusoire. N’empêche que le printemps étant ma saison préférée, je savoure également cette première fois dans mon petit paradis. Ma pelouse est inondée de pâquerettes et c’est trop joli, mes rosiers que je pensais morts sont en pleine repousse, je me suis même hasardée, moi qui n’ai pas la main verte, à planter des aromates à foison. Pousseront-ils ? Peu importe au final, c’est cela aussi le mystère du printemps, cette surprise dans quelques mois. Le printemps, c’est aussi cette douce chaleur, pas trop chaude, juste ce qu’il faut pour être bien, pour être heureux de presque rien. Ce sont aussi des couleurs que l’on rêve de peindre sur des toiles, un peu comme si les immortaliser permettrait de passer plus facilement le prochain hiver.

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

Rien n’est pire que ces réseaux sociaux quand on va mal, parce que inconsciemment, une norme s’est infiltrée, «  le bien-paraître-dépressif ». En deux mots, on a le droit de ne pas être bien, mais en remplissant certains critères ! On peut être mal à cause du covid, c’est même anormal d’être bien. On a le droit de ne pas aller bien à cause « de la guerre », c’est même pathologique d’aller bien. On peut se sentir angoissé à cause des élections qui approchent, le contraire pose vraiment souci, faut aller consulter. Mais on n’a absolument pas le droit de dire à un seul moment que l’on ne se sent pas dans son assiette, parce que cela fait désordre ! Untel nous dit souffrir de douleurs chroniques, et bien il n’a qu’à aller voir un toubib ! Bon sang, il y a plus grave ! Untelle est tout le temps fatiguée, et pourtant entre nous, elle ne fiche rien !  Elle n’a qu’à bouger son popotin !  Et cette autre qui ne dit rien, mais qui a les yeux embués de larmes, parce que sa vie est trop lourde, parce qu’elle a perdu confiance en la vie, en sa vie, quelle idiote, qu’elle aille voir un psy. Voilà ce qui se dit sur ces réseaux où la bienveillance s’est trouvée depuis plus de deux ans remplacée par la médisance, voilà ce que pensent ces gens qui n’ont rien d’autre à faire que de zieuter ou d’analyser la vie des autres.

Il y a les mots qui tuent, pires qu’un boulet de canon, il y a des relations qui détruisent bien pire qu’une guerre. J’entends cette souffrance et je suis de plus en plus impuissante, de plus en plus désabusée.  Que dire face à une personne qui se victimise sans cesse en disant « se sacrifier » pour autrui, alors que l’on sait tous que l’essence même du sacrifice serait à remettre en question.  Que dire de cet autre qui va mettre son compagnon ou sa compagne « à l’essai » comme si c’était un vulgaire objet que l’on pouvait  jeter s’il ne marche plus. Que de souffrance, je lis. Et puis il y a les pires, ceux qui volent l’espoir, ceux qui enlèvent le peu de joie qu’une personne continuait à attiser, simplement parce que cela lui offre un pouvoir illimité.

Voilà ce que sont les réseaux sociaux, voilà ce qu’ils sont devenus, voilà pourquoi je m’en protège de plus en plus, me contentant de naviguer sur quelques productions artistiques qui restent une bouffée de positivisme.

Les réseaux sociaux alternent entre le paraître ( je montre mon chien, mon chat, plus rarement mes gosses, quelquefois des coins de verdure, mais surtout je me plains de tout et de rien), et l’être ( qui suis-je vraiment derrière ce pseudo souvent sans photo ? Suis-je vraiment cette personne enjouée qui déborde de vitalité, mince, heureuse, avec un bon salaire qui vous fait voyager ? )

Alors toi, qui viens de passer une sale journée, qui t’es accroché avec ton abruti de patron, qui n’a pu bouger parce que tu as une jambe cassée, toi qui vis aux côtés d’un homme ou d’une femme qui ne te regarde plus, toi qui es si seul dans ce monde, tu ravales tes larmes, tu serres les dents et tu fais bonne figure, simplement parce que c’est cela les réseaux sociaux, tu n’as pas le droit de leur dire simplement : je vais mal et c’est grave, c’est grave pour moi !

Alors courage à tous ceux qui ont, qui auraient besoin d’un sourire sincère, de ce sourire qui leur est simplement refusé, parce que cela ne se fait pas dans ce monde où Facebook et compagnie décident de ce qui est grave ou non.

Je parle souvent de cette société dénigrante où même l’employé le plus assidu sera jaugé, critiqué. Cela devient tellement classique que cela semble presque normal pour beaucoup. Et pourtant, il faut vraiment sortir de ce cercle vicieux, de cette auto culpabilité, celle de ne pas être apprécié à sa juste valeur. Ce sentiment atteint souvent les personnes qui ont une petite confiance en eux, souvent bousillées par leur famille, leur parent. Et pourtant, il faut le dire haut et fort, se mériter, c’est avoir confiance en soi, c’est prendre conscience que l’on mérite comme tout le monde d’être heureux.

Nombreux sont ceux qui voudraient le beurre et l’argent du beurre, pestant sans cesse contre tout, s’enlisant dans un pessimisme devenu tellement routinier qu’il leur colle à la peau. Je n’ai jamais vécu ainsi, et pourtant ma vie fut tout sauf un long fleuve tranquille, mais comme le disait Stephen Hawking :  « Rappelez-vous de regarder les étoiles et non pas vos pieds.» J’aurais tendance à rajouter, cessez de vous regarder sans cesse le nombril ! Bien sûr ce que vous vivez n’est peut-être pas drôle, bien sûr que la vie n’est peut-être pas celle dont vous rêvez, bien sûr que vous n’êtes pas au top de votre santé, mais ne vous arrêtez pas d’avancer, car vous avez encore de belles choses à vivre ! Avancez, encore, sans vous morfondre, car cela va vous ralentir. Pensez à de nouveaux objectifs, des folies à réaliser, avancez, toujours devant, car les étoiles même si elles sont hautes, on peut toujours en rêver !

