Thyroïde, un chemin chaotique vers la reconnaissance
Vivre avec un problème de thyroïde n’est jamais facile même si les médecins ou vos collègues vous disent que ce n’est que passager. Actuellement, les statistiques montrent une augmentation sensible des dysfonctionnements. De nombreuses maladies auto-immunes sont diagnostiquées, de nombreux symptômes sont ressentis. Et pourtant, cette maladie n’est toujours pas officiellement reconnue comme pathologie. Dernièrement, une personne atteinte de la maladie d’Hashimoto me disait qu’une reconnaissance la montrerait comme une vraie malade. J’ai été soufflée et suis restée sans voix ! Si on a une thyroïde qui débloque, c’est que l’on est malade, ce qui ne veut pas dire que l’on doit se comporter comme quelqu’un qui n’a plus foi en la vie. Demander une reconnaissance, ce n’est pas se poser en victime, c’est simplement faire accepter un fait : ces dysfonctionnements thyroïdiens s’avèrent un véritable handicap. Il faut cesser de se voiler la face ! Le diabète, des maladies orphelines, même la Fibromyalgie, toutes ces maladies sont reconnues, mais pas la nôtre. Pourquoi dérange-t-elle ?
Peut-être parce que les médecins n’ont aucune conscience de ce que vit un malade, de la souffrance au quotidien, des difficultés relationnelles et préfèrent se boucher les oreilles, ne pas savoir, parce que c’est une maladie qui existe depuis toujours, qui ne rapporte pas grand chose à l’industrie pharmaceutique, alors on refuse d’entendre les malades, QUI EST INVISIBLE !
C’est pour cela que nous nous battons dans l’ombre depuis des années, que nous voulons faire connaître cette pathologie.
Nous recommandons ces livres qui peuvent aider à cette prise de conscience.
https://www.amazon.fr/VIE-CHANGE-Basedow-cancer-thyroïdien/dp/B0B5NWWX2L
https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221/ref=pd_lpo_1?pd_rd_i=B07DY2C221&psc=1
Obtenir une reconnaissance ne veut pas dire pointer une étiquette sur notre front avec « malade ».
Ce n’est pas le cas. Obtenir une reconnaissance, c’est obtenir une reconnaissance des soins à 100%.
C’est nécessaire pour les malades sachant que de plus en plus de médicaments ne sont pas pris en charge comme le Tcaps ou Tsoludose. Sans parler des prises de sang limitées où la recherche de T4 ou T3 pas toujours remboursées. Un vrai,scandale ! examens complémentaires, des frais d’ophtalmo etc
Obtenir une reconnaissance c’est entendre vraiment le malade. C’est accepter que tous les dysfonctionnements ne soient pas identiques, que l’on cesse surtout de coller une norme à chacun.
Obtenir une reconnaissance c’est accepter que des malades aient pu mal réagir face à un changement de traitement simplement parce que les excipients qui conviennent aux uns sont destructeurs pour les autres.
Et surtout afin que cessent les remarques comme « C’est dans la tête », « elle n’est pas malade »
En clair une reconnaissance est indispensable et nous lançons un SOS aux médias, au gouvernement.
Qui aura le coin de nous entendre ?
Merci les papillons ! On continue le combat pour vous, avec vous !
Je n’ai plus de thyroïde depuis 1997, et j’ai des symptômes que les médecins ne prennent pas aux sérieux. Entre la prise de poids, perte de cheveux, irritabilité, palpitations, diarrhée, , hyper thyroïdien, dessèchement de la peau et j’en passe. Il faut nous prendre au sérieux.
Merci de vous battre pour nous. Si je peux signer une pétition c est avec grand intérêt. En hypo et hyper. Exophtalmie, diplotie.
Fatigue extrême, je n en peux plus !
Thyroidectomie totale en 2010, depuis prise de poids (40 kg de plus) très grande fatigue, palpitations, diarrhées et autres problèmes gastro-intestinaux etc… nous aimerions que les symptômes soient pris en considération par le corps médical. Total soutien à votre action.