Que d’enfants sont devenus totalement addicts avec leurs dessins animés, que d’adultes également lorsque l’on voit des séries comme « les feux de l ‘amour » qui durent depuis des années.

C’est compliqué de faire la différence entre prendre plaisir en se détendant devant la télé pour se vider la tête et devenir dépendant d’une série, d’un horaire jusqu’à ne plus vivre que pour cette addiction.

J’ai tendance à dire qu’il faut toujours relativiser, que prendre plaisir à regarder par moment une émission ou une série débile n’a rien de pathologique, qu’il faut juste ne pas faire de la télévision ( cela vaut pour Internet) une raison pour ne pas vivre. Dernièrement, j’ai croisé à une animatrice une femme qui m’a fait beaucoup de peine. Elle faisait dix ans de plus, était complètement dépressive et son seul but dans la vie était de jouer sur son téléphone un jeu de billes ou de regarder l’amour est dans le pré. La télévision peut-être un tremplin, une sorte de pont quand la vie est trop lourde. La télévision n’est pas que mauvaise, le tout est de ne pas s’empêcher de vivre pour autant. Et quant aux enfants, donner des limites est indispensable.

Il y a fort longtemps que je n’attends et n’espère plus rien de l’homme. Naïve, je le fus longtemps, pensant que rien n’est écrit, que tout peut changer, qu’il faut croire que chaque personne a une part de lumière en elle.  Seulement voilà, la réalité m’a cinglée de plein fouet. Le réveil fut difficile, car se faire manipuler n’est jamais agréable. Je me suis pardonnée ma bêtise, mais je ne pardonnerai jamais les blessures volontairement infligées en connaissance de cause, pour sauver une réputation ou un ego, je ne le saurais jamais, et je m’en moque. Cette expérience m’a ouvert une porte, celle qui m’a fait ne plus rien attendre des autres. Fidèle à ce que je suis, car on ne se change pas, je continue de donner, d’offrir, même si je ne reçois rien en retour très souvent. Dernièrement une relation me disait que j’étais folle ( encore ce mot usé) d’aider gracieusement. C’est vrai que je m’occupe de plusieurs manuscrits de jeunes auteurs et passe beaucoup de temps sans contrepartie, mais j’aime cela. Ce serait folie si j’étais contrainte de le faire. Ce n’est pas le cas.

Ne rien attendre des autres, c’est simplement se libérer de ces attentes stériles qui ne mènent à rien. C’est également se poser inconsciemment des limites qui permettent à chacun de rester lui-même.

Dernièrement j’ai découvert qu’une bonne partie des artistes ( homologués comme tels) qui exposent et vendent leurs toiles ne dessinent pas, mais se contentent de peindre. Je suis tombée de haut. Je tairai bien sûr par respect le nom de ces grands pinceaux, mais là encore, je m’interroge : être peintre est-ce effectivement simplement savoir utiliser son pinceau avec art ou comme je le croyais avant, être l’auteur du dessin avant la couleur ? Je n’ai pas la réponse exacte même je trouve que c’est de la triche quelque part de décalquer ( car c’est la technique utilisée) pour avoir un modèle d’une perfection graphique, et ensuite simplement jouer avec les matériaux. Un peintre dont j’admirais beaucoup le rendu magnifique de toiles anciennes m’a déçu sur ce point en avouant reproduire par calque les modèles et non les dessiner.

Quand je vois des tableaux qui se vendent dans des petites expositions à presque cinq cents euros et qui sont totalement reproduits ainsi, je m’interroge ! Je sais, je m’interroge souvent, mais où se trouve la création dans un tel processus artistique ? Qu’en pensez-vous ?

Il y a deux ans, lors d’un salon du bien-être, je faisais cette merveilleuse découverte, celle des pierres et de leurs propriétés. Ensuite, j’ai découvert dans Paris une boutique spécialisée qui vend également en ligne. Pour ceux qui découvrent cette article, je rappelle que la lithothérapie est la technique qui utilise les diverses propriétés des pierres ou des cristaux pour apporter une aide ou un soin. Ce n’est ni nouveau ni une mode puisque L’utilisation de pierres était déjà connue et utilisée au temps de l’Egypte ancienne, tout comme en Inde, au Tibet et en Chine il y a environ cinq mille ans. Beaucoup de scientifiques considèrent que c’est du pipeau, mais toutes les pratiques « douces » le sont pour eux. Le maître de la lithothérapie serait Reynald Georges Boschiero, au milieu du vingtième siècle. Même si beaucoup mettent cela dans la case charlatan, il faut savoir que de plus en plus de secteurs hospitaliers ouvrent leur porte à ces pratiques, en particulier si l’issue médicale n’est pas certaine. Soulager les douleurs, peu importe les moyens, n’est-ce pas cela le serment d’Hippocrate ?

La pierre n’est peut-être qu’un moyen de relier le corps et le mental ? En tous les cas, l’important n’est-il pas le résultat ?

En ce qui me concerne, j’ai en permanence sur moi une Labradorite verte qui absorbe les énergies négatives, et qui est extrêmement efficace ! Je n’ai jamais été aussi sereine de ma vie. Et récemment, une amie m’a offert une Lapis-lazuli, la pierre de la confiance en soi et de la créativité, et bien, je n’ai jamais autant eu d’idées autant pour mon manuscrit que pour mes toiles.

Et puis, rien que le regard, c’est si beau une pierre, non ?